数据显示，我国孤独症发生率约为7‰，截至目前我国有超过1300万名孤独症者。随着他们逐渐长大、老去，大龄孤独症者的社区化托养照护、就业及托付安置等问题愈发突出。

　　■ 本报记者 皮磊

　　 这个群体有一个听上去很浪漫的名字——“星星的孩子”，但他们的家庭和生活一直承受着常人难以想象的压力。数据显示，我国孤独症发生率约为7‰，截至目前我国有超过1300万名孤独症者。随着他们逐渐长大、老去，大龄孤独症者的社区化托养照护、就业及托付安置等问题愈发突出。

　　 近年来，我国先后出台了《残疾预防和残疾人康复条例》《国务院关于建立残疾儿童康复救助制度的意见》《残疾人就业条例》等重要政策法规，为孤独症群体康复及就业提供了重要保障和支撑。然而，目前社会对孤独症群体的关注主要集中在14岁以下年龄段，对大龄孤独症群体的系统性支持仍显不足。

　　 链接并动员更多社会力量关注这一群体，已成为各方共识。今年世界孤独症日，字节跳动公益平台联合深圳壹基金公益基金会（简称“壹基金”）、中国社会福利基金会发起大龄孤独症关爱服务项目，聚焦大龄孤独症人士的托养照料及社会融合。

　　 4月2日，字节跳动公益联合抖音精选创作阶梯计划与创作者@嘤武罗、@麻汤vlog等一起开展公益倡导，产出多条爆款公益视频；联合抖音电商、抖音生活服务，携手良田、交个朋友直播间、蔡磊破冰驿站、金龟子等主播及公益商家为孤独症人士开展爱心好物专场直播，使大龄孤独症群体走进公众视野。在字节跳动公益平台相关负责人看来，从线上倡导到社会融合，探索出一条可持续、可复制、规模化的支持体系，是当下各方应及时回应的重要议题。

　　 不得不面对的问题

　　 孤独症谱系障碍（也称自闭症）是一类发生于儿童早期的神经发育障碍，其主要特征表现为社交沟通障碍、兴趣狭隘、行为重复刻板，严重影响儿童社会功能和生活质量。国家卫健委2022年9月发布的《0-6岁儿童孤独症筛查干预服务规范（试行）》显示，我国儿童孤独症发生率约为7‰。另据中国残联2023年发布的残疾人普查报告数据显示，我国现有残疾人总数达8500余万人，其中孤独症群体数量超1300万，且以每年近20万人的速度增长。

　　 由于儿童孤独症目前尚缺乏有效的治疗手段，治疗途径主要依赖康复训练，因此对于他们的家庭及社会而言，这都是一个长期且不容忽视的挑战。尤其随着儿童年龄增长，其父母或监护人逐渐老去，“未来该怎么办”成为全社会不得不面对的问题。

　　 2025年，北京市晓更助残基金会与北京师范大学中国公益研究院共同发起的《大龄心智障碍者托养照护服务供给现状与研究对策报告》指出，近年来大龄心智障碍者（以孤独症谱系障碍、智力发育迟缓、唐氏综合症等为代表的人群）的托养照护需求日益突出，且呈现长期性和持续性等特征。报告同时指出，由于上述群体核心障碍将伴随整个生命周期并可能随年龄增长叠加退行性疾病，导致照护复杂程度持续上升。

　　 “在低龄阶段特别是6岁以前，家长们对孩子抱着很高的期望，花费了很多时间精力投入康复训练，包括大量专业人士、康复机构也都非常关注这个年龄段的孩子。另外，由于国家政策支持，这部分孩子也能够接受义务教育或者特殊教育。但随着年龄增长，孩子从学校出来以后的去向就成了未知。”周静是中国社会福利基金会星光益彩孤独症公益基金总干事、北京市孤独症儿童康复协会常务理事，同时也是一位大龄孤独症者的妈妈。自从儿子在4岁时被确诊为孤独症后，她和家人就踏上了漫长的抗争旅程。

　　 周静告诉记者，“我儿子16岁从学校出来后就回到了家里，但不与外界接触导致他的社会化功能大踏步后退。所以从那时候起他就一直跟着我在机构上课，接受康复训练，一直到现在。今年他32岁了，目前我国还有很多像他一样的大龄孤独症者，他们的照护和托养问题也需要一个突破口。字节跳动公益平台能够联合各方关注这个领域，我觉得是触动了改革的深水区。作为家长，我也希望在我有生之年能看到更好的解决方案。”

　　 陕西慧灵社会工作服务中心总干事蔡景华长期从事大龄心智障碍青年服务。在他看来，由于缺乏全生命周期的支持体系，目前社会及公众对孤独症群体的关注仍集中在低龄阶段，导致对大龄孤独症群体的支持和服务存在明显断层。这背后不仅牵涉到一个个具体的家庭，更是一个不容忽视的社会问题。“大家做了很多尝试，但都不成体系，也不具有可持续性。因此，体系的打造很重要，未来要聚焦大龄孤独症群体及其家庭需求，提升服务质量和支持力度。”

　　 打破服务真空与支持不足

　　 日前，在深圳市人大常委会社会建设工作委员会指导下，由深圳大学中国特色社会主义先行示范区残疾人事业发展研究中心、字节跳动公益、壹基金联合主办的“父母渐年迈大福怎么办”大龄孤独症群体关爱服务行动发布会在深圳举行。发布会上，“抖音孤独症关爱行动”大龄心智障碍者援助项目正式启动。项目将围绕友好空间建设、融合活动、托养照料、行业标准与技术应用等领域，为困境家庭提供专业支持，推动大龄心智障碍者的支持服务向更专业、规范、更有温度的方向发展，系统化助力大龄孤独症群体享有有尊严、有品质的生活。

　　 字节跳动公益平台运营负责人叶亮表示，这一转变源于过去几年的探索积累和深化。他介绍说，自2022年开始，字节跳动公益已经连续五年开展孤独症友好主题活动，虽然线上科普显著提升了公众对孤独症的“知晓率”，但如何将这种认知转化为日常生活中发自内心的“理解与接纳”，仍有很长的路要走。

　　 为此，自2023年开始，字节跳动公益开始推动孤独症议题走向线下与社会融合。2024年，字节跳动公益联合抖音生活服务发起“万家商户友好行动”，联动全国超20000家线下门店，通过张贴“孤独症友好商家”标识、为店员提供科普培训等方式，为孤独症家庭营造更友好的消费环境。2025年，字节跳动公益将年度活动升级为“孤独症友好日”；在2026年规划中，明确将“大龄孤独症就业与托养”作为核心议题。

　　 “大龄孤独症支持体系的‘悬崖式’断层是整个行业面临的最严峻挑战。目前，绝大多数康复资源集中于学龄前儿童，14岁以上的大龄孤独症人士在教育、就业、托养、社区支持等方面几乎面临服务真空。他们的就业率不足5%，专业托养机构床位缺口则高达80%。”

　　 叶亮谈道，尽管字节跳动公益平台筹款额逐年增长，但相较于庞大的孤独症群体及其家庭在康复、教育、照料等方面巨大的经济投入，目前的公益支持仍是杯水车薪。如何更有效地动员社会资源并探索更可持续的资金解决方案是亟待破解的难题。“结合过往的探索，孤独症议题在抖音已经有了较好的公众认知。而随着线上认知度的提升，我们意识到真正的融合必须发生在真实的生活场景中。因此，我们希望结合字节跳动的内容生态（创作者、商家）、技术资源、公益能力，探索系统的社会问题解决方案。”

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