12月18日，北京京妍公益基金会（以下简称“京妍基金会”）成立十周年纪念活动在北京大学举行。这场以“聚焦地贫防治，共话行业未来”为主题的会议，不仅是对基金会十年公益征程的回望与致敬，更是中国社会组织蓬勃发展的生动注脚。而背后藏着的，更是一段由母爱出发、因共情坚守的温暖故事。

　　 过去的十年，是中国社会组织蓬勃发展的黄金十年。国家政策的规范引导、社会层面的价值认同，让社会组织从补充力量成长为关键支撑，在民生保障、公共服务等领域发挥着不可替代的作用。

　　 京妍基金会的十年征程，正是这股浪潮中最鲜活的缩影——以个体善念为起点，以专业实践为路径，以生态构建为目标，完整诠释了中国公益从“自发”到“自觉”、从“零散”到“系统”、从“输血”到“造血”的发展演进，更用无数次温情互动，为健康中国建设注入了柔软而坚定的力量。

　　 初心：源于母爱，为困境儿童撑起“一把小伞”

　　 “初为人母，当拥抱新生命的喜悦时，我对生命二字产生了前所未有的敬畏与责任。”2015年，初为人母的宋妍与丈夫秉持“积德行善”的传统，以家族之力创办京妍基金会，并担任基金会理事长。彼时，中国社会组织正快速发展，越来越多社会力量响应时代号召，以多元形式参与公益，而宋妍的初心纯粹又朴素：“只是想给困境儿童撑起一把小小的伞”。

　　 基金会的公益之路始于多元探索，从救助早产儿到帮扶先心病儿童，哪里有需要便向哪里伸出援手。但与地贫（地中海贫血）患儿家庭的一次次相遇，让宋妍的内心受到了深深触动。“看到孩子们因为长期输血排铁而肿胀的关节，家长眼中交织的希望与疲惫，我无法再移开目光。”宋妍回忆道。

　　 她逐渐了解到，中国有3000万地贫基因携带者、超30万中间型和重型患者，5-10万名孩子需靠持续输血维生——不治疗的患儿一般活不到5岁，坚持治疗每年则需几十万费用，而关注这一领域的公益力量却寥寥无几。“地贫可防可治却负担沉重，很多公益力量已聚焦先心病、白血病等领域，地贫防治成了公益洼地。”宋妍说，家族做事向来专注，与其泛泛施救，不如聚焦一点做深做透。

　　 就这样，一颗家族播种的善意种子，在地贫救助领域逐渐成长为联结万千力量的参天大树。

　　 系统：从“救急”到“暖心”，让幸福具象化

　　 “作为母亲，我太懂为孩子担忧的心情，地贫可防可治却少人关注，我们必须站出来填补空白。”这份共情让地贫防治成为京妍基金会的核心战略，一场在南方打响的地贫攻坚战就此展开，也契合了中国社会组织从广谱覆盖向精准聚焦的转型方向。

　　 十年来，京妍基金会走出了一条从“救急”到“系统”的实践之路，这背后是无数个家庭被照亮的故事。在贵州和基金会一起走访患儿家庭时，有人感慨“苦难具象化了”——地贫孩子的面相因疾病改变，家庭被沉重的负担摧残；而京妍团队的介入，让“幸福也具象化了”。

　　 宋妍记得那些坚韧的母亲：“有的要照顾两三个患病孩子，丈夫去世后独自撑起整个家，她们的力量深深激励着我们。”

　　 这种双向的触动，让基金会的服务不断延伸。十年来，京妍基金会建立起覆盖全国的救助网络，与35家医院达成合作，累计投入8780万元，帮扶2774名患儿，其中1735名地贫患儿获得超6400万元救助资金。从最高5万元的造血干细胞移植手术资助，到术后3万元的排异感染补贴，从7天内审批放款的简化流程，到定制“京妍包”提供康复物资，每一项举措都精准对接家庭需求。

　　 关怀不止于医疗：启明星计划为患儿及兄弟姐妹提供助学金，私域群助力受助家庭农产品出山，病房探访与研学营让孩子们感受温暖、重拾信心。“救助一个孩子是挽救一个家庭，防御一例重症地贫儿童出生则是守护几代人的未来。”宋妍始终坚信，公益不是单纯的资金捐助，而是构建“治病、暖心、扶志”的完整支持网络，这也是公益专业化、规范化发展的生动实践。

　　 更可贵的是，京妍的善意如同磁石，吸引着各方力量加入：2000余名医生通过专项培训提升地贫防治能力；政府部门积极联动，在云南、贵州等地推进“零地贫计划”试点；企业、公益同行与社会公众纷纷响应。“我们只是发起者，真正的成就源于患儿家庭的坚持、医务人员的付出、同行伙伴的助力。”宋妍在十周年活动上感慨，这条公益路从“一人独行”变成“众人同行”，印证了中国社会组织“政社协同、多元共治”的发展格局。

　　 生态：从攻坚疾病到构建生态，让公益精神传承

　　 这十年，京妍基金会完成了从攻坚一个疾病到构建一个生态的升级，彰显了社会组织在社会治理中日益凸显的创新引领作用。在扎实实践基础上，基金会提出“零地贫”愿景——这并非空想，而是源于十年积累的底气。“前五年我们把根基做扎实，第七年才敢大胆提出这个目标，这是可实现的。”宋妍说。

　　 如今，京妍基金会已构建起“救助、防控、科研、教育、国际合作”的生态体系：线下开展1150余场科普活动、触达20万人，线上通过直播与短视频普及防治知识；与北大联合编写《中国地中海贫血防治蓝皮书》，以大规模调研数据提供科学指引；参与国际慈善对话，既吸收全球智慧，也分享中国实践。

　　 北京大学副校长董志勇直言，京妍基金会构建了全国乃至世界上第一个全方位多层次的地贫防治公益体系，用专业与担当阐释了社会组织在健康中国战略中的独特价值。

　　 而在宋妍心中，还有一份更长远的期许——打造具有中国特色的百年家族基金会，让公益精神代际传承。十周年庆典上，她特意为与基金会同龄的儿子向学校请假，让他亲身感受这份庄重与温情。“这不仅是机构发展的里程碑，更是家族公益精神薪火相传的关键节点。”宋妍说，上次去贵州时发现，物质丰富的孩子有时不知感恩，于是设计了公益夏令营，让他们接触不同的世界。“孩子的潜能超出预期，他们对困难儿童的认知和共情能力，让我们看到了传承的希望。”

　　 她曾为10岁的儿子准备了一份特殊的生日礼物——一个公益项目基金，让他自己设计、架构、执行。“下一代的传承不是突然强加，而是给他们平台让其发展。”宋妍期待，未来孩子们能承接起基金会的使命，让这份大爱在家族血脉中生根发芽。

　　 站在新十年的起点，宋妍的愿景清晰而坚定：短期实现“零地贫”，长期打造可持续传承的家族基金会，甚至将公益力量延伸到国际领域。“公益是共通的语言，利他是治愈焦虑的最好方式。”宋妍说，最初做公益只是纯粹的“施助者”，如今却收获了认知的提升与心灵的滋养。

　　 京妍基金会的十年步履，不仅书写着“零地贫”愿景下的公益答卷，更证明了一份朴素的母爱与善念，终将汇聚成改变世界的力量，让每一个孩子都能在健康的阳光下自由成长。 （徐辉）