孤独症在中国：老去与长大，大龄孤独症群体该如何安置？

　　在魏晓林(化名)的生活里，轴心只有自己25岁的儿子小玮，一名来自“星星的孩子”。

　　“我经常要陪着他去附近的康养机构学习、做训练。”除此之外，魏晓林几乎每天都要带着小玮学着坐公交、学着在餐厅点单、学弹钢琴与唱歌……“我带他出去参加活动，一方面是让他适应社会的各种环境，其次也让社会更多人了解孤独症。”

　　学会让孩子适应社会，是多位受访大龄孤独症人士家属在孩子照护过程中的主要任务。让社会适应这些来自星星的孩子，也是他们期待实现的目标。“孩子会长大，我们会变老，也不知道社会对他们会不会越来越好。”一位受访者表示，“不奢求孩子能照顾自己，如何让他安全地老去，已然困难”。

　　魏晓林也说，“家长总有老去的一天，但是对于未来，我们不敢想，也不能做太多的打算……”

　　孤独症谱系障碍(autismspectrumdisorder,ASD)，简称孤独症，是一种广泛的神经性发育障碍，其发生率在全球范围内呈逐年上升趋势。

　　“中国流行病学调查显示，6—12岁儿童ASD发生率为0.7%，0—6岁儿童ASD发生率已达1.8%。”哈尔滨医科大学公共卫生学院儿少卫生与妇幼保健学教研室武丽杰撰文指出，“与大多数残疾人相比，ASD人士更有可能出现严重的行为问题和情绪障碍，会导致更糟糕的健康结局和更差的社会融入及就业表现。”

　　去年发布的由壹基金与光大信托资助、晓更基金会完成的《孤独症障碍人士家庭需求与未来托付研究报告》也显示，国内16岁以上孤独症谱系障碍者就业率约为3.12%，明显低于国际水平;从就业类型来看，以庇护性就业为主，离真正的社会融入还有一定的距离。国际上孤独症成年人就业率约15%-30%，就业岗位集中在后勤、数据录入等低技能领域。

　　大龄孤独症人群该如何生活与就业?压在这一人群父母亲属身上的除了高昂的生活成本外，似乎还有无奈、无助甚至深感困顿的情绪。围绕这一人群的安置，一系列冲突、探索正构成一个来自政府、企业、社会组织、家长与社会大众共同发力的试验场。

　　2026年4月2日“世界孤独症日”前夕，《公益时报》记者与十余位大龄孤独症人士亲属对话，以供爱心人士了解大龄孤独症人群的生存现状，观察围绕大龄孤独症安置的就业帮扶、慈善信托、艺术疗愈等关键行动，并联合多家慈善组织围绕这一议题呼吁更多的关注与支持，推动可持续的公益行动。

　　长大不易，就业更难

　　2003年，两岁的小玮在东北老家被确诊孤独症，魏晓林夫妇二话不说收拾行李，带孩子来北京治疗。这一待，就是23年。

　　“老家根本没有康复机构，连知道孤独症是什么的人都没几个。如果在东北，孩子只能呆在家里，哪里也去不了。”魏雅琳的声音里似乎带着一丝苦涩，“我不行，我得让我的孩子有机会看看外面的世界”。

　　23年里，她陪着孩子学画画、弹钢琴、练唱歌，带着他参加各类公益活动，看着孩子从刻板行为严重、被人指指点点，到能独立完成作品、礼貌地和人打招呼。可这份来之不易的进步，抵不过时间带来的焦虑。

　　如果回东北老家，没有专业的康养机构，孩子只能困在家里;但是留在北京，非京籍的身份像一道无形的墙，把他们挡在绝大多数公共服务之外。

　　“我们附近的职康站(残疾人职业康复劳动站)、温馨家园，只收本地户籍的孩子，我们连报名的资格都没有。”魏雅琳算了一笔账：北京户籍的孤独症孩子，每月能拿到重残补助、住房补贴等各项费用加起来近三千元;而东北老家，一年的补助只有两三千元。北京的康养机构，最低标准每月也要六七千元，普通的八九千元。这笔费用对普通工薪家庭来说，是难以承受的重担。

　　“北京机会多，但费用也高。未来能不能负担得起，我不知道。”对于更远的安排，她还没想好。

　　同样的焦虑，也萦绕在杨夏(化名)心头。她的儿子今年17岁，在北京高中读特教班，还有两年就将毕业。孩子持有二级智力残疾证，经过多年干预，已经能独立出行、用手机购物、自己做简单的饭菜，甚至对未来有了一点的期待——毕业之后去咖啡馆工作，或者去康复机构当助教，照顾能力比自己弱的孩子。

