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2015-09-22 来源 :公益时报 作者 : 王勇
大会专门为患友设置了咨询环节
2015年9月20日，由北京新阳光慈善基金会发起并承办的2015年“国际慢粒日”暨第三届中国慢性粒细胞白血病患者大会在北京举行。
据北京新阳光慈善基金会理事长兼秘书长刘正琛介绍，慢粒患者目前面临着巨大的压力挑战：第一，治疗费用沉重;第二，患者在信息方面有巨大需求;第三，患者情绪心理方面非常需要支持。
台湾癌症希望基金会执行长苏连璎分享了台湾癌症非营利组织的病友服务。她提出，2015年的数据显示，台湾大概有87%的患者不管在哪一个阶段，都有很多生理上的困扰，如疲倦、失眠等;82%的患者有情绪上的困扰;大约74%的患者会有家庭上的问题，如担心工作收入等。她认为，关注病友最重要需关注两大议题，第一点是我们如何让他们顺利存活，更重要的第二点是他们如何可以恢复原本在社会的角色功能，这对社会有更大影响。
本次会议分为医疗讲座及政策倡导两个部分。医疗讲座由北京大学人民医院血液病研究所主任医师江倩教授、印度塔塔纪念医院哈里·梅农教授、河北燕达医院陆道培血液肿瘤中心主任刘红星分别担任主讲人。江倩主要围绕慢粒的最新进展进行了讲解，她在介绍用药时表示，我国尽管最近几年医保政策推开，特别是“新农合”以及很多富裕省市医保政策得到普及，但仍有相当大的领域在医保政策内不能报销。因此，价格也是病人选择用药的一个很大因素。她还说，在中国，经济负担是很多患者追求停药的首要原因。但她认为首先应该不是追求停药，而应是更多病人能够用得起药。另外，她也提出，现在越来越应关注慢粒患者的生活质量。梅农及刘红星则分别围绕慢粒检测的重要性及精准医疗进行了讲解。
政策倡导部分首先发言的是保加利亚普罗夫迪夫医科大学公共卫生系主任史迪凡诺夫教授。他总结了保加利亚对抗罕见病的经验，希望对中国能有借鉴意义。其第一步是形成核心倡议集团，即病友、病友家人、医生;第二步，联合针对罕见病的国家形成联盟;第三步，争取到医疗从业人员的支持;第四步，得到公众的支持。
对此，刘正琛表示，如此大的变革不是一朝一夕能够达成的，还需要在争取更好的医疗保障政策的路上一起同心协力地走下去。新阳光接下来会召开几次在不同省份的政策倡导恳谈会、分享会，与各地病友组织交流分享，同时也将邀请当地省人大代表及全国人大代表了解患者痛苦，了解负担，来提出更好的提案。
