美赞臣中国启动柠檬宝宝关爱行动 让社会更多人守护0.01%的罕见生命

　　2月29日，第17届国际罕见病日。美赞臣、美赞臣公益基金会携手病痛挑战基金会、阿里公益，联合发起柠檬宝宝关爱行动，发挥美赞臣中国国内国际两种资源优势，共同为中国罕见病患儿提供罕见病配方粉供应方案。同日，美赞臣中国在新浪微博发起#为0.01%生命呐罕#话题互动，推动社会更多人认知、关爱、支持罕见病群体，为他们及其家庭营造互助包容尊重的社会环境。

美赞臣中国联合病痛挑战基金会、阿里公益发布关爱倡议

　　罕见病是指新生儿发病率小于1/10.000、患病率小于1/10.000的疾病，其多为遗传性疾病，是人类医学面临的最大挑战之一。目前我国患者群体已超过2000万，69.9%的罕见病在儿童期发病，比如柠檬宝宝便是其中一种先天性代谢障碍罕见病，体内有机酸代谢异常，终生都需要使用特殊配方食品。由于病例的“罕见”，罕见病孩子和家庭长期面临着疾病可知晓、产品可购买、经济可负担三大挑战。

　　虽然是0.01%的罕见，也值得100%的全力守护。今年，为解决中国罕见病孩子的“口粮”困境，美赞臣中国联合病痛挑战基金会、阿里公益启动柠檬宝宝关爱行动。美赞臣中国依托全球科研优势，协同国内国际两种资源，创新“以需定供”模式，为中国罕见病孩子提供持续供应通路。

　　美赞臣中国企业事务部负责人焦燕表示，今年是美赞臣持续守护中国罕见病宝宝的第十五年，从2009年发起中国首个支持苯丙酮尿症(PKU)患儿关爱项目，设立“希望花开”专项援助基金。今年通过携手公益机构、社会公益力量，美赞臣成功为罕见病孩子提供可持续购买罕见病配方粉的方案，以科学配方守护特别的他。

　　据悉，柠檬宝宝关爱行动首期项目将保障为中国甲基丙二酸血症及丙酸血症的特殊宝宝供应12000罐罕见病配方粉，约能支持200位甲基丙二酸血症/丙酸血症罕见病患儿一年特殊配方食品用量。美赞臣公益基金会将会为参与项目的家庭提供资金补助，共同守护0.01%的罕见生命。

　　美赞臣中国还通过持续的公益呼吁让罕见被看见。美赞臣中国在新浪微博发起了#为0.01%生命呐罕#话题互动，通过柠檬宝宝科普长图、柠檬宝宝纪录片等多种方式，撬动社会大众的认知和参与。至今，美赞臣中国已连续四年联合社交媒体“为爱呐罕”，发起“罕见生命之力，守护他们去冒险”、“守护生命，关爱柠檬宝宝”、“特殊的一顿饭”等多个社交讨论话题。

　　为爱呐“罕”十五年的背后，离不开美赞臣在奶粉配方科研创新上的长期投入和坚守。以本次项目援助的柠檬宝宝、甲基丙二酸血症(MMA)为例，该病在中国的发病率为1-2.8/100.000.每年患病的新生儿不超过1000位，市场需求量极低成为横亘在产品研发与生产间的鸿沟。因爱而生，美赞臣创立自1905年，美赞臣早在1958年已经关注并支持罕见病孩子的营养需求，研发出第一款专为患有苯丙酮尿症(PKU)婴儿设计的配方产品。至今，美赞臣成功研发17款针对先天性代谢障碍疾病的奶粉配方。