　　可作为母亲，杨夏清醒地知道，这份期待背后，是重重难关。

　　“我们家长私下里常说，孩子18岁之前，是有地方可去的，哪怕康复机构再贵、学校再难进，总归有个去处。可18岁一到，校门一关，孩子立刻就被甩回了家里。”杨夏说，她给孩子毕业后的路只规划了三个方向：能找到适配的工作最好;找不到，就去社区职康站;再不行，就去家长自发组织的大龄托付机构。

　　“说是三个方向，其实可选的余地少得可怜。”杨夏坦言，职康站数量本就不多，很多都是形式化的，每天让孩子做做手工，根本没有系统的能力训练;靠谱的托付机构更是凤毛麟角，绝大多数家庭，最终只能走上“家长居家照护”这一条路。

　　如果说“老有所养”是家长们的终极期待，那么“劳有所得”，就是孤独症孩子走向独立的第一步。可现实是，这条通往社会的路，几乎被彻底堵死了。

　　“绝大部分孤独症人士仍然是一个不懂交往、不会融入、甚至生活无法自理的人。”首都医科大学附属北京安定医院主任医师郑毅曾在接受媒体采访时表示。碍于社交沟通障碍、兴趣狭隘与重复刻板行为这样的特征，孤独症人士很难应对灵活多变的工作场景，很难处理复杂的职场人际关系，很难接受工作内容的突然调整，就业的持续性极差。

　　个例突破，群体困境

　　“我儿子总说，毕业之后要去咖啡馆上班，可我心里清楚，就算他能顺利入职，大概率也干不长久。”杨夏说，孤独症孩子的特点是，一旦对一件事失去兴趣，或者遇到挫折，就很容易产生抵触情绪，不想再继续。“他们能干，但是干不长，这是我们家长最头疼的事。”

　　比持续性差更难突破的，是社会包容度的不足。

　　“能力越好的孩子，外界对他的期待就越高，对他的容错率就越低。”广东现代国际市场研究有限公司副总裁、晓更基金会理事戴榕也是一位大龄孤独症人士的母亲。她告诉《公益时报》记者，对于重度障碍的孩子，外界会给予更多的包容，可那些外表接近普通人、能力相对较好的孩子一旦出现情绪失控、刻板行为、沟通偏差，就会被贴上“故意的”“没素质”“不懂事”的标签。“他们只是神经发育和普通人不一样，不是坏，可很少有人愿意花时间去了解。”

　　在这条几乎被堵死的就业路上，陈卓(化名)走出了一条不一样的路。

　　作为一名乐手出身的音乐教培从业者，陈卓的儿子迦叶也是一名孤独症青年。从孩子两岁确诊，他带着孩子辗转多家医院、幼儿园、学校，陪读了整整四年，最终陪着孩子顺利完成了大学学业。孩子成年后，他没有执着于让孩子找一份“正经工作”，而是带着孩子组建了面向孤独症群体的融合乐队。

　　“乐队不是孩子的职业方向，是他的社交载体，也是他的就业训练场。”陈卓说，他让儿子担任自己的教学助教，带着孩子一起完成贝斯教学、音响设备搭建、现场演出执行、视频剪辑等工作。“他能帮我搬设备、调音响，能给新入队的孩子做贝斯基础示范，能独立完成简单的视频剪辑，这些都是实打实的工作技能。”

　　在陈卓的规划里，融合乐队的模式如果能在全国复制，会产生大量的教学辅助、设备运维、现场执行、后期剪辑、新媒体运营等岗位，这些岗位完全可以吸纳大批大龄孤独症青年。“我们不指望他们成为音乐大师，只希望他们能靠自己的双手，创造价值，赚到钱，有尊严地活着。”

2026年3月，珈叶演出排练期间为贝斯调音。壹基金供图

　　可像迦叶这样的幸运儿，终究是少数。一大部分孤独症青年离开校园后，就彻底失去了参与社会劳动的机会，困在家里，日复一日地重复着单调的生活。

　　即便是专门为就业困难但有一定劳动能力和愿望的智力残疾人、稳定期精神残疾人提供服务的职康站，多位受访家长也表达了一定的负面看法。一位家长直言那里功能单一，“更多是生活照料，缺乏实质性职业康复”。更让她无奈的是，因为其孩子所处的站点是展示窗口，频繁的参观严重扰乱了孩子们的正常训练。“有时为了迎接重要参观，甚至会从外面调人来‘展示’。”她说。

