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10年救助3万名患儿 国家能源爱心行动为“两病”儿童提供温暖与专业支持

2021/08/27 17:07公益时报 王勇

  “今天是我这一年里面最高兴的一天了,因为我的孩子可以去做手术了。”面对国家能源集团爱心行动的项目人员,张美玉激动地说道。

  张美玉一家5口人生活在云南省禄丰市中村乡,世世代代以务农为生。小女儿杨祖昀今年7岁,在去年查出了先天性心脏病。“从去年到今年心情都很不好过,经济也是搞不上去,想出去外面打工又怕娃娃发生意外情况。”杨祖昀的父亲杨洪俊无助地诉说着。

杨祖昀一家

  2021年7月27日至31日,国家能源集团爱心行动的项目人员和来自北京的医疗专家在禄丰市人民医院进行先心病筛查,了解了杨祖昀的情况后,确认符合救助条件,将她纳入了救助范围。

  和杨祖昀一样,受到救助的还有很多患儿。2011年,国家能源集团公益基金会(以下简称“基金会”)与中国社会工作联合会(以下简称“中社联”)合作开展国家能源集团爱心行动“两病救助”项目,救助0-18岁患有先天性心脏病和白血病(以下简称“两病”)的困境家庭儿童。10年来,项目实施范围已覆盖全国31个省(自治区、直辖市)2218个县,救助“两病”儿童3万名,投入救助资金超过6亿元。因救助金额大、人数多、持续时间长、覆盖范围广、运作规范,项目荣获中华慈善奖。

  探索:提高“两病”儿童医疗保障水平

  “治疗这种病需要花很多很多的钱,爸爸妈妈是农民,为我治病已经花光了家里所有的积蓄,还欠了亲戚朋友不少钱,看着爸爸妈妈经常唉声叹气,我难过极了……”内蒙古白血病患儿焦旺梅是个懂事的孩子,但她的的遭遇却让人十分痛心。

  治疗先天性心脏病、白血病等大病的费用一般都比较大,一旦发现患病,常常会使普通家庭因病致贫或因病返贫,由于没钱看病导致患儿得不到救治的情况也时有发生。

  为尽力为这些不幸的儿童和家庭提供更多帮助,2010年3月5日,温家宝在《政府工作报告》中提出“开展农村儿童白血病、先天性心脏病医疗保障试点”。

  2010年6月7日,原卫生部、民政部联合下发《关于开展提高农村儿童重大疾病医疗保障水平试点工作的意见》。《意见》提出,试点工作可先从解决0—14周岁(含14周岁)儿童所患急性白血病和先天性心脏病两类重大疾病入手进行试点。

  根据文件要求,原卫生部对实施儿童两病的医疗保障做出了制度安排,民政部积极倡导、鼓励和推动各社会组织参与儿童重大疾病社会救助工作,鼓励企业为贫困家庭儿童大病救助进行捐助。

禄丰市人民医院先心病筛查筛查现场

  在政府和社会广泛关注贫困家庭患病儿童救助的大背景下,国家能源集团积极发挥央企引领作用,2010年12月17日在国家能源集团公益基金会揭牌之时,启动首个公益慈善项目--国家能源爱心行动“两病救助”项目,主要救助困境家庭0-14岁患有先天性心脏病和白血病的儿童。

  2011年,国家能源爱心行动“两病救助”项目正式实施;2012年,救助年龄扩展至18岁。一场救助“两病”儿童的大型爱心行动由此拉开帷幕。

  “项目的开展,给这些不幸的家庭送去温暖和爱心,也为建立包括慈善救助在内的我国全民医保制度积累了宝贵经验……期待今年工作取得更大成绩,亦为国家深化医改和人民群众健康水平提高做出新贡献!”对于项目实施的意义,时任卫生部部长、现全国人大常委会副委员长、农工党中央主席、中国红十字会会长陈竺曾这样评价。

  合作:推进项目有序、高效实施

  “两病”儿童的救助涉及多个部门,为能调动各方力量专业、规范、高效、可持续地实施项目,国家能源集团爱心行动组建了领导小组、项目专家组、项目办公室、地方执行办公室,并制定了规范的项目流程,力图为两病儿童提供最好的服务。

