三年前，李娟带着10岁的儿子上北京做了个大手术：肝移植。两年前，她又带着7岁的女儿去武汉，同样是换肝。两个孩子活下去的唯一希望就是肝移植，换掉脂质代谢功能有缺陷的肝脏。

    除了治疗问题，李娟更担心的问题是钱。

    一定要找到他们

    2021年6月1日，阿里健康“小鹿灯”儿童重疾救助平台上线。今年7月5日，阿里健康发布2022年ESG报告，披露了“小鹿灯”上线一年以来的收获。

    杨栋栋是阿里健康公益“小鹿灯”项目负责人。过去一年，他和伙伴们把500多位患儿陆续送上救助流程，全都是有出生缺陷疾病的患儿，这里面就有李娟的两个孩子。

    要精准地找到李娟这样的家庭，其实并不是一件容易的事情。为此，“小鹿灯”团队探索出一种“主动救助”模式，联合各级政府、专业基金会和优质医疗资源，去主动寻找那些由于种种原因没有得到应有关注的救助对象。

    2021年11月，“小鹿灯”项目在河北省保定市阜平县启动，阿里巴巴驻阜平乡村特派员赵晓东说，项目启动后，县妇幼保健院在县卫健局、医保局、民政局等相关部门的支持下，加强宣传，通过张贴海报、入户摸排等方式主动、精准找到需求家庭，讲解项目救助政策。

    “小鹿灯”寻找救助对象的一个重要路径是义诊。项目组联合中国出生缺陷干预救助基金会，和权威医疗专家一起组成义诊团队，奔赴四川、青海、陕西、贵州、云南等多个省份的欠发达县域。

    一定要帮到他们

    在“主动救助”模式下，“小鹿灯”为有困难的重疾患儿家庭提供就医找药爱心通道，对接优质诊疗资源并提供医保报销之外的自付部分的诊疗费用援助，同时帮助减轻赴外地就医带来的出行及住宿负担。

    另外，“小鹿灯”也提供医疗咨询服务，例如对遗传病患儿家庭的再生育指导，对接整合国内优质医疗资源，提供康复建议等。

    一定要给予更多希望

    那些需要救助的对象，大多身处欠发达县域，可能面临就医困境、经济困境、信息困境。“在主动救助的逻辑下，我们需要做三件事情，除了找得到、帮得上，还要‘看得见’。”杨栋栋说。

    看得见，是指患儿家长在“小鹿灯”平台上可以通过手机在线申请项目救助，实时查询救助进展，对于项目全程“看得见”，让救助更高效、便捷、透明。（高文兴）