　　“我们国家有按比例安排残疾人就业的政策，可真正落实到孤独症群体身上的，少之又少。”戴榕说，孤独症群体的就业从来不是“能力问题”，而是“支持体系问题”。“他们需要岗前适配训练，需要就业辅导员全程跟进，需要企业调整岗位设置、给予容错空间，需要政府出台配套的补贴政策、明确企业的责任边界。这些东西不落地，就业率永远上不去。”

　　长远可能，托付终身

　　在采访中，几乎所有家长都表达了同一个朴素的愿望：不求孩子能赚多少钱，只求他们能有一份事做，有一个地方去，能被社会看见、接纳，而不是永远困在四四方方的家里，成为父母“身体的一部分”。

　　“他们不是没有劳动能力，只是需要一个机会，一个被看见、被包容的机会。”杨夏说。她基于保险行业的经验，提出了一个设想：社区化就业，“希望政府或国企能在社区提供一些简单职位”。她认为，国企或社区岗位人际关系相对简单、压力较小，是很好的融合环境。“比如在社区服务中心做辅助工作，离家近，环境熟悉。”

　　当家庭的照护能力终有尽头，就业与社会化存在现实困境，如何为孤独症孩子规划一个安稳的未来，成了家长们必须解决的问题。特殊需要信托，这个在国外已经发展成熟的制度，成了中国家长们探索的新方向。

　　中国政法大学信托法研究中心主任、北京信托法学研究会副会长赵廉慧告诉《公益时报》记者，特殊需要信托的核心价值，在于通过制度设计，实现信托财产的独立性，确保家长离世后，这笔钱只能专款专用，用于孩子的生活、医疗、照护，从根本上解决“钱被侵占、孩子无人养”的核心痛点。

　　他介绍，传统的遗嘱、赠与、银行储蓄，都无法解决这个问题。赠与是一次性财产转移，缺乏长期监督机制，孩子很容易被骗、被诱导消费;遗嘱只能解决财产的继承问题，无法实现长期的管理和监督;储蓄更是无法规避财产被挪用、侵占的风险。而特殊需要信托，通过“委托人-受托人-监护人-监察人-服务机构”的多方制衡架构，实现了“管人、管事、管财”的分离与闭环，为孩子的一生提供了制度性的保障。

　　2022年，戴榕为儿子设立了特殊需要信托，成为国内首批“吃螃蟹”的家长之一。

　　作为保险行业从业者，杨夏接触过大量信托案例，可对于为儿子设立特殊需要信托，她始终持谨慎态度。

　　“我不是不信任信托制度，是不信任商业机构。”杨夏直言，在缺乏家庭内部强势监管人的前提下，信托公司、服务机构、监护人等多方，存在联合侵占受益人财产的可能。“我们的孩子，没有自我维权的能力，一旦各方联合起来骗他的钱，他根本无力反抗，连主张自己权利的意识都没有。”

　　比起商业机构，她更信任有政府背书的社区、公办机构。“编制内的工作人员，有职业素养的约束，有前途的考量，不会为了这点利益去冒风险。而商业机构的逐利性，决定了它永远存在风险。”

　　除此之外，信托合同的复杂性，也让她顾虑重重。“普通的家族信托，合同就要写一二百页，要预设未来生活的方方面面，可我们的孩子，未来有太多不可预知的场景。如果合同里没写，钱就取不出来，到时候耽误了孩子的照护和治疗，怎么办?”

　　多重需求，亟待行动

　　杨夏的顾虑，也是一大部分家长的共同心声。魏晓琳听过不少关于特殊需要信托的讲座，可身边没有一个家庭真正落地成功，她不敢试，也不敢赌。“我们普通家庭，就这么点积蓄，是孩子后半辈子的活命钱，万一出了问题，孩子就彻底没活路了。”

　　除了信任问题，特殊需求信托在国内的发展依然处于“万里长征第一步”。赵廉慧坦言，特殊需要信托两大核心短板尚未补齐：其一，是信托财产登记制度的缺失。目前，房产、股权等非现金资产，无法实现信托登记，其独立性无法得到法律保障，而房产，恰恰是绝大多数中国家庭最核心的资产。其二，是税负不公的问题。房产等资产装入信托，会被视同交易征收高额税费，而继承、赠与却能享受税收优惠，这直接把普通工薪家庭，挡在了信托的门外。