  领导小组由民政部相关司局代表、国家能源集团公益基金会代表、中社联代表、医学(白血病、先心病)专家等共同组成,作为项目的领导机构;项目专家组由项目领导小组邀请知名医学(白血病、先心病)专家等共同组成,为项目实施提供医疗技术保障。基金会和中社联联合成立了项目办公室,设在中社联儿童救助委员会,全面承担项目的管理、协调和服务等具体工作。各地民政部门或其指定的机构(如慈善会)是当地项目具体实施机构,全面协调项目地相关事宜。各地合作医院(一般为省级三甲医院),负责“两病”患儿的手术治疗。截至目前,项目合作医院先后已达200余家。

  项目办公室通过实地调研,与各地项目执行办公室、医院、患儿家庭等多次沟通,制定了详细的项目申报、审批、资金拨付、档案管理流程与标准表格,并开通项目网站,实现项目申报、报表传递核对、审批等的网络化便捷管理,主动接受社会监督。

  国家能源集团公益基金会领导多次强调,项目运行要坚持科学、规范、公开、透明的原则,确保受助对象是困难家庭,医疗救助质量要经得起时间的检验。

  在项目办公室的支持下,合作医院不仅调派了专家级的医护团队为患儿实施手术,而且主动深入基层开展筛查工作,并相继建立了绿色通道、爱心病房,严格执行项目协议限价,积极协调医保政策与项目救助之间的衔接工作,保证了患儿的救助质量。

  项目各级机构按照项目流程各负其责,互相支持,搭建起一个企业通过基金会与社会组织、合作医院相结合共同参与医疗救助的平台,形成了政府、企业、社会组织和医院共同参与的医疗救助网络。

  救助:10年3万名患儿受助

  2011年3月,项目暨贫困家庭14岁以下儿童白血病及先心病救助工作黑龙江启动仪式在哈尔滨医科大学第二附属医院召开,这是国家能源集团爱心行动落地的第一个省份。

  自此,在领导小组、项目专家组、项目办公室、地方执行办公室、项目医院的共同努力下, 项目在全国各地迅速铺开。

牡丹江心血管病医院院长查光彦为患儿做手术

  2011年,基金会投入善款5000万元,全年累计救助“两病”儿童1236名,救助范围覆盖14个省(市),力度和规模均居国内前列。

  到2013年11月底,项目已在27个省(直辖市、自治区)同77家三甲医院合作,累计救助“两病”儿童1万名,救助资金达到2.09亿元。

  到2015年底,项目救助“两病”患儿2万名,救助资金超过3.8亿元,受助贫困儿童及家庭惠及全国31个省(直辖市、自治区)。

  为进一步做到先天性心脏病的早发现、早治疗,最大限度避免患儿因未能及时治疗失去手术机会,于2015年10月启动了“新生儿先心病免费筛查”项目,在河北、陕西省内11个县(市)试点开展了新生儿免费筛查工作,截至2021年8月,筛查新生儿超过10万名。

  项目医院也积极投入力量,成立了以院领导为首的专家队伍,对项目信息进行大力推广,持续开展贫困地区儿童先心病筛查工作。

河北省儿童医院下乡筛查

  北京大学人民医院心脏外科专家们在乌海市乌达区开展了儿童先心病筛查、专家义诊、专题培训等活动;河南省胸科医院投入项目宣传启动经费300万元,在省内各县电视台滚动播出,救助“两病”患儿2271名;济南960医院与省电视台开展“健康山东”栏目合作,救助足迹遍布山东省,已成功救治1517多名来自全国各地低保家庭、贫困家庭和少数民族家庭的先天性心脏病患儿;西安高新医院组成十多人的专家医疗队,携带心脏彩超、心电图机等设备,先后深入到19个县的小学、幼儿园完成近20万儿童的先心病筛查;河北省儿童医院同省内7个县的妇幼保健院建立医联体,对新生儿进行先心病筛查,共计筛查93901名新生儿,筛查出先心病阳性患儿777名;越来越多的患儿被提前发现并得到及时救治。

  每一位接受救助的患儿都有一份电子档案和纸质档案,纸质档案分为申报材料和反馈材料。项目工作人员还将受助患儿档案录入网络信息系统,为每一名患儿生成一份爱心档案。这些档案就是一个个受助患儿获得新生的有效见证。

