■ 龚晴/文

    我预料生产会很容易，因为是第二胎。经历了几乎要把我撕裂的生产过程之后我的二女儿维维终于出世了，尽管疲惫不堪，我还是察觉了好像有什么不对头。医生走到床边，压低了声音跟我说：对不起，孩子有问题。

    我的脑子一片混乱，完全失去了思维能力。也不知道过了多久，一个遗传学专家来到了病房，手里拿着一页从一本《罕见综合症大全》拷贝下来的资料，开始向我们解释维维的病情。

    阿佩尔氏综合症有一系列症状，主要是影响骨骼的发育，颅部和四肢受影响最大。颅缝早闭，上颌骨发育不全，手指脚趾并连，是这种综合症的特征。患者还会有脊柱和四肢发育不全、脑积水，继发性视神经萎缩，肩和肘部的骨性结合和关节固定，智力低下等症状。少数患者还会伴有心脏、肾脏缺损。如果没有家庭病史，这种病就是因为基因的随机突变。

    坏消息一个接一个，我平生第一次完全失去了自信，感到茫然无助。我无法想象，摆在我面前的将是怎样的人生。

    那天下午，除了医生，来到病房的还有一男一女两个美国人。一个自我介绍说是市里卫生部的，另一个自称是社会福利部的。他们接到医院的报告，说有个残疾婴儿出生，便立即前来看望。他们先向我耐心解释维维将享受的各种政府提供的服务。其中主要是体能、职能和言语治疗。这些治疗从婴儿一回家就开始有治疗师上门服务。接着，他们又介绍了附近有哪些相关的民间组织可能会对我有所帮助。

    找到同样的家庭

    维维出生几个月后，我开始为维维寻找有阿佩尔氏综合症知识和临床实践的专科治疗中心展开后续的“综合治疗”。离我们不远有两个大城市，纽约和波士顿，那儿有不少大医院。可是哪家在综合治疗方面最好呢？

    正为找治疗中心的事发愁，突然想起，去医院看我的那个社会福利部的人给过一页纸。我翻出那张纸，上面印着一些人名和电话。有一行写着：阿佩尔氏支援和信息网——克里斯汀·克拉克，下面有联系电话。

    我决定给克里斯汀·克拉克打个电话。接电话的是一个声音洪亮的女人。这是我第一次和另一个阿佩尔氏综合症患儿的母亲交谈，感到格外亲切。

    从交谈中，我得知她们一家住在加州，有两个女儿。老大名为米歇尔，5岁，和维维一样，患有阿佩尔氏综合症。二女儿叫姗侬，比米歇尔小两岁。米歇尔出生后，她找不到专门为这种病提供服务的民间组织，就创办了这个阿佩尔氏支援和信息网。5年来，她提供电话咨询服务，并帮助患者家庭建立联络，互相交换信息。

    一说到女儿米歇尔，克里斯汀就滔滔不绝。米歇尔快6岁了，已经做过了22个手术。她活泼可爱，不仅能蹦能跳，还爱说爱笑。有时甚至都嫌她太啰嗦。“现在是你们最艰难的时候。相信我，从现在开始，情况只会越来越好。你们一定要去临床经验丰富的大医院做手术，”她叮嘱，“离你们最近的一个是纽约大学附属医院，另一个是波士顿儿童医院。两家都有很好的，专门治疗这类综合症的颅颜中心。”

    放下电话，我第一次感到黑暗中有了一线光明。

    时隔3年后，1998年的夏天，我们一家首次见到克里斯汀一家，她们来东部度假。她在麻省的哥哥家组织了一次阿佩尔氏综合症患者家庭聚会。聚会上来了大大小小二十多人。我们全家都去了。那是我们第一次亲眼看到成年阿佩尔氏综合症患者。

    麻省聚会后，我们又从互联网找了一个叫“Teeter’s Page”的网页。这是一对中年夫妇为他们患有阿佩尔氏综合症的五岁女儿办的。网站上面有他们女儿的照片、出生的故事和手术的经历。这个网站后来成长为一个阿佩尔氏综合症的大家庭。这个网站是我很多年经常光顾的地方。

    “病人家属的家外之家”

    按照克里斯汀给的电话，我很快选定了波士顿儿童医院。在医疗保险公司审核了我们的材料，同意本地医生的建议，将支付在波士顿的全部手术费用。维维出生三个月后，我们驱车直奔波士顿，准备打响维维的第一场战役——接受心脏修复手术。

    按计划维维术后要在医院住10天。病房的沙发躺椅只能供一个人休息。来之前我们打听到波士顿有一个叫“好客之家”的慈善组织，专为外地来就医的病人家属提供免费食宿。他们的招牌是“病人家属的家外之家”。

