爱佑慈善基金会：XIN益佰计划——重疾患儿医疗救助项目守护万千患儿

　　国家卫健委于2021年制定并发布的《健康儿童行动提升计划(2021—2025年)》指示，将出生缺陷及儿童恶性肿瘤防治、新生儿医疗服务能力等作为重要目标，对儿童友好的医疗保健服务建设等做出要求。同时，2021年6月国家医疗保障局出台的《医疗保障法(征求意见稿)》中，就多层次医疗保障体系建设明确指出，“国家鼓励社会慈善捐赠支持医疗保障事业发展。统筹调动慈善医疗救助力量，支持医疗互助有序发展。”

　　项目背景

　　爱佑慈善基金会在儿童医疗救助领域深耕多年，与众多国内顶尖医疗机构建立了亲密合作关系，项目覆盖病种涵盖早产、出生缺陷、儿童血液病、罕见病、器官移植等儿童重疾，可以有效发挥社会慈善力量对我国医疗保障事业的补充作用。

　　XIN益佰计划——重疾患儿医疗救助项目设立于2021年6月，为阿里巴巴公益平台“XIN益佰计划”首批合作项目。项目采用与定点医院合作的模式，针对各类出生缺陷类疾病、儿童重疾、早产儿群体，器官移植等需要多科室协同展开救治的困难家庭大病患儿提供一定金额的治疗费用支持。目前项目已建立线上救助申请平台，从患儿申请、治疗、结算到信息归档实现全流程的信息化，高效地实现患儿救助与服务。

　　项目实施

　　项目主要执行团队主要由合作医院科室医护人员、一线救助社工、爱佑儿童医疗项目、筹资及品牌工作人员组成。具体流程包括：

　　(1) 项目申请：定点合作医院对接人协助在院治疗患儿通过“爱佑救助通道”在线提交救助申请;

　　(2) 项目审核：爱佑按照项目相关救助标准对患儿申请进行审核，患儿同步在院进行治疗;

　　(3) 确认救助金额：在患儿出院时，合作医院根据患儿实际发生的医疗费用及医保情况，结合爱佑资助标准，对患儿进行资助;医院工作人员协助患儿家长进行救助服务签收。

　　(4) 医院定期将救助患儿资料发送给爱佑慈善基金会项目工作人员;爱佑根据实际收到的患儿资料以及医疗费用票据，核对救助金额，定期向医院拨付救助费用，爱佑项目工作人员将实际拨付的患儿救助费用同步平台。

　　(5) 医院对接人定期或定量将救助患儿资料发送给爱佑慈善基金会项目工作人员，用于项目执行信息存档及后续审计评估备查。

　　(6) 爱佑定期开展项目患儿电话回访，对项目执行效果定期监督与评估。

　　2022年，项目成为首个在公立医疗机构(浙江大学医学院附属儿童医院等)通过移动支付端(支付宝)打通了救助申请、服务签收、救助费用支出、救助费用决算全流程的公益项目，是一次技术赋能公益医疗救助的全新尝试。同时，该项目以阿里巴巴公益平台为基础，通过区块链技术将全链路信息进行存证和展示，保障公开透明。

　　实践案例

　　案例1：出生缺陷的受益患儿聪聪(化名)

　　聪聪是早产儿，出生仅有1.5kg，出生不到10天就被诊断为坏死性小肠结肠炎，几乎需要将大肠全部切除。

　　出生18个月来，聪聪已经经过两次大手术，一直靠营养液度日。家里积蓄已经全部花光，卖房看病的钱早就所剩无几。全家仅有聪聪爸爸每月6000元的工资收入。文洁和丈夫也曾发起网络筹款，亲朋好友和单位同事都有支持，相比移植手术需要的费用，筹来的不到5万块钱不过是杯水车薪。

　　浙江大学医学院附属儿童医院的医务人员帮他们申请了XIN益佰计划——重疾患儿医疗救助项目，很快就通过了审核。目前，聪聪正在等待移植手术中，“这次尝试对我们和其他患儿都意义重大，如果成功了，之后会有越来越多的孩子过上正常的生活。”聪聪的妈妈文洁告诉我们。

　　案例2：罕见病受益患儿鹏鹏

　　鹏鹏一岁半的时候，被诊断为“黏多糖贮积症。”这是由于人体细胞的溶酶体内降解黏多糖的水解酶发生突变导致其活性丧失，黏多糖不能被降解代谢，最终贮积在体内而发生的疾病，患儿得以健康发育与成长的过程就如昙花一现。发病率约10万分之一，已收录在我国《第一批罕见病目录》。

　　和大多数罕见病一样，这种病难以根治，特效药费用堪称“天价”，一旦决定用药，对患儿和家长都是巨大的挑战与考验。鹏鹏一家一直在坚持。来自社会的关心与温暖也在鼓励着他们。浙江大学医学院附属儿童医院的医生得知他们面临的困难后，也积极帮他们争取社会资源的支持，获得了XIN益佰计划——重疾患儿医疗救助项目的支持。鹏鹏爸爸告诉我们，“前路太难，但只要有一丝可能，我们就会陪着孩子走下去。”

　　项目成效

　　2021年6月至今，项目已累计实施2期，目前已在浙江大学医学院附属儿童医院、湖南省儿童医院、苏州大学附属儿童医院、河北省儿童医院、重庆医科大学附属儿童医院、上海交通大学医学院附属上海儿童医学中心6家合作医院，累计救助超过420名患儿。目前，项目正在积极与其他合作医院沟通，进一步推广复制这一透明、可追溯的项目模式。

　　项目荣获第七届中国公益年会2022年度公益项目、第十三届公益节2023年度公益案例奖。同时，阿里巴巴公益平台为项目提供了大量支持，爱心商家通过设置“公益宝贝”助力公益项目，为本项目累计捐出超2.3亿笔爱心善款，创造了更多的公益实践可能性。

　　媒体点评

　　爱佑对早产、器官移植等儿童重大疾病的救助，对新生儿群体需求的关注，对危重症新生儿转运等方向的投入，通过医务社工服务协助医院提升对重大疾病患儿及其家庭的综合服务能力，并通过不断夯实信息化建设持续提升项目的公开透明度，使之成为理念先行，科技助力的公益新范例。

　　未来期待项目进一步提升品牌影响力，通过优质项目故事传播正能量。