第12个“6·15重症肌无力关爱日：多方协力关爱“雪花人”群体

      今年6月15日，是第12个重症肌无力关爱日。作为重症肌无力患者关爱的重头活动，6月14日—15日，由中国罕见病联盟指导，北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心主办，中国罕见病联盟重症肌无力协作组协办的第三届重症肌无力与神经免疫医学创新公益论坛在江苏省扬州市举办。

      本次活动以“重塑肌遇，力启新程”为主题，300多名专家学者、重症肌无力患者，以及来自政府部门、社会组织、研究机构、爱心企业、媒体等各界代表齐聚一堂，共同探讨重症肌无力防治进展与患者服务创新，为提升疾病诊疗水平、完善社会支持体系凝聚共识。

      活动为期两天，包含1场主论坛、4场主题平行论坛、1场公益慈善晚会以及医患面对面、需求倾听工作坊、病友康复朋辈分享会等多场专题工作坊等内容。活动现场，主办方还发布了重症肌无力IP形象“雪花人”，演员张雨绮参与形象揭幕，并受聘担任爱力公益推广大使。

　　聚焦患者需求 凝聚多方共识

　　活动由扬州市新闻传媒中心融媒体新闻中心评论部主任胡钢主持。民政部社会福利司原司长白益华，中国社会福利基金会原理事长戚学森，中国罕见病联盟执行理事长李林康，扬州市卫健委党委委员、副主任尹成雷分别致辞。

　　“做一次志愿服务容易，做一个机构难，做一个长期主义的、帮助罕见病患者的社会组织更难。”白益华高度肯定北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心在患者服务、医疗援助、康复教育等领域取得的扎实成果，“十余年来累计服务了1.8万余名患者，推动着神经免疫医学与患者关怀事业不断向前。”

　　戚学森在视频讲话中回顾了北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心12年来的工作，“从最初的倡导发声，到如今搭建起医患交流平台、推动医学研究、开展患者关爱服务，真正把公益行动落到了实处。”戚学森评价说，这份坚持，正是民间慈善组织最可贵的精神——不因困难而退缩，不因小众而放弃。

　　“虽然重症肌无力已有4-5款靶向药上市，但仍然远远不能满足不同年龄、不同病情程度、不同治疗条件的患者的治疗需求。”李林康强调多方协作对改善罕见病患者生存质量的重要性，既需要技术的突破，也需要患者组织的努力，“这也是举办本次公益活动的意义——让学术和爱心在公益层面共同破局。”

　　“扬州市一直以来高度重视罕见病诊疗工作。”扬州市卫健委党委委员、副主任尹成雷分享了扬州市在罕见病工作方面的经验和做法，“罕见病的诊疗需要多学科的支持，多元化的保障，希望扬州市的医疗机构和医疗工作者能够借助与会专家智慧，进一步提高罕见病诊疗水平。”

　　患者生命经历演绎成“雪花之旅”“雪花人”IP正式发布

　　重症肌无力是一种由自身免疫异常导致的神经肌肉接头传递障碍性疾病，2018年被纳入中国第一批《罕见病目录》第32位。它没有医学遗传性，不传染，任何人可能在任何年龄后天发病。现场，患者代表遥遥、亚萍、乐乐，医生代表庞大志、岳耀先、，护理专家许雅芳、北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心创始人清昭，同台演讲，用自己的独特视角，呈现跨越疾病、医学、公益的绎《雪花之旅》，呈现了重症肌无力病友与疾病共处的真实故事。

　　活动现场，患者们的真实困境令人动容是论坛关注的核心。爱力关爱中心创始人清昭分享道，疾病让许多患者的人生轨迹被彻底改变，她的“职业成了生病”。12岁年幼的病友瑶瑶，3个月就患病，喜欢跳舞，最大的心愿是像别的孩子一样自由奔跑。

　　患者王亚萍则讲述了长达15年的艰辛历程：从最初被误诊为“植物性功能紊乱”、“病毒性脑炎”等，历经波折才确诊;治疗中遭遇医托诈骗，家庭耗尽积蓄;一次普通感冒就引发重症肺炎，呼吸困难时甚至需要家人冒险在家注射应急药;疾病导致的面容改变，让她在当地医院“刷脸取药”都无法识别，更承受着外界异样的眼光与歧视，一度深陷自卑与无助。

