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北京大学人民医院心脏外科专家们在乌海市乌达区开展了儿童先心病筛查、专家义诊、专题培训等活动;河南省胸科医院投入项目宣传启动经费300万元,在省内各县电视台滚动播出,救助“两病”患儿2271名;济南960医院与省电视台开展“健康山东”栏目合作,救助足迹遍布山东省,已成功救治1517名来自全国各地低保家庭、贫困家庭和少数民族家庭的先天性心脏病患儿:西安高新医院组成十多人的专家医疗队,携带心脏彩超、心电图机等设备,先后深入到19个县的小学、幼儿园完成近20万儿童的先心病筛查;河北省儿童医院同省内7个县的妇幼保健院建立医联体,对新生儿进行先心病筛查,共计筛查93901名新生儿,筛查出先心病阳性患儿777名;越来越多的患儿被提前发现并得到及时救治。 每一位接受救助的患儿都有一份电子档案和纸质档案,纸质档案分为申报材料和反馈材料。项目工作人员还将受助患儿档案录入网络信息系统,为每一名患儿生成一份爱心档案。这些档案就是一个个受助患儿获得新生的有效见证。 “2012年7月,通过项目的资助,在河北省儿童医院做了手术,现在我成为了一名护士,我要帮助更多需要帮助的人”,石家庄市先心病患儿高芸芸(化名)已经成长为一名医务工作者。 2012年,在吉林大学第一附属医院确诊为急性淋巴细胞白血病的冰冰(化名),在项目的资助下顺利完成了治疗。她于2020年考入吉林职业技术学校,并加入当地志愿者联合会,从受助者变成一名爱心志愿者。 “在我最无助的时候,国家能源集团公益基金会向我伸出了援助之手,我都不知道怎么报答他们!”与姥爷相依为命的先心病患儿小莲(化名)在2013年得到救助,如今已经有了自己的小家,即将迎来自己的孩子。 “在最困难的时候项目帮助了我们,这份恩情,永远也不会忘记,以后有机会,一定会把这份爱意传递下去。”青岛受助患儿子玉(化名)的父亲常常这样说。 …… “项目改变了很多孩子的命运,社会效益显著,体现了中央企业模范履行社会责任的良好形象。”时任国资委主任王勇对项目予以了高度认可和肯定。民政部领导也十分关心和支持项目的开展,多次听取项目情况汇报并做出批示。 2021年8月18日,随着甘肃省甘南州的2岁男孩小焱(化名)在中国人民解放军总医院成功完成先天性心脏病手术,成为了爱心行动项目救助的第3万个“两病”患儿,项目再次迎来一个新的里程碑。 研究:从救助衔接 到社工服务 作为多层次儿童重大疾病基本医疗保障体系的一种有力补充,国家能源集团爱心行动并没有止步于资金救助。 随着医保及医疗救助政策的不断出台,社会组织救助如何与政府救助衔接成为一个重要课题。基金会、中社联及原卫生部卫生事业发展中心的专家共同组成课题组,以国家能源集团爱心行动项目为典型案例,开展了《医疗救助与慈善救助项目衔接研究》的课题研究。通过研究和实践建立政府主导、社会组织辅助,政府主体、社会组织补充的救助机制,为国家研究医疗救助制度与慈善援助衔接提供了重要的参考依据。 除此之外,项目还依托中社联在社会工作方面的优势,开展了《白血病儿童及家庭医疗社会工作介入过程研究》课题研究,通过开展对白血病儿童及家庭的综合服务,帮助白血病儿童患者及家庭调整治疗及生活心态,增强治疗及康复信念;探讨社会工作者在面向白血病儿童及家庭提供医疗社会工作服务时的具体内容、具体方法、服务手段、服务流程、经济投入、社会效果、社会效益、推广价值、可能遇到的问题及解决方案。 2014年,项目成功申请并获批中央财政支持的“医务社会工作试点项目”,在全国19家合作医院率先尝试购买专业医务社工服务,直接受益人数达4735人。 2014年,中国社会工作联合会和公益时报为了支持项目医务社会工作的开展,筹集资金30万元,向新生儿筛查合作医院捐赠2台筛查车。中国人民解放军总医院、上海儿童医学中心、河南省胸科医院、华西二院血液科、山东省立医院等在项目的支持下,推进了医院社工部的设立并开展了专业服务。个案工作、小组工作、病友俱乐部、主题日活动、社区工作、健康教育等社工服务在河南省胸科医院等全方位开展。 在社工的引导下,来自国家能源集团、医院等社会各界的志愿者也积极加入对患儿的帮扶工作。 专业的社会工作服务,缓解了患者及家属的情绪,改善了他们的认知和行动力,促进了医患关系的和谐。同时,推动了医务社会工作实务,促进了医务社工的职业发展,梳理了医务社会工作重点,拓展了医务社会工作研究。 经过10年的实践,国家能源集团爱心行动项目创立了企业履行社会责任的模式,搭建了社会救助平台,建立了专业救助儿童的工作体系,锻炼了医疗救助工作的专业社工团队,创新开展了理论和实践的探索,取得了显著成效。项目发起方表示,今后将继续努力,为更多的“两病”儿童提供救助服务与专业支持,积极开展精准救助,推动医院“两病”治疗学科发展,为脱贫攻坚、乡村振兴做出积极贡献。 |