编者按

    比死亡更可怕的是等待死亡的日子。

    人生最后的日子究竟该怎样度过，或许很多人都曾经设想过，但当这一天真正来临的时候，你还能从容面对吗？当疾病治愈无望，死亡成为不可避免的结果的时候，作为常人，会有怎样的反应呢？茫然、痛苦、追悔……这时该做些什么呢？又该寻求医生、家人、亲朋怎样的支持呢？

    你知道你需要说完以下五句话吗？那就是：多谢、请原谅我、我爱你、我宽恕你、再见。

    虽然简单，但却十分重要，因为很多人并没有说完甚至是没有来得及说出这五句话。有些是想不到，有些是没有条件，有些甚至并不知道自己的真实病情。

    很多类似研究表明，即使患有威胁生命疾病的患者希望了解自己的诊断，其家人还是选择不告知真相，以避免他们经历痛苦与绝望。长者也会觉得与成年子女讨论临终照顾计划以及与死亡相关的问题很困难。

    很显然，这限制了末期患者和长者为临终早做计划。缺乏准备、计划和沟通，给这些面临死亡的人们带来极大痛苦。而家属在面对丧亲和失落的痛苦时，同样无法得到必要的社会支持。

    那么，谁可以沟通病人、家属、医护人员，评估实际情况、链接资源、提出临终关怀方案，进行心灵照护呢?谁来帮助我们在离去之前将五句话说完呢?

    也许，你需要了解一下专业从事这一工作的那些人们——参与姑息治疗、进行临终关怀的社工团队。助人自助，他们将陪伴你走过最后的日子。

    ■ 本报记者 王勇

    在中国的短暂历史

    生命的逝去是令人悲痛的，但在一群社工和大学生义工们的支持和陪伴下，很多即将离世的人会感受到人间温暖，找回了自己的生命价值。人生最后阶段，他最重要的亲人和朋友都在身边，让她完成了“四道”人生——道爱、道歉、道谢、道别，使逝者安心，生者无憾。

    当然，社工的服务并不止于案例中的内容。这样的介入，一般被称为宁养服务或临终关怀。世界上第一所现代化的宁养院由西西里·桑德斯于1967年在英国伦敦创办。

    1974年，美国第一家宁养院成立。当时以住院患者照顾为主，现在已经发展为大部分患者在家里享受宁养照顾，而且社工已经成为照顾团队中的一部分。

    1982年，美国联邦医疗保险计划立法，规定将宁养服务纳入老人、儿童和残障人士等人群的保险报销范围，同时规定，社工和医生、护士、义工、牧灵人员(从事灵性服务的宗教人士)都是宁养服务团队中的成员，保险为他们的服务买单。

    1990年，台湾第一个安宁病房在台湾马偕纪念医院设立。

    1998年11月18日，李嘉诚基金会捐资于汕头大学医学院第一附属医院创建了全国首家宁养院，免费到贫苦患者家里进行服务。据李嘉诚基金会全国宁养医疗服务计划社工服务主任刘晓芳介绍，目前已在内地和香港共设立了42家宁养院。上文案例中的武汉大学中南医院宁养院即是其中一所。  

    并不是放弃治疗

    宁养服务主要为那些患有不可治愈疾病的末期病人提供支持与照顾，通常服务对象的预期生存时间为6个月或以下。

    宁养服务重在照顾而非治愈，将重点放在提高患者生命最后阶段的生活质量，以团队导向的方法缓解疼痛，提供症状控制及情绪、精神支持，为家人及照顾者提供支持，提供哀伤辅导与支持。

    宁养服务重视生命，不加速或延迟死亡。服务地点可以是患者家里、独立的宁养中心、医院、护理院或其他长期照顾机构。

    接受宁养服务并不意味着放弃治疗，与之相关的医学方法被称为姑息治疗(纾缓治疗)，是一种改善面临威胁生命疾病的患者及其亲人的生活质量的方法。主要通过早期识别、评估和治疗疼痛及其他生理、社会、心理和灵性问题，预防和缓解病人的痛苦。

    姑息治疗可以与其他积极延长生命和根治疾病的治疗如化疗、放疗等同步进行；可以在疾病进程的任何阶段开始——从早期诊断直到死亡；是以病人为中心的照顾模式；缓解疼痛及其他痛苦症状。据美国纽约大学社会工作学院教授Susan Gerbino介绍，2015年，全美共有超过1744家医院设有姑息治疗团队。

    让生命“死而无憾”

    对于患者本人，灵性照顾是宁养服务的核心层面，帮助他们发现其生命意义，和生命中重要的人互相道出爱、忏悔、宽恕，从而“死而无憾”地获得灵性平安。

    协助患者进行生命回顾。以一种崭新的观点系统地述说及回顾其生命中的重要事件(如成功、失败、美好、成就和遗憾等)以及重要的人生转折点和人生抉择；促进患者与身边重要的人相互敞开沟通，化解未了恩怨，使关系圆满;协助处理未完成的事务，了却患者最后心愿；正确支持患者强化并运用宗教信仰的力量。鼓励宗教团体、牧灵人员的探访和支持，令患者体验到上苍是慈爱的，自己没有被抛弃和受惩罚；陪伴患者，与患者共同面对死亡的事实，共同探寻生命、受苦与死亡的意义。 

    患者、家属、亲友、照顾者都需要帮助

    宁养服务关注的不仅是患者，还有家属、亲友以及照顾者的社会、心理、灵性健康。

    据刘晓芳介绍，主要通过以下形式和内容来实现：

    个别会谈。与患者或其家属进行治疗性谈话，主要应用于以下问题：告知病情，处理对坏消息的反应;讨论即将面临的死亡，帮助患者和家属为衰弱和濒死做好准备;对长期持有不良情绪的患者提供支持，处理其绝望、自杀意念……

    家庭会议。宁养服务中一些重要议题，如病情告知、医疗和照顾决策、后事安排、矛盾化解等，都可以考虑采用家庭会议的方式处置……

    团体工作。应用团体工作方法协助具有相似处境和问题的患者及家属。如，患者们可能通过团体活动来交流对于疾病的感受。丧亲者支持团体也是常见的形式。如，组织中年丧偶妇女定期聚会，分享独自抚养孩子时遭遇的问题……

    资讯提供。患者和家庭缺乏面对问题的信心和能力，有时可能是因为缺少足够的资讯支持。例如，患者需要了解自己的病情将会怎样进展直至死亡，痛苦的症状是否会得到缓解;一些患者和家属不知道濒死时刻会发生什么;希望知道病情的患病亲人，家属不知道怎样开口告知坏消息及与之讨论死亡;年幼儿童的父母很期望获得关于孩子如何理解死亡、如何帮助哀伤儿童的知识和技巧。如果缺乏足够的资讯，患者和家属往往会受恐惧和想象的摆布，感到无助……

    义工发展。接受姑息治疗的患者大部分濒临死亡，义工陪伴患者和家属走过这个艰难的历程，自身情绪和心理很容易受到较大影响。社工担任督导的角色，让义工在付出的同时，增进对死亡与生命的思考，获得有意义的生命体验……

    资源链接。如，协助患者家庭申请低保、大病救助或慈善组织的经济援助;为那些让临终者放不下的、缺乏自我照顾能力的家属寻找可以提供照顾的机构……公益组织、学校、居委会和社区服务中心，都是可以利用的资源……

    （下转09版）