　　而28岁的患者徐莉雯(乐乐)的故事，则展现了确诊时的困境与突破的勇气。16岁确诊全身型重症肌无力时，她爬4楼教室都异常艰难，“手脚没力气，连脖子都撑不住”。高中时期，她经常因病请假，上课需手撑脖子，下课靠同学搀扶，咬牙坚持才完成学业。即使进入大学，身体的不便依然如影随形。这些经历深刻揭示了患者群体在确诊难、治疗贵、社会歧视、心理压力及生存尊严等方面面临的严峻挑战。然而，徐莉雯并未被困境击倒，她坚持治疗、积极生活，最终获得了稳定的工作、幸福的家庭，并勇敢地迎接了生育的挑战，宝宝健康，她的病情也一直较为稳定。

　　多方聚力，携手融化重症肌无力“雪花”

　　在重症肌无力诊疗与关爱领域，医务工作者与公益力量共同书写希望篇章。复旦大学附属华山医院神经内科副主任许雅芳护师分享，2020年新型靶向药临床试验见证患者从行动不便到恢复如常开工作室的奇迹，护理团队开发的慢病管理平台也持续助力患者。但Musk抗体阳性全身型患者因不在靶向药适应症内且自费负担重，仍处困境，护士们期盼新临床试验能早日带来转机。

　　香港大学深圳医院庞大志医生团队自2013年起深耕重症肌无力领域，举办首场爱力病友会开启使命征程。团队创新外科技术，为600多例非胸腺瘤患者成功手术，创500多例无术后危象纪录，获全球质量管理大奖。面对胸腺瘤患者手术难题，团队攻克多例高难度手术，为患者带来新生，其已掌握现有全部胸腺瘤手术术式并积极分享经验。“我们坚信，有科技的不断进步，有政府的关注，有医疗机构与爱力等公益机构的持续努力，重症肌无力终将是一片可以融化的雪花。”庞大志医生说道。

　　山东大学齐鲁医院(青岛)岳耀先医生讲述三辈医者传承故事。从1980年珍贵病历到3500多份病例积累，见证中国医者十年来在临床诊疗和科研上的探索之路。李海峰教授作为最早的爱力爱心医生之一，二十年如一日，无论身在青岛还是北京，患者都追随其脚步，口碑相传。岳耀先自2011年起跟随李教授学习，如同“古代徒弟抄药方”，整理分析了两千多份患者资料，打下了坚实基础。“我们所处的新时代是前辈们不曾想象的，”岳耀先感慨道。技术的进步带来了显著改变——危象患者减少，治疗理念已从免疫抑制、调节迈向“免疫重置”。令人振奋的是，中国在新药研发(如CAR-T细胞疗法)方面已展现出国际水准的潜力。展望未来十年，岳耀先表达了医者共同的心愿：期待更多突破性进展转化为患者实实在在的获益，甚至有一天，重症肌无力能被彻底攻克，让爱力中心完成使命而“解散”，让专病医生因失业而“转行”。

　　第12个重症肌无力关爱日，爱力创始人清昭与小病友遥遥现场互动，道出患者“自由奔跑”的朴素心愿。清昭指出，罕见病是复杂社会问题，当前重症肌无力正被更多人看见，需重新定义。活动中，“雪花人”IP正式发布，为重症肌无力关爱注入新活力 ，多方力量携手，努力融化重症肌无力这片“雪花”。

　　“雪花人”IP正式发布

　　为提升公众对重症肌无力的认知，活动发布了“雪花人”。演员张雨绮亮相发布仪式，并与民政部社会福利司原司长白益华，江苏省人大常委会原一级巡视员、江苏省第十三届人大社会建设委员会副主任委员贡旭敏，扬州江都区卫健委主任、书记刘兴兵，人民日报健康客户端特稿部记者高瑞瑞，解放军总医院第一医学中心神经内科主任医师曹秉振，空军军医大学唐都医院神经内科主任医师李柱一，北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心主任清昭以及病友代表瑶瑶共同为形象揭幕。

　　意大利、冰岛、美国、日本等全球各国重症肌无力患者组织发来视频，呼吁“重症肌无力是一片可以融化的雪花”。

　　现场，张雨绮正式获聘为爱力“重症肌无力公益推广大使”，为重症肌无力群体发声，雨绮和工作室纷纷为重症肌无力公益项目捐款。张雨绮表示，每一个与疾病作战的患者都是生命的战士，“雪花人”群体需要被看见，值得被帮助。“相信随着科学的进步，公益力量的推动，雪花一定会融化，‘雪花人’群体一定有回归正常生活轨道的那天。”

