2025渐冻人罕见病康复论坛在福州举办 聚焦ALS康复诊疗新进展

　　2025年6月22日，一场聚焦肌萎缩侧索硬化症(ALS)康复诊疗新进展的论坛在福州举行。此次论坛由中国残疾人康复协会、中国残疾人康复协会罕见病康复专业委员会指导，北京东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心主办，神经科学、康复医学、临床护理及企业界的相关专家，共同探索ALS患者诊疗康复新路径。

　　中国残疾人康复协会罕见病康复专业委员会常务委员、福建医科大学附属协和医院邹漳钰教授任本次论坛大会主席。

　　中国残疾人康复协会副秘书长侯平在致辞中表示：“渐冻症或许让身体陷入寒冬，但医疗的进步、康复的介入、政策的托举、社会的善意，终将汇聚成破冰的暖流，点亮希望之灯。”

　　中国残疾人康复协会罕见病康复专业委员会主任委员、北医三院樊东升教授在致辞中表示：“本次论坛主旨即医疗和康复要紧密融合，延长患者生命，进一步提高患者的生存质量，科学家、医生还有广大渐冻症患者一起来共同努力。相信在全社会的广泛关注和帮助下，在医疗和康复的深入融合下，可以创造渐冻症医疗和康复的新的进步和奇迹。”

　　中国残疾人康复协会罕见病康复专业委员会秘书长、北京东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心主任万燕荣在开幕致辞中表示：“每一个生命都值得被尊重，每一份希望都值得被点燃。特别感谢福建医科大学附属协和医院的鼎力支持，感谢邹漳钰教授团队给与ALS患者的关爱与付出，让渐冻症患者感受到爱与希望。”并呼吁社会各界加大对罕见病的关注，推动医疗康复事业的进步。

　　论坛围绕ALS诊疗技术的新突破、多学科融合的必要性和康复护理的实践与探索三大议题展开。清华大学医学院贾怡昌教授发表《From a Rational  Disease  Model to ALS Therapy：从理性疾病模型到ALS治疗》主题演讲，带来了关于ALS治疗机制的全新视角。上海交通大学医学院附属瑞金医院杨钊医生、清华大学张雪博士、渤健中国医学事务部负责人黄振飞等嘉宾就ALS的治疗进展进行了深入探讨，为临床实践提供了参考。

　　在“ALS诊疗技术的新突破”议题讨论中，同济大学附属养志康复医院兰丹梅教授分享多学科管理模式，展现以患者为中心的全周期照护理念;福建医科大学附属协和医院刘昌云教授、吴文伟教授及王敏秀护士长等从神经内科、重症医学及护理等不同角度，阐述多学科协作在ALS患者康复中的重要性 。

　　针对“多学科融合对ALS的必要性”，解放军总医院张新胜教授提出吞咽障碍全程营养管理方案，为ALS患者营养支持提供科学指导。中国康复研究中心芦海涛教授、福建医科大学附属协和医院王亦萍教授、中国大冢制药有限公司输液营养业务部副经理蒋峰峰等嘉宾，分享ALS患者康复护理实践经验，给居家营养支持提供了实用建议。

　　据悉，2025年上半年，北京东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心分别在中国康复研究中心北京博爱医院和同济大学附属养志康复医院建立ALS康复护理基地。通过本次论坛的举办，有助于该中心进一步推动医疗、康复、社会支持等资源，完善ALS患者支持体系。与会嘉宾纷纷表示，将以此次论坛为契机，加强学术交流合作，推动ALS诊疗康复事业发展。此次论坛的召开，既展示了我国ALS诊疗康复领域的最新成果，也体现出社会各界对罕见病患者的关怀。