多元声音，共筑未来：“从罕见到无限”罕见病主题演讲举办

　　2025年9月5日下午，在第十个“中华慈善日”与一年一度的腾讯公益“久久公益节”之际，由北京病痛挑战公益基金会联合新华公益共同策划的公益圈|“从罕见到无限”罕见病主题演讲在新华网·媒体创意工场举办。

　　活动邀请了七位来自医疗、公益、企业、患者社群等不同领域的演讲者，他们从生命叙事、医学探索、政策保障与社会创新等多个维度登台分享，呼吁公众关注罕见病群体，助力构建更加包容、温暖的社会环境。活动由北京病痛挑战公益基金会马滔与新华公益权敬共同主持。

　　苏佳宇

　　用音乐击碎标签，让“不同”成为力量

　　一颗机械瓣膜的滴嗒声，成为只属于他自己的BGM;12个小时的手术，让他重新思考“同”与“不同”。作为8772乐队(病痛挑战拼音首字母B-T-T-Z的变形)的队长兼贝斯手，马凡氏综合征患者苏佳宇分享了自己被“身高标签”遮蔽的疾病真相。经历过两次手术台生死考验的他，选择以音乐打破偏见。

　　他说8772乐队很包容，有因为“拿得动琴”而加入的自己，有走遍百城的视障鼓手大军，有身患系统性红斑狼疮却执着追梦的音乐教师叶子……大家因“不完美而相聚”，又因为彼此的“不完美”而完整。如今，乐队成立十周年之际，他们正用音乐证明：生命中的那些"不同"，那些"麻烦"，恰恰可能是最宝贵的礼物。

　　熊先军

　　从谈判桌到镜头前，让罕见病被真正“看见”

　　北京协和医学院讲课教授、国家医保局医药服务管理司原司长熊先军是“老医保人”。退休前，他致力于解决罕见病患者的医疗保障问题，建立了医保目录准入的谈判机制，将不少罕见病治疗药品纳入的医保目录。退休后，他拿起相机走访各地，用两年多时间，拍摄了上百位罕见病患者。

　　在拍摄初期，他就决定了拍摄风格：“我用亮光突出部分他们美的一面，将他们的缺陷放在阴暗的光影之中，让人们能够看见他们的缺陷，但不突出，而是用美的一面，来体现他们向上的精神状态，体现他们对美好生活的向往。”通过拍摄，他反思了诊疗、照护、就业与政策保障等议题，并提出：“罕见病患者是人类进化的殉道者”，“全社会应共同分担他们的痛苦”。

　　王奕鸥

　　十八年坚守，接住“瓷娃娃”的易碎与梦想

　　北京病痛挑战公益基金会创始人、理事长王奕鸥分享了成骨不全症群体的最新调研数据：教育拒收率从54%降至39%，完成本科及以上教育的患者比例从2019年的17.78%上升到2025年的19.46%;但仍有41%的患者因各种原因无法正常入学，群体就业率不足一半。

　　数据的背后，是真实的生命困境。她举例：“许多刚刚开学的瓷娃娃此刻坐在课堂里，一整天不喝水，就是因为上厕所不方便”;还提到一位中年病友曾对她说：“我最害怕的不是死亡，而是老了之后无人照顾，连翻身都需要别人帮助，却找不到那个愿意帮我的人。”

　　因此，王奕鸥呼吁推动教育包容、开发就业机会、完善保障体系，同时，“我们每个人都会老去，都会变得脆弱。一个社会的文明程度，不在于它如何对待强者，而在于它如何照顾弱者”。

　　王唯佳

　　以知识打破枷锁，“我命由我不由天”

　　2020年，庞贝病患者王唯佳以662分考入南开大学，现正在北京理工大学信息与电子学院攻读研究生。王唯佳分享了自己一边对抗病痛一边努力求学的经历。一次他在赴考途中摔倒，嘴部受伤、牙齿碎裂，但不甘放弃的声音让他挣扎着站起来，带着满嘴血腥味走进考场。他说，支撑他的动力是：改变自己的命运，哪怕只有一点点可能。

　　现在，王唯佳还发起了“同舟罕见病交流平台”帮助更多病友，回家乡开设“仓库课堂”为学弟学妹补课。在他看来，“我命由我不由天”不是一句口号，“而是我一次次跌倒、又一次次爬起的真实写照”。如今，他专注新一代电子信息技术，“我想为祖国的雷达事业贡献力量，哪怕我的身体一再被命运考验，但我的心志从未屈服”。

　　王大仔

　　医学的勇气是在不确定性中做出选择

　　中国人民解放军总医院儿科医生王杨阳以“灰袍甘道夫”作比喻，分享了她作为医者与患者的双重体验。她说医生需要在不确定性中做出选择，并举例说明医学进步需勇气与担当。“医生的选择从来承载着患者的全部希望。这不仅是技术问题，更是存在问题……做医生最难的不是诊断疾病，而是在不确定性中做出选择。但如果我们不尝试，这些孩子就永远没有机会。”

　　王医生呼吁各界共同成为“点亮希望明灯的甘道夫”——“患者、医生、研究者、政策制定者、社会公众、企业、技术专家，每个人都有自己的角色，每个人都有自己的贡献。选择是医生的，但绝望中寻希望的勇气，是我们和患者一起的。”

　　张亮

　　从“为什么是我”到“我还能做什么”

　　成骨不全症患者、翰林科技创始人张亮回顾了自己借助扭扭车求学的经历。他说童年最大的梦想，“不是成为科学家或者CEO，而是能稳稳地、不用恐惧地，走到村子口的那棵枫树下”。之后，学校和扭扭车让他从“为什么是我”转而思考“我还能做什么”。

　　张亮想要站立，他决定开一家公司，自己当试验品，当产品经理。于是在2024年的初夏，有了翰林科技。公司研发外骨骼与智能矫形器，致力于以科技实现“直立行走”;他认为辅助器具不应仅满足“移动”需求，更应赋能全面生活。虽然公司面临过技术瓶颈、资金断裂和市场的不理解，但张亮不放弃，并坚持愿景：“让每一个生命无碍地行走在自己热爱的生活里”。

　　俞蕾

　　“每一个孩子都应该好好长大”

　　赛诺菲(中国)罕见病业务负责人俞蕾，这次演讲分享里，回顾了戈谢病药物在华25年的援助历程——累计帮助134位中国戈谢病患者获得免费用药，捐赠金额超20亿元。俞蕾还分享了一位病友小姑娘的故事，她说：“帮她长大，这四个字，是我做这份事业最朴素的答案。”

　　俞蕾说：“从各地罕见病专项保障政策，到国家基本医保纳入更多罕见病药品，制度性保障正在建立。我们能感受到，属于罕见病的春天已经萌芽。”她呼吁从公益走向共建，“目标只有一个：让罕见病治疗，从偶然的善意，变成必然的保障;让全社会，最终承担起这份对弱势群体的责任。”

　　本次活动在新华云直播、腾讯公益、新浪健康以及病痛挑战基金会视频号同步直播，吸引了线上线下共350余万观众聆听。现场还设置了画展及公益展台。

　　“从罕见到无限”的意义，是让罕见病从边缘走向公共视野，让个体的呼声汇聚成系统的变革，让有限的认知与资源走向无限的可能与希望。希望各方携手努力，让罕见病群体的声音被更多人听见，让这个世界因他们走向更加公正、包容和进步的明天。