公益人魏瑞红：我是一缕光，让爱有力量

　　“坐在小童车里，我手里拿着爸爸的学生刚刚塞给我的烧饼，烤得焦黄，透着芝麻和花椒水的香味。真舍不得一个人吃呢，掰开给妹妹留一半吧。双手握着烧饼用力掰，就在用劲掰的一刹那，左手臂抖了一下，垂下去，一阵钻心的疼从左上臂传来——就在一瞬间我意识到——又骨折了!依然圆圆的烧饼无力地跌落在童车上，又滚向地面、滚出远远的弧线……撕心裂肺地哭喊从我5岁的、小小的身躯里迸发，打破校园的宁静。爸爸飞奔着向我跑来，学生也跟着围上来：“魏老师的孩子又骨折了”“她是玻璃女孩……”我不知道这已经是我出生后第几次骨折了，但这是我记忆里最早的一次骨折。

　　——节选自魏瑞红作品《玻璃女孩水晶心》

　　基本信息

　　魏瑞红，女，汉族，1979年12月出生，无党派人士，全国三八红旗手。罕见病导致肢体一级残疾，自考二级心理咨询师，中级社工师，全职公益工作十余年，创办公益组织太阳语罕见病心理关怀中心，为2600多个病友家庭提供心理、社会融入等支持。开创罕见病教育先河，发起“太阳语梦想学院”使300多名失学病友学习;把先进公益理念落地武清，推动公益行业发展;担任天津市教委阳光心理热线志愿老师，支持青少年心理健康教育、生命教育。

　　奋斗历程

　　种一颗太阳：公益创业实现一群人梦想

　　由于罕见病导致的重度残障群体在医疗、教育、就业等方面存在困境，导致巨大的心理压力，急需得到帮助。2013年，魏瑞红辞掉工作，创办罕见病公益组织太阳语，凝聚社会各界力量，在心理、教育、医疗、社会融入与就业等方面，已累计帮助2600多个罕见病家庭。

　　创业开始异常艰难，没有办公室、没有资金来源，刚到武清的前两晚她和爱人裹着羽绒服睡在光板床度过。那时，病友们也都不容易，在承受病痛的同时，普遍存在心理压力大、教育缺失、因病致贫的情况。有的家庭给孩子治病负债累累，瑞曾见到有个病友妈妈借钱来给孩子手术，自已三天没吃饭，饿得实在撑不住躲在墙角哭。

　　这更加强了瑞红内心的使命感，一复一日，瑞红一边摇着轮椅穿梭在病房为病友疏导，一边利用各种途径在外寻求支持。为了让病友获得更加专业的指导，瑞红学习的足迹遍布全国各地，北京、深圳、上海、四川、安徽……甚至到中国台湾地区探索罕见病服务模式。

　　被服务的病友成长起来，通过学习加入太阳语工作。在各部门及爱心人士支持下，太阳语渐渐有了小团队，发展了起来。

　　为了让病友能自强自立、融入社会生活，瑞红和太阳语的伙伴们分三步工作：

　　第一步，使病友内心强大。发起“太阳语彩乐病房(家园)”项目，营造儿童友善医疗环境，通过专业心理辅导、医疗救助等医务社会工作，服务约8000多人次。让病童有彩色童年、有尊严就医。募集善款，一对一为病友量身适配助行器、轮椅，让450多位病友拥有自理生活的能力，甚至走出家门，实现“行走”的梦想!

　　记得一个叫小敏的9岁瓷娃娃，她的小腿弯曲得几乎与大腿重叠，在手术中被截成三段然后用髓内钉串起来矫正直。当麻药褪去，疼痛袭来，小敏发抖的身体被固定在石膏里，咬着嘴唇、脸都憋紫了，不让自己哭出声来……瑞红在她床前握着手为她做情绪辅导……小敏颤抖着说，等她腿长好了，她要穿上粉红色的连衣裙走在全班同学中间。小敏挂着泪珠睡着了，瑞红才默默的离开。几天后当小敏在病床上收到爱心朋友寄来的裙子时，眼睛里都是亮光，瑞红似乎看得见她走起来的模样。

　　第二步，设立“太阳语梦想学院”项目，使300多位失学的病友得到学习机会。一个叫小雪的瓷娃娃女孩，手术前还在病床上写作业，她的作业本封面上还贴着一面国旗。这个从没有进过学校的孩子，心目中的校园是这样的。小雪这些孩子生命中的第一声老师好，是在病房或网络里，他们稚嫩的童音让瑞红泪如雨下，他们有机会学习，未来就有希望了。

