上海首家“ALS康复护理基地”揭牌，助力渐冻人康复

　　4 月 18 日，同济大学附属养志康复医院迎来重要时刻，“中国康复医学会康复医学临床研究中心罕见病康复研究中心”暨上海首家“ALS康复护理基地”正式揭牌并启动。同期，“医康融合·携手前行”——渐冻人罕见病康复论坛举办，旨在普及渐冻人罕见病知识，扩大社会对罕见病的了解和认知，让更多人关爱和帮助罕见病群体。

　　“ALS康复护理基地”是第八届“ME公益创新资助计划”支持的项目之一，由中国民生银行和中国乡村发展基金会发起，致力于发现并解决社会问题。ALS康复护理基地正是东方丝雨在总结以往康复护理经验的基础上，深度解决渐冻人群体的痛点、难点，推动渐冻症康复护理领域的创新与发展。

　　运动神经元病俗称渐冻症，以肌萎缩侧索硬化症(ALS)为典型代表。患者发病后，逐渐失去所有运动功能致身体完全瘫痪，吞咽、语言功能丧失，最终因呼吸衰竭导致死亡，而患者的意识始终清晰，因此被称为最残酷的疾病。

　　据数据统计，目前全国渐冻症患者约有6万-10万人，一个渐冻人让一个或几个家庭的平静幸福生活瞬间被“冻”住，间接影响人数约32-40万人。渐冻人的生存完全依赖全天候的专业照护，家人们承受着巨大的心理压力、护理压力以及经济、子女教育、赡养老人等多方面的压力，长期重压下，渐冻人及家属经常出现紧张和焦虑等心理问题。

　　为帮助渐冻人及家属更好地“与病共存”，释放压力，北京东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心总结长期帮扶经验，针对患者和家属的痛点难点，创新康复护理模式和途径，联合同济大学附属养志康复医院设立此基地。

　　基地的主要目的包括：一是制定赋能计划，从心理支持、营养支持、护理技能培训、生活规划等方面帮助病人和家属，提高他们的生存质量和生命长度，同时为家属创造喘息机会;二是开展知识与技能培训，依托基地举办康复护理技能培训，普及渐冻症知识，开展科研、临床学术活动;三是为家属提供喘息服务，减轻家属负担。

　　基地的主要任务涵盖：一是提供心理支持服务，帮助患者和家属正确认知现实，调整心理压力;二是提供营养支持服务，进行营养筛查、评估和干预，制定营养方案;三是提供呼吸支持服务，指导日常呼吸练习，应对突发呼吸困难;四是提供康复护理指导，结合病程制定指导方案，讲解理论知识并进行实际操作培训;五是提供家属喘息服务支持，让家属身心减压;六是提供患者家庭居家生活规划指导，帮助维持正常生活秩序。

　　基地聘请北京大学第三医院 ALS 专家樊东升教授、同济大学附属养志康复医院神经内科兰丹梅教授为诊疗与康复爱心专家，为患者保驾护航。

　　上海市首家 ALS 康复护理基地的设立，为上海及周边地区渐冻症群体提供诊疗与康复护理结合的场所，为家庭提供喘息机会，是提高渐冻症生存与生活质量的新途径。

　　当天揭牌仪式上，同济大学医学院党委书记章小清，上海市残疾人联合会康复处副处长周萍，同济大学附属养志康复医院党委书记翟华，同济大学附属养志康复医院院长靳令经，中国康复医学会副会长、上海华山医院吴毅，中国残疾人康复协会副秘书长侯平，中国残疾人康复协会罕见病康复专委会主任委员樊东升，上海罕见病防治基金会副理事长兼秘书长陈志强，中国残疾人康复协会罕见病康复专委会秘书长、北京东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心执行主任万燕荣等多位领导和专家出席。

　　揭牌仪式后，举办了“医康融合·携手前行”——渐冻人罕见病康复论坛，由论坛大会主席樊东升教授主持，同济大学附属养志康复医院神经内科主任兰丹梅，上海华山医院吴毅教授，福建协和医院邹漳钰教授，江苏省人民医院牛琦教授，中国康复研究中心北京博爱医院主任芦海涛，上海瑞金医院康文岩教授，南京白鑫愉药有限公司总监郑伟，李氏大药厂控股有限公司总监张超分别从“多学科管理与康复的重要性”等方面共同探讨医康融合的意义及路径。现场约 80 余名病友、家属及相关人员参加，活动还面向全国病友进行了全程直播。