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对此,壹基金项目总监任少鹏也表示,“以孤独症等为代表的大龄心智障碍群体及其家庭面临的一大困境是相关服务缺乏资金支持,而现有的服务种类有限且简单,不全不够的服务无法支持从轻度到重度的多元需求,也无法催化出更多社会化服务。另外,进入‘双老’阶段后的家庭面临提前进行未来托付的规划,其中又以监护人的安排最为关键,但目前尚未有完善的解决方案。” 据他介绍,在未来照护及托付问题上,目前多数家庭以“房产”为主要财产,近年来不动产登记制度已在北京、上海、广州、厦门等地先后试行,但相关制度仍需进一步完善才有可能使其真正用于未来托付,而这也是减轻政府兜底负担的重要方向。 “我们很高兴与字节跳动公益合作,也希望联合行业多元力量在重点地区开展多形态、多主体参与的日间服务模式探索;同时联合政府、企业、行业智库等多方智慧及经验,开展空间无障碍改造标准,探索AI服务能力,赋能行业服务机构,助力政策完善,帮助大龄心智障碍者获得可持续支持。”任少鹏说。 如何破局成为关键。 在大龄孤独症群体关爱服务行动发布会上,壹基金“海洋天堂慈善信托”项目同步发布,将围绕行动研究、服务标准制定、人才赋能、助力监督监护体系完善和部分“双老”且困难家庭兜底支持等方向发力。这一行动也被视为更好整合社会公益资源,实现项目可复制、可规模化、可持续发展的有效解决方案。 打造多方共建的公益生态 据叶亮介绍,自2022年起,字节跳动公益联合创作者、专业人士、公益机构等,在抖音开展孤独症科普和公益倡导。截至2026年3月底,抖音上发布了156万条孤独症相关短视频,累计播放量435亿次。万千网友通过字节跳动公益平台对137个孤独症公益项目给予支持,累计筹款超3900万元。今年,字节跳动公益平台还将联合千余家电商及达人进行公益专场直播,通过爱心好物模式向孤独症公益项目捐赠。 从初期以“你好,星星的孩子”为主题进行线上科普,到举办“公益音乐会”和“万家商户友好行动”;从鼓励更多孤独症群体走出家门,开展社会融合,到探索系统性公益解决方案……在叶亮看来,开展孤独症关爱行动不仅仅是字节跳动公益平台要做的事情,他更希望充分发挥平台“连接器”的作用,撬动从内容创作者、线下商家、公益机构到内部员工等各方广泛参与,形成多方共建的公益生态。 记者了解到,2024年6月,北京字节跳动公益基金会与中国教师发展基金会联合发起“星星计划”特殊教育公益项目,通过开展“特殊教育教师培训”“特殊教育奖教金”“创新课题研究”三方面工作,支持特殊教育教师发展。截至2025年12月,该项目线下培训特教教师1651人,线上依托潭水源平台辐射教师超2.2万人,为297名教师发放奖教金。项目还构建了一套孤独症教育教师培训体系,相关成果已沉淀为系统化、普惠型的线上线下资源库。 与此同时,围绕“支持大龄孤独症人士过上有质量、有尊严的生活”这一目标,北京字节跳动公益基金会资助北京星星雨教育研究所社区服务中心,开展大龄孤独症托养机构资助试点。该中心以生活照护、艺术疗愈、社区融合、职业先备技能培训以及就业支持为核心功能,旨在为中青年孤独症人士及其家庭提供全方位支持。目前,该中心在册学员有11人,除日常照护外还启动了职业训练和庇护性就业探索。 叶亮谈道,“字节跳动内部有很多公益社团,比如网球社团、手工社团、AI社团等,我们通过动员员工志愿者参与,鼓励他们通过自己的专业能力开展融合教育、职业体验或业余陪伴等活动。这些社团的活动并非局限在某个特殊的时间节点,而是长期的,因此也能够增加相关公益议题的关注度。与此同时,通过员工志愿服务的形式,我们也能够跟更多社会机构产生链接、开展互动。” 据悉,今年字节跳动员工公益计划发起“心伙伴乐园”跳跳糖心智障碍伙伴社会融合专项行动,重点关注14岁以上大龄心智障碍者的社会融入难题,帮助其增强身体素质、提升社交礼仪素养。“字节跳动具备平台、内容、技术等综合优势,能够汇聚抖音创作者、爱心企业、社会公众等更加广泛的力量。”任少鹏表示,“随着大家对孤独症及心智障碍议题的理解不断深入,我们希望更专业、更系统、更可持续地支持大龄孤独症群体,通过公众科普、商家参与、内容共创营造平等、尊重、包容的社会环境,相信我们联合发起的大龄心智障碍者援助项目能够助力大龄孤独症人士及其家庭过上有尊严、无障碍、有品质的生活。” |