近日，同济大学附属养志康复医院迎来重要时刻——“中国康复医学会康复医学临床研究中心罕见病康复研究中心”暨上海首家“ALS康复护理基地”正式揭牌并启用。同期，“医康融合·携手前行”——渐冻人罕见病康复论坛举办，旨在普及渐冻人罕见病知识，扩大社会对罕见病的了解和认知，让更多人关爱和帮助罕见病群体。

　　 据介绍，运动神经元病俗称渐冻症，以肌萎缩侧索硬化症（ALS）为典型代表。患者发病后，会逐渐失去所有运动功能致身体完全瘫痪，吞咽、语言功能丧失，最终因呼吸衰竭导致死亡，而患者的意识始终清晰，因此被称为最残酷的疾病。

　　 据统计，目前全国渐冻症患者约有6万—10万人，一个渐冻人可以让一个或几个家庭的平静生活瞬间被“冻”住，间接影响约32万—40万人。由于渐冻人的生存完全依赖全天候的专业照护，其家人承受着巨大的心理压力、护理压力以及经济、子女教育、赡养老人等多方面的压力。长期重压下，渐冻人及家属经常出现紧张和焦虑等心理问题。

　　 为帮助渐冻人及家属更好地“与病共存”，释放压力，北京东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心总结长期帮扶经验，针对患者和家属的痛点难点，创新康复护理模式和途径，联合同济大学附属养志康复医院设立此基地。“ALS康复护理基地”也是第八届“ME公益创新资助计划”支持的项目之一，由中国民生银行和中国乡村发展基金会发起，致力于发现并解决社会问题。

　　 该基地一方面将制定赋能计划，从心理支持、营养支持、护理技能培训、生活规划等方面帮助病人和家属，提高他们的生存质量和生命长度，同时为家属创造喘息机会；另一方面将开展知识与技能培训，依托基地举办康复护理技能培训，普及渐冻症知识，开展科研、临床学术活动；同时为家属提供喘息服务，减轻家属负担。

　　 基地聘请了北京大学第三医院ALS专家樊东升教授、同济大学附属养志康复医院神经内科兰丹梅教授为诊疗与康复爱心专家，为患者保驾护航。基地的设立，能够为上海及周边地区渐冻症群体提供诊疗与康复护理结合的场所，为家庭提供喘息机会，是提高渐冻症生存与生活质量的新途径。 （李庆）