    好客之家全部由志愿者组成。这些好心人家里有闲置房间，就让出来给远道而来的病人家属，让他们住上免费的家庭旅馆。来波士顿之前，打了电话给“好客之家”。我们就被安排到了离儿童医院不远的一个华裔家庭。房东女主人叫保琳。

    安顿好了维维，我和丈夫按“好客之家”给的地址，开车来到一幢砖结构小洋楼前，这是那种老式的，但主人一直精心保养的楼房。小楼被高高的院墙围着。按过门铃，保琳迎出来。她看上去四十多岁，中等个头，稍稍有点发胖，但挺有风度，年轻时一定很漂亮。房间在二楼，有家具，一张双人床，收拾的干净整洁。放下行李，又跟保琳去楼下看厨房。

    “你们早餐就在这儿随便用，不要客气，像在自己家一样，”保琳说，“我们早上一般就吃面包、果酱。”

    注意到冰箱上有一些照片，保琳介绍说，那是她的女儿和儿子，还有她的老美前夫。儿子女儿都长大离开了家，所以有房间空出来做“好客之家”。

    有了保琳的家庭旅馆，丈夫和我轮换着，一人住保琳家，一人在病房躺椅上守着女儿。总有一个人夜里得以伸直腰腿，睡个好觉。而维维的手术也进行的非常成功。

    免费的早期疗育服务

    维维的早期智能训练也伴随着治疗开始了。

    为了帮助维维这样的儿童正常发育成长，美国各州都有免费的疗育服务。在纽约州，这种服务分为“早期疗育服务”和“特殊教育”。

    维维一出生，政府社会福利部就安排了言语、体能和职能治疗师上门服务。每人每周来两次，每次一个小时。这些对维维的智力成长有不小的帮助。这些治疗师一般不是政府或学校的雇员，而是和政府签有合同的个体职业者。他们为客户服务后，政府按小时给他们发放时薪。

    每隔半年，我们就带她去做一次智力发育检测。这也是政府免费提供的。幸运的是每次检测结果，都说她智力发育属于正常范围，但精细动作技能明显落后，原因是她没有手指。

    语言发育落后是阿佩尔氏综合症儿童不可避免的。因为他们颜面骨、上下腭、牙床均不正常。而几乎不间断的手术更是让情况雪上加霜。有的孩子到了三四岁，甚至五六岁还不能清楚地表达意见。

    维维的第一个言语治疗师叫丽兹。她三十多岁，瘦高个。最初，丽兹每次来，都戴上医用橡皮手套，把手伸进维维嘴里，按摩脸部，唇部肌肉。又用冰块摩擦嘴周围的地方，说是为了增加肌肉敏感度，对语言发育有帮助。她教了维维一些手语。维维跟她学会的第一个手语是“还要”。后来，她教维维字母和发音。有时候一节课下来，话说得太多，嗓子都说哑了。

    维维的职智能治疗师朱迪每次拿来各种小玩具，陪着维维玩。维维的体能治疗师杰米也只有三十多岁的年纪，浅褐色卷发，总是笑眯眯的。起初，她把维维放在一个大球上坐着或者趴着，自己则跪在地上扶着，前后左右让球在地上滚动，目的是增加腰部和上身肌肉强度。后来维维大一点，就教维维站立、行走，上下楼梯。

    除了每星期上门服务两次，三个治疗师还定期和我们开会，讨论进展，制定计划。这些早期疗育服务使维维得益不小。我永远忘不了1996年11月4日。那天，14个半月的女儿，摇摇晃晃，迈出了独立行走的第一步。14个月会走路，在正常孩子中也不算太晚。在阿佩尔氏综合症儿童中更算超前。我想，女儿又跨越了人生的一个里程碑。每个里程碑对她来说都要比别人来得艰难，要比别人付出几倍的努力，但她终将会跨过去。

    写这篇文字的时候，正值维维15岁之际。看着眼前的她，我的心里溢满了一种平静的欣喜和感激。我知道，在15年前维维出生的那一刻，“畸形”、“综合症”、“残疾”等等可怕的字眼从此进入了我们的人生字典。然而随着时间的推移，恐惧、茫然渐渐被从容、自信替代。我庆幸自己能有这样的机会，担负起抚养一个不尽完美女儿的责任。这是一个出生时脸部头部畸形，手指脚趾并连的小女孩，越过无数障碍，力争做一个正常人的故事。是在一个文明社会中，人们互相尊重、理解，不歧视异类、保护弱者的故事。这个社会有着健全的医疗、教育、社会福利系统，尽心竭力地为弱势群体服务。在这个社会里，生命的价值是至高无上的。