罕罕漫游北京站,贾乃亮带罕见病家庭开启梦想之旅

　　3月30日至4月1日,蔻德罕见病中心组织了一场罕罕漫游旅行活动,共10组罕见病儿童家庭齐聚北京,共同度过了难忘的三天。

　　期间,全部家庭不仅游览了北京市的著名景点,还与演员贾乃亮一同游览环球影城,度过了难忘的时光。活动最后,每个罕见病孩子还收获了一本独特的回忆护照,用以纪念这段美好的相聚时光。

　　据公开报道，罕见病在全球范围内有7000多种,占人类疾病的10%,尽管发病率较低,但患者数量却不容忽视。这些罕见病患者往往面临长期治疗和高昂的医疗费用,从而导致生活陷入困境。

　　在这样的背景下,罕罕漫游应运而生,旨在通过旅行圆梦的方式,为罕见病患者及家庭提供体验式心理关怀的解决方案。

　　从2015年开始,已有100多个家庭参与了这样的旅行项目,旅行目的地覆盖了14个省份,50多个城市,共收到了400余份家庭报名申请表。项目在筛选家庭时充分考虑了经济因素、精神因素等因素,涉及了47种罕见病病种,覆盖了各种年龄层和地域。

　　3月30日,罕见病儿童及其家人们聚到了一起,共同开始了一段难忘的旅行。活动通过游戏的方式,逐渐打破孩子们对陌生环境的紧张与顾虑,并在专业心理老师的引导下,让孩子们之间建立深厚的友谊,促进家庭内部和各个家庭之间的交流。

　　在31号下午的活动中，孩子们与演员贾乃亮一起游环球影城。期间，贾乃亮通过与孩子们进行互动的方式，鼓励他们成为坚强、勇敢、快乐、真实的自己。例如请小朋友们在自己口袋里翻找神秘信任务卡,一起合唱《大王叫我来巡山》、给近日过生日的孩子庆生、送孩子们送书包和画笔作为礼物、为孩子们介绍环球影城，等等。

　　在环球影城的最后一场大巡游上,工作人员特地为罕见病患者的孩子们预留了一个专区,使他们能更近距离地接触到心仪的角色。巡游中的变形金刚、哈利波特和侏罗纪演员都会主动与孩子们打招呼、击掌,让孩子们感受到了尊重与关爱。活动让孩子们得到了难以忘怀的美好回忆,也让他们感受到了这个世界对他们的关爱与温暖。

　　为了珍视孩子们的旅行回忆,蔻德罕见病中心特别打造了一本名为“罕罕漫游旅行护照”的纪念册。罕罕漫游工作人员希望通过这本护照,帮助孩子们和家长珍藏那些美好的时光。

　　据了解，本次罕罕漫游活动由贾乃亮赞助,由蔻德罕见病中心策划实施。组织方表示,通过罕罕漫游这样的项目,期望能帮助罕见病患者家庭走出困境,让他们暂时忘却疾病的痛苦,勇敢地与家人一起,去实现那个藏在心底的约定,体验一场身心减负的心灵奇旅。也希望这次罕罕漫游活动能引起社会各界对罕见病儿童及其家庭的广泛关注,让罕见被看见。