  “2012年7月,通过项目的资助,在河北省儿童医院做了手术,现在我成为了一名护士,我要帮助更多需要帮助的人”, 石家庄市先心病患儿高芸芸(化名)已经成长为一名医务工作者。

  2012年,在吉林大学第一附属医院确诊为急性淋巴细胞白血病的冰冰(化名),在项目的资助下顺利完成了治疗。她于2020年考入吉林职业技术学校,并加入当地志愿者联合会,从受助者变成一名爱心志愿者。

  “在我最无助的时候,国家能源集团公益基金会向我伸出了援助之手,我都不知道怎么报答他们!”与姥爷相依为命的先心病患儿小莲(化名)在2013年得到救助,如今已经有了自己的小家,即将迎来自己的孩子。

  “项目在最困难的时候帮了我们,这份恩情,我们永远也不会忘记,以后有机会,一定会把这份爱意传递下去。” 青岛受助患儿子玉(化名)的父亲常常这样说。

  ……

  “项目改变了很多孩子的命运,社会效益显著,体现了中央企业模范履行社会责任的良好形象。”时任国资委主任王勇对项目予以了高度认可和肯定。民政部领导也十分关心和支持项目的开展,多次听取项目情况汇报并做出批示。

  2021年8月18日,随着甘肃省甘南州的2岁男孩小焱(化名)在中国人民解放军总医院成功完成先天性心脏病手术,成为了爱心行动项目救助的第3万个“两病”患儿,项目再次迎来一个新的里程碑。

  研究:从救助衔接到社工服务

  作为多层次儿童重大疾病基本医疗保障体系的一种有力补充,国家能源集团爱心行动并没有止步于资金救助。

  随着医保及医疗救助政策的不断出台,社会组织救助如何与政府救助衔接成为一个重要课题。基金会、中社联及原卫生部卫生事业发展中心的专家共同组成课题组,以国家能源集团爱心行动项目为典型案例,开展了《医疗救助与慈善救助项目衔接研究》的课题研究。通过研究和实践建立政府主导、社会组织辅助,政府主体、社会组织补充的救助机制,为国家研究医疗救助制度与慈善援助衔接提供了重要的参考依据。

河北省儿童医院工作人员协助患儿家属填写救助申请

  除此之外,项目还依托中社联在社会工作方面的优势,开展了《白血病儿童及家庭医疗社会工作介入过程研究》课题研究,通过开展对白血病儿童及家庭的综合服务,帮助白血病儿童患者及家庭调整治疗及生活心态,增强治疗及康复信念;探讨社会工作者在面向白血病儿童及家庭提供医疗社会工作服务时的具体内容、具体方法、服务手段、服务流程、经济投入、社会效果、社会效益、推广价值、可能遇到的问题及解决方案。

  2014年,项目成功申请并获批中央财政支持的“医务社会工作试点项目”,在全国19家合作医院率先尝试购买专业医务社工服务,直接受益人数达4735人。

  2014年,中国社会工作联合会和公益时报为了支持项目医务社会工作的开展,筹集资金30万元,向新生儿筛查合作医院捐赠2台筛查车。中国人民解放军总医院、上海儿童医学中心、河南省胸科医院、华西二院血液科、山东省立医院等在项目的支持下,推进了医院社工部的设立并开展了专业服务。个案工作、小组工作、病友俱乐部、主题日活动、社区工作、健康教育等社工服务在河南省胸科医院等全方位开展。

国家能源集团爱心志愿者陪同藏籍先心病患儿及家长游天安门

  在社工的引导下,来自国家能源集团、医院等社会各界的志愿者也积极加入对患儿的帮扶工作。

  专业的社会工作服务,缓解了患者及其家属的情绪,改善了他们的认知和行动力,促进了医患关系的和谐。同时,推动了医务社会工作实务,促进了医务社工的职业发展,梳理了医务社会工作重点,拓展了医务社会工作研究。

  经过10年实践,国家能源集团爱心行动项目创立了企业履行社会责任的模式,搭建了社会救助平台,建立了专业救助儿童的工作体系,锻炼了医疗救助工作的专业社工团队,创新开展了理论和实践上探索,取得了显著成效。项目发起各方表示,今后将继续努力,为更多的“两病”儿童提供救助服务与专业支持,积极开展精准救助,推动医院“两病”治疗学科发展,为脱贫攻坚、乡村振兴做出积极贡献。

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