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阿里巴巴公益平台“XIN益佰”项目:通过技术赋能助力重疾患儿

2023/03/23 13:25公益时报 胡彬

  作为阿里巴巴公益“XIN益佰计划”首批合作项目,爱佑慈善基金会重疾患儿医疗救助聚焦技术赋能公益医疗救助,实现首个在公立医疗机构(浙江大学医学院附属儿童医院等)通过移动支付端(支付宝)打通了救助申请、服务签收、救助费用支出、救助费用决算全流程的公益项目,是一次技术赋能公益医疗救助的全新尝试。同时,该项目以阿里巴巴公益平台为基础,通过区块链技术将用户在平台的捐赠记录及项目执行、成果和反馈等全链路信息进行存证和展示,进一步保障公益善款支出的公开透明。

  截至2022年年底,阿里巴巴公益平台“XIN益佰”项目-重疾患儿医疗救助累计获得超过1.3亿笔爱心网商捐赠善款,累计救助重疾患儿592人次,涵盖出生缺陷类疾病、早产、血液病及血液肿瘤类疾病、罕见病类疾病、器官移植类疾病等。

  那些因为爱而改变命运的孩子

  出生后饱受病痛折磨却未能在老家确诊的他,直到住进浙江大学医学院附属儿童医院的新生儿重症监护室,才被确诊为先天性巨结肠。在爱心支持下完成手术后,他度过了两年多漫长的恢复期。目前,即将3岁的他情况大为好转,终于可以出院回家。

3年时光,他在一次比一次更好的希望中不断获得前进的力量

  早产的他患有坏死性小肠结肠炎,刚出生就接受了手术。通常婴儿的肠道长度为2-3米,而手术后的他只剩下30公分的小肠,只能全靠输营养液来维持身体发育,一天也没有离开过医院。有了大家的爱心和支持,他正在等待移植手术中,如果移植成功,他就能告别医院,拥有崭新的未来。

他正在勇敢迎接挑战,努力告别营养液

  虽然相差10岁,但她们正面临着同样的疾病挑战——急性淋巴细胞白血病。为了陪她们度过漫长的治疗周期,爸爸妈妈不得不放弃工作,在医院精心陪护。一边是高昂的治疗费用,一边是负债累累的沉重负担,面对80%以上的治愈率,她们的父母想尽办法支撑,绝不想因为经济原因放弃治疗。

有了大家的爱,她们勇敢踏上打败白血病的征途

  一岁半时,他突然被确诊为罕见病——黏多糖贮积症,他从往日的活泼好动开始变得像“小虾米”一样,每次一坐下就会不自觉地弓着腰,身子也蜷缩在一起,脊柱和背部持续变得厚凸,走路踉踉跄跄,爸爸妈妈一不留神他就会磕绊或跌倒。现在,他每周的特效药用量大概是5瓶,单瓶价格7500元,一年的费用高达195万元,而且随着体重的增加,药品费用还会更高。

  大多数罕见病都难以根治,控制病情发展的特效药费用对于很多普通家庭来说堪称“天价”,一旦决定用药,对患儿和家长都是巨大的挑战与考验,宛若在黑暗中循着点点星光向前,可只要有活着的可能和希望,很多家庭都选择了坚持,亲人之间最深的牵挂与交融,让他们用尽所有的力量挽留孩子的生命。

  见证爱带来的改变,他们有话想说

  在阿里巴巴公益平台“XIN益佰”项目-重疾患儿医疗救助的支持下,浙江大学医学院附属儿童医院的医护人员见证了数百名大病患儿重启“新”生之路。

  “新生儿外科中很多都是消化道畸形的患儿,其中不乏来自偏远落后地区的患儿。他们的家庭经济基础本就不够稳固,为了带孩子看病又不得不减少工作的机会。阿里巴巴公益平台爱心商家和爱佑的支持,不但让他们感受到了爱心的温暖,同时也给他们减轻了经济负担。作为医生,我们很感谢有大家和我们一起为患儿点亮希望,守护生命。”

  ——浙江大学医学院附属儿童医院新生儿外科主任、儿外科主任钭金法

  小早产儿是所有病患群体中最娇嫩、最弱小的,并发症多、住院时间长、治疗费用高,有些家庭就是因为经济原因没能坚持到最后而留下深深的遗憾。

  感谢每一位无私奉献的捐赠人,是你们的点滴爱心让这些早到天使和他们的家庭得以圆满幸福,人生充满希望。

  ——浙江大学医学院附属儿童医院新生儿重症监护室副主任马晓路

  白血病儿童是一个特殊的群体,只要通过正规治疗,绝大部分孩子可以痊愈。但本就高昂的医疗费,再加上反复、漫长的治疗过程,最终的治疗花费让很多困难家庭都不得不放弃。大家的爱心之举,为很多孩子赢回了生的希望!让我们继续携手,一同帮助更多白血病患儿战胜病魔!

  ——浙江大学医学院附属儿童医院血液肿瘤内科副主任 徐晓军

  在浙江大学医学院附属儿童医院顺利落地后,阿里巴巴公益平台“XIN益佰”项目-重疾患儿医疗救助模式又成功复制到江苏、重庆和河北的3家医院,开始规模化落地执行,通过技术赋能公益事业,让更多困难家庭患者在医院方便就诊的同时,能够更直接、畅通地申请并获得社会公益救助的支持。

  目前阿里巴巴公益平台“XIN益佰”项目-重疾患儿医疗救助第二期正在筹款中,所筹善款预计将支持171名重疾患儿,帮助他们早日恢复健康。

  今后,阿里巴巴公益平台“XIN益佰”项目-重疾患儿医疗救助利将继续用平台科技优势,在项目运行模式方面不断探索和创新,通过多方努力,持续提供高质量的儿童医疗救助项目,为巩固脱贫攻坚成果、助力共同富裕贡献积极力量。

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