　　“不能因噎废食。”戴榕同样注意到前述的担忧，也认为应当“争取与继承、赠与同等的税收公平”。

　　此外戴榕认为还要注意的是，信托解决了“财”的问题，但最核心的“人”和“事”仍然难以解决。“最容易的是‘财’，其次是‘人’，最难的是‘事’……即使你有监护人又怎么样?即使你有钱又怎么样?没有人可以提供服务给他!”戴榕感叹，“这是一个全链条的断裂。”

　　她进一步建议，许多人之所以对心智障碍群体缺乏了解，并非因为过去没有这类孩子，而是因为他们被教育系统拒之门外，未被“看见”。推动融合教育，不仅是为了当下孩子的入学权益，更是为了培养未来社会一代人的包容心。

　　她举例说，如果一位教育局局长或设计师，其童年伙伴中就有坐轮椅或受自闭症障碍影响的同学，那么他在制定政策或设计城市时，自然会考虑到无障碍设施和公平教育。因此，她鼓励家长将孩子带入普通学校，并持续通过政策倡导等推动融合教育政策的完善。她参与推动的“随班就读”全国性政策，便是为了从制度上保障特殊孩子进入普通学校的权利。

　　推动融合教育行动影响长远，但就当前存量的大龄孤独症群体而言，如何保证此刻乃至未来的生存权益与生活质量仍是一个又一个大龄孤独症家庭的核心命题。

　　除了特殊需要信托外，我国的慈善组织也通过慈善信托的方式推动大龄孤独症群体关爱服务可持续行动。区别于前者的家庭自助属性，后者以利他为目的，运用社会资源帮助不特定人群。3月27日，由深圳市人大常委会社会建设工作委员会指导，深圳大学中国特色社会主义先行示范区残疾人事业发展研究中心、壹基金等联合主办的发布会上，海洋天堂慈善信托项目发布。据悉，这一信托将以专业化、制度化的慈善信托模式，针对大龄孤独症群体的需求，进行专项支持和探索。

　　与规划长远的身体照护和未来托付相比，受访家长们同样致力于寻求“当下的改变”。他们普遍认为，艺术疗愈是能够直接、有效改善孩子现状的一种方式。

　　如今，陈卓带着迦叶跑遍了全国各地的演出场地，迦叶从一开始只会躲在爸爸身后，到现在能独立完成助教工作、在舞台上从容演奏，变化肉眼可见。“他现在知道，自己是有用的，是能帮到爸爸、帮到其他小朋友的，这份价值感，是多少钱都买不来的。”

　　与陈卓的方式相近，宋媛和她的孩子也选择了音乐这条路。

　　艺术疗愈，艺术教育

　　博爱阳光蚂蚁乐团成立于2017年，发起初衷，源于宋媛儿子的康复需求。宋媛的儿子幼时患有婴儿痉挛症，神经系统受损，继发孤独症，手指灵活性极差。为了改善孩子的神经功能，宋媛让他开始学习钢琴。在家长陈其龙的发起和梁孚业老师的专业支持下，六个心智障碍孩子的家庭，凑到了一起，组建了这支乐团。

博爱阳光蚂蚁乐团在一所中学里演出。宋媛供图

　　近十年的时间里，乐团的排练场地换了一处又一处。最开始在发起人家中，后来转到海淀培智学校，最终落脚在圣泽峰老年公寓。老年公寓的负责人为他们提供了免费的排练场地和早期的免费午餐，家长们就每周六带着孩子来排练，雷打不动，一坚持就是近十年。

　　“一开始，一首简单的曲子，孩子们要练半年才能合下来，现在一首新曲子，一个月就能熟练演奏了。”宋媛说，音乐给孩子们带来的改变，是刻在骨子里的。

　　团里有一名一级重度孤独症女孩，休息的时候会不停尖叫、哭闹、掐妈妈的脸，重复说一些无意义的话，可只要音乐响起，她就能立刻安静下来，哪怕是哭着，也能完整地完成演奏。还有的孩子，最开始连打招呼都不会，只会用拳头撞人来表达亲近，经过多年的乐团排练，学会了团队配合，懂得了等待和轮流，刻板行为明显减少，情绪也越来越稳定。

