让每一个罕见生命叙事都被看见：“罕见病叙事关AI（爱）计划”收官暨故事展播平台上线

　　2025年12月3日国际残疾人日，由北京病痛挑战公益基金会发起的“不止罕见·2025罕见病叙事关AI(爱)计划”线下活动在“国际残疾人日”前夕圆满收官。与此同时，一个由罕见病患者与AI协作共创的“罕见病AI叙事展播平台”正式上线，标志着科技与人文在罕见病关怀领域的深度融合进入新阶段。

　　北京—济南—成都：一场跨越地域的叙事接力

　　为呼吁社会各方更多关注罕见病群体，助力从“早诊早治”向“全人发展”模式的推进，今年9月，北京病痛挑战公益基金会正式启动“罕见病叙事关AI(爱)计划暨罕见病照护者加油行动”，希望借助AI工具，助力罕见病群体发出更多正面积极声音，让更多人了解和理解罕见病群体，从而在行业发展、社会融合等各方面提供更多支持的方向与参考。

　　该计划2025年的线下活动于北京启动、济南承接、成都收官，三场活动持续聚焦罕见病患者的真实故事与科技赋能，汇聚了领域内的医学专家、康复医师、患者代表以及来自全国各地百余位罕见病患者或家属，覆盖SMA、DMD、, Leber遗传性视神经病变、成骨不全症等罕见病病种。

　　线下活动以“叙事”和“AI”两个关键词，通过医学主题分享、罕见病叙事、医患交流、全人康复关怀等形式，构建了一个包括罕见病精准诊疗、康复管理、社会融入与心理支持等在内的多维度交流平台，用故事传递力量、用科技赋能生命，与罕见病家庭同行。

　　11月29日，在最后一站成都场，来自四川大学华西第二医院儿童神经科主任罗蓉教授在分享中强调：“以脊髓性肌萎缩症为例，时间就是神经元，越早干预——尤其在症状出现之前，治疗效果就越好。如今我们已有相应的武器去对抗疾病，通过更好的综合管理，可以让孩子更好、甚至不成为病人，这正是我们的期待。”这一观点引发了在场罕见病家庭的强烈共鸣。

　　四川大学华西医院神经内科魏倩倩医生则从临床实践角度补充：“无论是儿童还是成人患者，一旦确诊SMA，都应该尽早开始正规治疗。”她指出，及时干预能够挽救尚可逆转的神经元损伤，稳定健康的运动神经元功能，这对维持患者的日常生活能力、提升生活质量至关重要。

　　重庆医科大学附属儿童医院康复科主管康复治疗师李小利老师和北京市西城区我们的家园残疾人康复中心业务主任孙丽佳女士提出，在全人康复的概念下，康复要顾及身体、心理、社会性，“鼓励患者和家庭开展居家康复，回到社会，回到家庭”。

　　多位专家的观点与本次活动“科技赋能生命”的主题契合，为罕见病AI叙事平台上的病友故事提供了坚实的理论基础。

　　AI对话平台上线：科技助力罕见生命故事被看见

　　作为计划的科技亮点——“罕熊和你聊”AI对话协作平台(https://rarebear.org/)在活动现场引起广泛关注。该平台由香港中文大学科研团队开发，是首个专为罕见病群体设计的叙事支持AI工具。网站设计简洁，专为罕见病患者及其照护者设计，旨在用AI赋能罕见病社群，讲出自己真实的人生故事。

　　平台通过自然语言交互，协助病友梳理疾病历程、记录照护经验、表达情感需求，并可将故事转化为可供传播的叙事作品。不少病友及照护者首次尝试与“罕熊”对话，从疾病叙事到生活记录，目前已生成数十篇患者故事，让更多人有机会看到罕见病病友们的真实经历与内心世界。

　　在这里，AI技术不是冰冷的工具，而是一位耐心的倾听者、一位得力的助手，帮助病友们记录那些崩溃的时刻、与那些决定站起来的瞬间。

　　罕见病叙事故事展播平台启幕：从个体故事到公共对话

　　基于线下交流活动推荐与罕见病病友们对AI对话平台的首次尝试，由病友与“罕熊”AI共同创作的“罕见病叙事故事展播平台”于本周启幕，并陆续在病痛挑战基金会官方公众号、视频号、抖音、微博等平台发布。

　　该平台将汇聚由病友自主创作并与AI协作完成的文字故事，通过文字、视频等形式，打造一个持续生长、多元呈现的罕见病生命故事库，并将在基金会官方媒体矩阵上陆续发布。病痛挑战基金会希望，通过这个平台，持续传递科技赋能与人文支持的精神，与罕见病家庭同行，共同照亮一个更具包容性的未来。

　　对于罕见病群体而言，在抗击罕见病的道路上，每一天都是不平凡的。这个故事平台将汇聚大家的智慧与力量，为推动罕见病领域的发展、社会的支持提供更多值得参考和借鉴的案例和参考。未来，北京病痛挑战公益基金会将继续推动罕见病叙事与AI技术的深度融合，助力病友从“被讲述者”成为“主动叙事者”，在科技与人文的双翼之下，共同飞向更有宽度、更有温度的未来。