张雨绮与“雪花人”IP发布仪式

　　重症肌无力，由于疾病名字常被误解为“所有的肌肉无力的疾病”。部分重症肌无力患者以肢体无力为首发症状，与渐冻症有相似之处，这给诊断带来了极大挑战，也使得误诊的情况频繁发生。

　　谈到推出“雪花人”IP的初衷时，清昭表示，希望通过“雪花人”IP以具象化形式传递重症肌无力疾病特征，帮助公众理解这种“罕见病”，消除误解与恐惧，传递“与疾病和平相处”的理念。

　　“重症肌无力是一片可以融化的雪花，这是全国重症肌无力组织的共识。”清昭详细阐述了重症肌无力和雪花的共同特质：“第一是独一无二性，如同没有两片完全相同的雪花，重症肌无力不同年龄、不同亚型的患者，其症状表现可能完全不同。第二是脆弱与坚韧并存，雪花看似脆弱，却能在严寒中形成壮丽景象，重症肌无力后天发病，疾病的旅程是每个生命的巨大挑战，患者往往展现出比常人更加顽强的生命力。第三是有“可融化”的希望。重症肌无力病情具备可逆性，就像水可以凝结成雪花，雪花也可以重新融化成水一样。即使在最严重的‘危象’时刻，也蕴含着康复的转机。”

　　《2025中国重症肌无力患者健康报告》发布

　　活动现场发布了《2025中国重症肌无力患者健康报告》。自北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心于2014年发布首份《中国重症肌无力患者生存报告》以来，今年已经是第9次发布中国重症肌无力患者报告。北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心理事、香港中文大学深圳研究院副研究员董咚现场解读报告。

　　报告共收集有效问卷449份。数据分析显示，重症肌无力对患者工作的影响较大，70%的患者因为身体条件、歧视、治疗需要等原因而无法进行全职工作。在过去六个月内，134名患者病情复发，占比29.8%。感冒、过度劳累、情绪问题是导致复发的主要原因。有56.8%的患者表示受到过歧视，误解和偏见是出现频率最高的歧视类型。

　　“与2022年以及之前历年来的同类调研相比，重症肌无力患者的生命质量和日常生活能力都有所改善，患者的医疗负担也有所下降。”董咚在强调改善的同时，还指出：许多重症肌无力患者并非医学定义上的“难治型”患者，他们的病情之所以“难治”，更多是由于社会结构上的弱势地位导致。“应继续通过社会保障制度减轻患者及家庭经济负担，继续通过社会支持帮助患者及家庭提高生活质量，培育民间力量，支持患者组织发展，发挥更大的作用。”

　　报告显示，大部分重症肌无力患者收入不高，日常用药成为重症肌无力患者一个不小的负担。清华大学药学院研究员杨悦深入剖析罕见病药物可及性困境，探讨多元支付机制与商保衔接路径，寻求突破“用药难”的可行性方案。

　　病友组织是重症肌无力患者获得社会力量帮助的重要途径。重症肌无力患者、北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心服务总监张晓慧分享机构深耕患者服务的历程，展示如何构建覆盖全国百城的患者支持网络，实现服务可及性提升。

　　在圆桌讨论环节，贡旭敏、董咚、杨悦、清昭等围绕“社会支持体系补充作用与商保、基本医保互补模式”展开讨论，探索提升患者保障水平的创新路径。圆桌讨论由北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心副理事长孔祥钧主持。

　　公益学术交流助力“雪花人”活出尊严与精彩

　　第三届重症肌无力与神经免疫医学创新公益论坛设立四大平行论坛及专题工作坊，平行论坛分别以“生命之河”“破晓时分”“希望之光”“恒爱守护”为主题聚焦重症肌无力诊疗、康复、全生命链条支持。

　　空军军医大学唐都医院神经内科主任医师李柱一，复旦大学附属华山医院神经内科主任医师赵重波，西安高新医院神经内科主任医师李尊波，天津医科大学总医院神经内科主任医师杨春生，复旦大学附属华山医院神经内科副主任护师许雅芳，北京大学第一医院神经内科主任医师郝洪军，郑州大学河南医药科学研究院党委副书记、纪委书记高峰，清华大学药物警戒信息技术与数据科学创新中心主任，清华大学自动化系数字医疗健康工程研究中心主任、研究员杨吉江，香港大学深圳医院胸外科顾问医生庞大志，复旦大学附属华山医院神经内科副主任医师奚剑英分享了当前重症肌无力科研、治疗的最新进展，以及诊疗技术、临床管理创新情况。

