■ 本报记者 王会贤

    张大奎在不到两岁时因高烧导致严重后遗症，最后被确诊为小脑瘫痪。他现在在北京理工大学攻读计算机博士。“每当听到溢美之词，都心生畏惧，有种成王败寇的凄凉。”张大奎在参加第二届中国困境儿童关注日活动时说，他知道自己只是一个小概率事件，而更多的脑瘫儿童则面临着被放弃的生存状态，既没有得到有效的康复治疗，更莫谈得到受教育的机会。

    在12月12日由壹基金、北京师范大学中国公益研究院、中国儿童福利和收养中心共同发起的，以关注脑瘫儿童为主题的第二届中国困境儿童关注日活动上，张大奎与主办方一同发起倡议：政府在现行政策基础上，出台惠及全体脑瘫儿童康复政策，将100万左右的脑瘫儿童的康复医疗费用全部纳入政府医疗保险；建立针对特殊教育的支持体系，倡导推进《特殊教育法》的立法工作，保障脑瘫儿童及其他残疾儿童进入公立学校接受教育；消除对于脑瘫儿童的歧视和排斥，关注、接纳、帮助脑瘫儿童。

    据主办方发布的数据，中国现有600万脑瘫患者，其中0—6岁的脑瘫儿童约120万，而70%的脑瘫患儿生活在贫困地区。中国儿童福利和收养中心主任张世峰说：“目前，中国的儿童福利机构中，集中养育的孤儿95%以上都是残疾儿童。在这些残疾儿童中间，脑瘫儿童占60%以上。可见，脑瘫儿童的手术康复工作，是儿童福利事业、儿童福利机构所面临的一个非常重要的任务和课题。”在脑瘫儿童康复救助方面，民政部实施的“明天计划”，壹基金的“海洋天堂”计划做出了很大努力。

    壹基金秘书长杨鹏表示，整个“海洋天堂计划”目前救助不到一万人，放在几百万人口的比例中微不足道。他认为，最重要的还是从国家法律方面入手，民间组织获得的经验需要上升至国家制度层面。

    北京师范大学中国公益研究院院长王振耀认为，在困难儿童救助方面，政府的制度、政策制定还需要加大步伐，对中国儿童福利制度做更大、更全面的规划。其中包括专门的政府机构、专业化的工作人员、普及到社区的福利设施。我国在这三个方面，其实还是空白。

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    中国困境儿童关注日：

    2011年12月，在首届全国自闭症儿童家庭暨社会援助机构大会上，壹基金和北京师范大学中国公益研究院共同发起设立“12·12中国困境儿童关注日”，寓意“一二一二，人生起步”。

    延伸阅读

    “2012关注中国困境儿童年度十大进步事件”

    1.国务院启动民族县、贫困县农村学生免费午餐工作。

    2.民政部、财政部决定，从2012年1月起，为全国所有携带艾滋病毒及患有艾滋病的儿童发放基本生活费，每月不低于600元。

    3.卫生部再次全面扩大儿童重大疾病保障范围。

    4.中央财政为各地普遍建立和落实了孤儿最低养育标准，按月发放基本生活费。

    5.贫困地区儿童营养改善试点项目开始启动。

    6.教育部将常住人口全部纳入区域教育发展规划，将随迁子女全部纳入财政保障范围。

    7.《校车安全管理条例（草案）》公布。

    8.《贫困家庭儿童学前教育资助制度》有望实现全国普及，截至今年11月，该制度已在全国27个省、市正式建立。

    9.2012年1月1日起，由教育部组织编制的《特殊教育学校建设标准》正式开始实施。

    10.2012年，全国两会有关儿童福利的建议和提案超出30个。