　　梦想学院还进行职业生涯辅导，开展以就业为导向的钩织、平面设计、美术等专业技能培训。

　　第三步，探索重度残障新型就业模式。这些大多没有经历过系统教育的重度残障病友，却有着强烈的自立生活梦想。瑞红和伙伴们通过全人发展理念，发起“罕友青年成长营”全面培养，使病友成章为设计师、社工师、插画师、手工师、自媒体从业者，使50多位病友实现就业梦想、增加收入，他们签约在了广告设计公司、公益组织;有的学习钩织编织，承接各种订单和培训工作。甚至参加了2022年冬奥会颁奖花束的钩织!

　　太阳语也进行品牌推广与传播，组织上千场义卖，不仅使残障织女获得收入，也反哺公益。

　　把先进公益理念落地武清，推动行业发展

　　为了让工作更专业，瑞红学习的足迹遍布全国各地，甚至到台湾地区。她积极努力学习，评选为中国慈善联合会Top10学员，她把“中国公益慈善人才培养计划”课程体系引进武清，在区民政局、团委、妇联支持下，邀请我国香港等地专家为武清甚至天津50多家公益同行进行专业培训。加速了武清乃至天津的公益行业发展。

　　为青少年心理健康教育提供支持

　　2022年瑞红申请加入天津市教委阳光心理热线，担任志愿服务心理老师。通过24小时不间断热线，与心理老师共同为天津市师生及家长进行心理问题咨询。每周参与案例督导、贡献专业知识。并走进南湖小学、英华学校等学校，为师生进行心理健康教育培训、辅导。

　　书写生命之书，用生命影响生命

　　瑞红在践行公益的同时，也承受了很多病痛。尽管瑞红和家人万分小心，但成骨不全症这种罕见病，不仅造成她31次骨折，还导致她两次面对死神。

　　2012年，瑞红因为成骨不全导致颅底凹陷症，生命出现危机。当时国内各大医院无法救治，她在朋友帮助下发起“4000份爱重燃生命与梦想”的活动，义卖了4千小时心理咨询时间，凑足资金去意大利做手术，创造了一个奇迹，是全球第二例顺利完成颅底凹陷症手术的成骨不全症患者。

　　2021年颅底凹陷症再次复发，瑞红的四肢几近瘫痪，呼吸困难靠呼吸机维持，生命危在旦夕。绝望之际，瑞红经武医院神经外科经过专家全力以赴手术救治，在ICU治疗16天后转危为安。

　　瑞红得到各部门领导及大众的关心、帮助。由武清区残联、下朱庄碧溪园居委会申请，得到天津市残疾人福利基金会、妇女儿童发展基金会资助，帮助瑞红度过手术期间难关。

　　付出爱，接收爱，瑞红用自强不息书写热爱生命的大书。在恩师张大诺老师指导下出版《玻璃女孩水晶心》传记文学，《你是我的宝贝——病童家庭心理健康读本》，为心灵困境的人点一盏心灯。通过“瑞红知心课堂”“瑞红知心热线”，她曾在北京大学、天津美院、北京四中等学校进行生命教育、心理健康教育，为上万人带来积极的人生观。

　　生命的荣耀

　　瑞红说：不认字的母亲，曾抱着接送我上学9年，让我心里亮堂。我愿活成那缕光，让付出的爱有力量。我不知道我的生命还有多长，但我拥有无限的爱。我愿把生命交付在党的第二个百年奋斗目标中——我决心坚持奋斗，在生命承受极限的痛苦时，也配得上生命活着的荣耀!

　　瑞红的努力奋斗、无私奉献、回馈社会的精神感染了很多人，得到各部门认可。2017年荣获全国三八红旗手荣誉奖章;荣获“专家提名2020年度中国残疾人事业新闻人物”称号;2019年获选天津市新的社会阶层人士先进典型人物荣誉称号;开创因罕见病导致的重度残障人教育先河“太阳语梦想学院”，获得中国公益慈善项目大赛金奖。团队被天津市文明办、宣传部、妇联、残联等多部门评为优秀团队。瑞红事迹被人民日报、新华社、央视、中国青年报、天津电视台等上百家媒体报道。