舒入立量援助项目启动，凝聚公益力量守护罕见病群体

　　2022年11月5日-10日第五届中国国际进口博览会在国家会展中心（上海）举行，关爱罕见病患者的“舒入立量援助项目”在5日正式启动。

　　中国初级卫生保健基金会生命绿洲患者援助公益基金副秘书长董姣；阿斯利康中国副总裁、企业事务及市场准入部负责人黄彬；中国初级卫生保健基金会生命绿洲患者援助公益基金项目部项目主任邱洁参与了启动仪式。

　　罕见病进展迅速，死亡率很高，病人数超2000万，面临着治疗难、用药贵、无法融入社会等问题。

　　“舒入立量援助项目”是由中国初级卫生保健基金会发起，阿斯利康支持的罕见病患者援助项目，向符合援助条件的患者援助药品依库珠单抗注射液（商品名：舒立瑞）。这是我国已获批用于治疗成人和儿童阵发性睡眠性血红蛋白尿症（PNH）和非典型溶血性尿毒症综合征（aHUS）的处方药物。

　　中国初级卫生保健基金会理事长曹锡荣为项目启动致辞，介绍了初基金会在过去26年中，在全国34个省（市、区），1000余个县市区，开展相关公益活动，惠泽人口2亿多人，近十年来捐资捐物折合人民币超过两百亿元。曹锡荣理事长讲到：“刚刚结束的二十大已经明确到2035年实现健康中国这一总体目标。初基会始终在探索和尝试与多方社会资源整合，构建多方共付模式以降低病患实际支付成本，使患者获益。”

　　中国医学科学院北京协和医院血液科主任韩冰教授表示：“很多PNH患者规范化治疗，可以重新回归社会正常工作学习。‘舒入立量’患者援助项目是一种有益的方式。”

　　“舒入立量援助项目”计划在全国范围开展，覆盖50余家项目医院、110多名项目医生、30余家项目药房。为确诊为PNH、和aHUS的低收入患者提供援助，项目执行期间，患者每自行使用依库珠单抗药品治疗1个月，可援助1个月治疗所需的依库珠单抗药品。

　　浙江大学医学院附属儿童医院肾内科毛建华教授表示：“‘舒入立量援助项目’可以解决50%的用药负担，对解决经济问题有很大帮助。”

　　北京大学第一医院肾内科主任赵明辉教授对项目启动表示支持。他认为：“一方面通过基金会以多方共付的方式降低患者用药负担；一方面需要政策支持，让医药企业研发可以有合理回报。二者兼顾需要公益的力量，多层次医疗保障必须要有社会力量的补充。”

　　依库珠单抗作为阿斯利康中国市场首个罕见病药物，向填补国内该领域的空白迈进关键一步，为相关罕见病领域的中国患者提供了新的治疗选择。期待在未来通过各方携手，凝聚公益力量守护罕见病群体，让罕见病不再罕治，共建共享健康中国。