　　连云港市第二人民医院神经内科主任医师伏兵、香港大学深圳医院神经内科副顾问医生曾文双、厦门弘爱医院神经内科副主任医师张慜、牛津大学神经科学系讲师董胤尧、南京市第一医院神经内科主任医师时建铨、上海交通大学医学院附属仁济医院副研究员张楚悦、武汉市第一医院神经内科主任医师罗利俊、复旦大学附属儿科医院副主任医师李文辉、湖南省儿童医院/中南大学湘雅医学院附属儿童医院主任医师吴丽文、山东济南解放军第960医院神经内科主任医师金善围绕重症肌无力多学科诊疗体系建设、重症肌无力的细分及治疗话题进行了主题分享。

　　清华大学附属第一医院神经内科副主任医师白苗、徐州医科大学附属医院神经内科主任医师张勇、北京大学第一医院神经内科副主任医师郑艺明、首都医科大学宣武医院神经内科主任医师李海峰、徐州医科大学附属医院神经内科张周傲、山东大学齐鲁医院(青岛)神经内科主治医师岳耀先、郑州大学第一附属医院生物细胞治疗中心/生物免疫治疗病区副主任医师赵璇、徐州医科大学细胞治疗药物产业学院教授施明、空军军医大学第二附属医院神经内科副主任医师阮哲放眼全球，介绍了全球重症肌无力新药研发格局及研究最新进展，并探讨了突破性细胞疗法在重症肌无力领域的可行性。

　　广州中医药大学第一附属医院岭南脾胃病研究所主任中医师刘凤斌、浙江省中医院神经内科主任中医师张丽萍、河南中医药大学第一附属医院神经精神心理科主任医师杨俊红、复旦大学附属华山医院营养科副主任营养师邵春海、长春中医药大学附属医院脑病科副主任医师吕志国、中国中医科学院广安门医院针灸科/脑病科主任医师朱文增、昆明市中医医院/云南中医药大学第三附属医院脑病痿病科主任医师李广文、贵州中医药大学第二附属医院神经内科主任医师况时祥、辽宁中医药大学附属医院痿病科主任医师乔文军分享了传统医学在重症肌无力诊治、康复领域的创新，为打造重症肌无力整合康复新范式贡献来自中医的智慧。

　　活动特别设置“医患面对面”及“需求倾听工作坊”环节，为患者提供与专家直接沟通的渠道，并系统性收集患者全生命周期需求。同期举办的“病友康复朋辈分享”及“重塑肌遇，力绽琼华”公益慈善晚会，进一步促进患者间互助与情感联结。

　　公益慈善晚会唱响生命的热爱

　　在“重塑肌遇，力绽琼华”公益慈善晚会上，重症肌无力患者成为舞台主角，用表演展现生命的坚韧与光芒。

　　T台秀上，许多患者鼓起勇气走出家门，第一次自信地站在舞台中央，用笑容和步伐绽放生命光华。八段锦、微情景剧、朗诵等节目均由患者担纲演出，刚柔并济的动作、真挚动人的表演，生动诠释了他们对生活的热爱与对生命的执着追求。这些患者用实际行动证明，即便疾病改变人生轨迹，也无法阻挡他们探索生命无限可能的脚步。

　　晚会现场，中国罕见病联盟执行理事长李林康与爱力关爱中心创始人清昭共同朗诵诗歌《热爱生命》，向罕见病患者致以崇高礼赞。活动还对为重症肌无力公益事业作出杰出贡献的专家和机构进行致敬，凝聚社会公益力量，共同守护患者希望。这场充满温度与力量的晚会，不仅是对生命的礼赞，更传递出战胜疾病的坚定信念 。

　　“本次活动旨在搭建医患研政多方对话平台，推动技术创新与服务落地。‘重塑肌遇’是愿景，‘力启新程’是行动。”论坛闭幕环节，清昭在总结致辞中表示，未来北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心将继续联合各界力量，持续推动诊疗水平提升、药物可及性改善、服务网络完善，助力患者活出尊严与精彩。