　　“音乐是他们的信念，也是我们家长的精神支撑。”宋媛说，对孩子而言，音乐是疗愈，是社交，是自信的来源;对家长而言，乐团是抱团取暖的阵地，是喘息的出口，是绝望生活里的一点盼头。“每周这一天，孩子们有地方去、有事做、有朋友玩，我们家长也能聚在一起，互相说说心里话，互相搭把手，不至于一个人扛着所有的压力。”

　　近十年里，乐团排练了20多首中外名曲，完成了数十场公益演出，曾和黑豹乐队前主唱秦勇同台合作，登上过各大高校、社区、养老院的舞台。聚光灯下，孩子们穿着整齐的演出服，从容地演奏着乐曲，台下的观众掌声雷动。那一刻，他们不是“孤独症人士”，不是“需要被同情的残疾人”，是闪闪发光的乐手，是舞台的主角。

　　“站在舞台上的那种骄傲和自信，是任何康复训练都给不了的。”陈卓对此有着同样的感受。他组建的5支融合乐队里，最小的孩子9岁，最大的25岁，都是孤独症及心智障碍青年。

　　他至今记得，有一个孩子第一次登台演出时，紧张得浑身发抖，手指都按不稳贝斯弦，可当台下响起掌声的那一刻，孩子突然挺直了腰板，眼睛里有了光。

　　在北京的798艺术区，中国社会福利基金会星光益彩孤独症公益基金总干事周静的“星光益彩”公益项目，已经坚持了十四年。十四年来，她带着上千名孤独症孩子，画画、做手工、学面点、练咖啡，用艺术教育，完成社会化训练。

　　少见多怪，多见不怪

　　“很多人把我们做的事叫艺术疗愈，我更愿意叫它艺术疗育。”周静说，医学都无法治愈的神经发育障碍，艺术不可能治愈。她做这件事的核心目标，从来不是把孩子培养成艺术家，而是通过艺术，训练孩子的规则、边界、情绪、秩序，让他们“少招人讨厌”，降低未来的托养难度，成为“更好的被服务者”。

星光益彩·不孤独乐队排练中。星光益彩供图

　　集体绘画课上，她要求孩子不能覆盖别人的画面，这是尊重边界;合唱课上，她要求孩子听指挥、同步进入，这是社交协作;手工课上，她要求孩子按步骤完成作品，这是规则训练;面点课上，孩子从和面、揉面到做出成品，这是生活自理能力的培养。

　　“我们教孩子画画，不是为了让他画得多好，而是为了让他能坐得住、听得进指令、懂得和人配合，能控制自己的情绪和行为。”周静说，一个情绪稳定、行为规范、不给别人添麻烦的孩子，未来进入托养机构，被接纳、被善待的概率，会大得多。

　　十四年里，周静见过太多孩子的改变。有个孩子刚来时，会当众脱裤子、情绪失控就打人、摔东西，经过三年的艺术训练，孩子能安静地完成一幅画，能礼貌地和人打招呼，能控制自己的情绪，再也没有出现过过激行为。还有的孩子，在这里学会了做咖啡、烤面包，毕业后找到了烘焙店的工作，真正实现了就业。

　　在无数个看不到希望的日夜里，是画笔、是乐器、是琴声、是色彩，接住了坠落的孩子，也托住了濒临崩溃的家长。在安置体系尚未完善的当下，艺术成了这个群体最柔软、也最坚韧的支撑。它不是答案，却是通往答案的路上，那束不肯熄灭的光。3月28日，第十九届“爱在蓝天下”孤独症艺术展拉开帷幕。周静和她的同伴们带着孤独症孩子们的画作在北京多个场域展出。

　　无论是周静的“艺术教育”还是宋媛的乐队，核心都在于让孤独症者被看见——不是作为被治疗的“患者”，而是作为有情感、有能力、有尊严的个体。

　　宋媛的乐团曾接受多家媒体采访，报道刊出时记者深受触动并承诺后续支持，但大多不了了之。“公众的关注常停留在‘一次性感动’。”她有些无奈。

　　但被看见本身就有价值。魏晓林记得，儿子小玮小时候因刻板行为多，常遭遇异样眼光和嘲讽。“现在这种情况少多了。”她认为，社会进步和孩子自身的成长都有贡献。

　　“少见才多怪，多见就不怪了。”戴榕说。她推动融合教育的根本逻辑就在于此：如果普通孩子从小身边就有这样的同学，整个社会的包容度将完全不同。

　　陈卓的乐队坚持“融合演出”，与普通孩子同台，且时常表现更优。“这反向证明他们的价值，也改变着观众的认知。”