携手惟爱解冻、共度罕见时光，第二届渐冻人罕见病论坛在线上举办

　　近日，由北京东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心主办，赛诺菲(北京)制药有限公司、李氏大药厂控股有限公司及飞利浦(中国)投资有限公司协办的“携手惟爱解冻、共度罕见时光”系列活动之第二届渐冻人罕见病论坛在线上举办。

　　民政部社会事务司残疾人福利处副处长焦佳凌、中国残疾人康复协会常务副理事长兼秘书长曹跃进、北京大学第一医院副院长丁洁、北京协和医院崔丽英教授出席并致辞。北京东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心理事长王金环作代表主办方发言。

　　焦佳凌在致辞中指出，以习近平总书记为核心的党中央紧贴人民群众对美好生活的期盼，坚定不移增进民生福祉，将推动高质量发展同满足人民美好生活需要、创造高品质生活相结合，为“渐冻人”罕见病治疗与康复工作提供了坚实基础和有力指导。“加强罕见病研究和用药保障、提升残疾预防和康复服务水平、加强民生兜底保障和困难群众救助”等工作内容已列入2022年政府工作报告中，在大家的共同努力下，“渐冻人”罕见病一定会逐步得以攻克，患者的生存质量和个人发展也一定会得到更好保障。

　　曹跃进在致辞中表示，中国残联已将渐冻人群体纳入可申请享受残疾人政策的范围，为符合残疾人政策的渐冻人提供帮助。下一步，中国残疾人康复协会将针对罕见病组织的特点，结合国家有关残疾人政策积极开拓思路，支持罕见病专委会及罕见病组织的工作，让像渐冻人这样的罕见病群体得到更多、更切实际的帮助。

　　丁洁及崔丽英在会上呼吁，希望更多的科研专家、临床专家关注这个群体、加快科研的研发;希望将治疗与康复护理有机结合，让渐冻病友在现有条件下、在有效的治疗的前提下，增加科学康复护理技能，用科学的生活态度享受科学的康复护理，延长患者生存长度。

　　大会主席、北京大学第三医院樊东升教授全程主持论坛。北京大学药学院药事管理与临床药学系、北京大学医药管理国际研究中心主任史录文，清华大学贾怡昌教授，四川大学华西医院商慧芳教授，福建协和医院邹璋钰教授，北京协和医院李晓光教授，首都医科大学附属北京天坛医院张在强教授，中山医科大学附属第一医院姚晓黎教授，山西医科大学第一医院郭军红教授，中国康复研究中心北京博爱医院张皓主任，北京大学第三医院叶珊博士，上海中山医院冯国栋教授，华中科技大学同济医学院附属同济医院张旻教授等各位专家以及赛诺菲特药全球事业部中国区神经科学业负责人陆世巍、李氏大药厂控股有限公司研发中心研发副总监黄思珈、赛诺菲中国特药医学部神经科学医学负责人周伟、李氏大药厂控股有限公司医学部陈韶海总监以及飞利浦(中国)投资有限公司全国销售总监徐良等，分别在“渐冻症罕见病药物研发的进程及可及性”“渐冻症罕见病精准诊疗的突破与探讨”以及“浅议康复护理对渐冻症患者生存的重要性”等三个板块参与研讨。

　　在本届论坛中，与会嘉宾和专家在政策法规、药物研发、精准治疗与科学康复等方面给予了充分地解答和分享，为渐冻人罕见病这个特殊群体带来抗“冻”的希望。