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2017-09-27 来源 :公益时报 作者 : 徐辉
什么是绝望?当幼小的孩子身患重病，爸爸妈妈却选择抛弃，医生也宣告无药可救。等待这幼小生命的，只有被死亡吞噬的绝望。
什么是希望?孩子被一双温暖的手抱起来，送到一个有爱的地方。在这里，孩子睁开眼睛：看到了生的光明和希望。他笑了——绽放了世界上最迷人的笑容。
这个给予重症孤残小生命生的希望的地方，是成立于2014年1月16日的公益机构——南京世茂彩虹重症儿童按护中心(以下简称“世茂彩虹中心”)。为重症孤残儿童提供舒缓疗护和临终关怀的世茂彩虹中心由民间人士和南京市儿童福利院共同发起成立，世茂集团援建。
用心呵护
三年前，一次偶然的机会，南京世茂彩虹重症儿童安护中心荣誉理事长、世茂集团董事局副主席许世坛了解到这样一些特殊的孩子，他们遭遇遗弃和疾病双重打击。作为两个孩子的父亲，许世坛的内心被深深地刺痛。“我那时就希望能够为这些孩子做些什么。”许世坛告诉《公益时报》。当许世坛知道世茂彩虹中心发起人、中心主任黄芳正在开展临终关怀项目时，便毫不犹豫地帮助项目在南京落地，资助成立了彩虹中心。多年来，许世坛一直坚持亲力亲为，默默地以普通志愿者的身份长期帮助和看望这里的孩子们，用实际行动为孩子带去陪伴与关怀。
随着参与的深入，许世坛意识到，重症儿童健康及临终儿童关怀一直是社会关注较为薄弱的领域。而正是注意到重症儿童临终阶段亟需社会关爱的特点，以及当前社会公益力量对这一领域关注较为薄弱的现状，许世坛决定带领着世茂集团一起，积极进入这一领域，并将其作为自身公益事业的重点。
从2013年10月许世坛带领世茂捐赠首笔善款开始，世茂集团先后组织开展了“蝶爱行动”“百度公益一小时”“筑爱合伙人”等公益行动，全面扶持重症儿童救助项目在中国内地的发展。
在许世坛的影响下，世茂员工多年来也积极参与到关爱重症孤残儿童的公益行动中。世茂“三年III班”南京区域志愿者团队的志愿者们利用业余时间陪伴与照料彩虹中心的孩子们。在这个过程中，志愿者们也收获了自身的公益感悟，并得到了情感的升华。
“跟随彩虹中心的四年里，我不定期地来陪伴和照顾这里的孩子，我特别喜欢他们，他们让我了解了生命的意义。”世茂“三年III班”的志愿者告诉《公益时报》，“尤其是为人母之后，更加心疼那些孩子们。”
人间天堂
2017年9月16日，世茂彩虹中心乔迁新址。当天，一场名为“彩虹的约定”的新址启用仪式在南京世茂滨江希尔顿酒店举行。在启用仪式的“公益市集”环节，用于拍卖的近百件义卖物品也都来自于世茂集团各爱心团队的捐赠。
新的世茂彩虹中心坐落于距酒店30多公里的半山腰。这里绿荫环绕、空气清新，像个世外天堂，是个疗养身心的好地方。
搬迁新址后的“世茂彩虹中心”总面积由原来不足300平米扩大至约1500平米，床位从12张扩张到38张，同时增添了更加完善的儿童基本生活配套设施，继续升级包括治疗室、隔离室、感官活动室等重要医疗配套，使重症患儿的生活医疗条件得到极大提升。
所有进入中心参观的外部人员，都被要求穿上鞋套、涂上免洗洗手液，如果要抱孩子，还要穿上隔离服，防止外面世界的尘土和细菌污染脆弱孩子们赖以生存的唯一环境。这里的一切都井然有序却又充满温暖，孩子们的日常用品都饰以黄色、粉红色等暖色调，可爱的卡通形象贴在婴儿床上、衣物柜上。
下午的阳光透过落地窗打进铺着儿童垫子的活动室里，身患重症的孩子们或者幸福地躺在垫子上不时地扭动几下，或者被“妈妈”——照顾他们的阿姨抱在怀里喂奶粉。
“这些孩子有权利去过舒适的生活，有权利去做一个孩子该去做的事情。”黄芳告诉《公益时报》，每个孩子都是一朵花，花期有长有短，需要用爱去浇灌。而这个爱，是接纳，是给予尊重和尊严。
世茂的努力没有白费，三年来，已经有42名重症儿童被收留救治;在世茂彩虹中心，离世儿童的预期生命平均延长9个月;还有3名儿童被领养，1名儿童康复返回福利院，2名儿童前往寄养家庭等待领养。
世茂彩虹中心现在有22名专业护理人员及后勤、5名专业护士和8名志愿者。“升级版”的世茂彩虹中心将提供更专业和完善的服务，为重症儿童提供更多关爱、更多温暖和更多希望。
值得一提的是，世茂彩虹中心新增床位中的19张来自世茂彩虹中心联合上海市慈善基金会在腾讯公益平台发起的“共建彩虹中心”的筹款活动。“捐步挑战”和“筑爱合伙人”彩虹共建行动不仅吸引了多支世茂爱心团队等爱心人士的积极参与，也得到了著名制片人黄澜、演员周迅的支持。截至“彩虹的约定”活动结束，共获得3.4万人次参与，成功产生19席“筑爱合伙人”。
包括世茂、科勒、博西家电等在内的多家爱心企业、明星名人及志愿者团体都加入到了本次“筑爱合伙人”彩虹新家共建行动中来。
提供借鉴
3岁的小男孩蔚然趴在垫子上，皮肤白白，笑起来眼睛弯弯像月牙儿。他甜甜地冲着记者喊“姐姐、姐姐”。蔚然患有重度脑积水，因为早产不能立刻做手术。在蔚然3个月大的时候，世茂彩虹中心带他去做了手术，并在他脑部放置了引流管，但后期，引流管感染……幸运的是，有强大求生欲望的蔚然挺过来了。
蔚然瘦小的身子撑不住他患有脑积水的硕大脑袋，但这不妨碍他笑着、唱着。黄芳说他特别聪明，会背唐诗、会唱英文歌。而记者也领教了他的聪明：
“你想让姐姐抱吗?”
“想啊。”
“可是姐姐没有穿隔离服，不能抱你呢。”
“姐姐，你去穿。”蔚然还指了指自己的衣服比划了一下。
记者无法拒绝聪明的蔚然，穿上了隔离服，抱起了这个聪明可爱的小家伙。他还不安分，开始在记者的怀里给记者编辫子。
鉴于蔚然良好的恢复状况，现在世茂彩虹中心正在给蔚然找领养家庭，而3岁的蔚然已经在世茂彩虹中心平安度过了1195个日夜。
“现今的世茂彩虹中心真切地成为南京市社会儿童福利院(以下简称‘南京儿童福利院’)发展成果中的一个闪光点，也是我院社会组织合作发展的一个风向标。”南京儿童福利院院长朱洪表示。
朱洪认为，世茂彩虹中心在三年的发展实践中所进行的诸多创新为南京儿童福利院的管理与发展提供了相当大的借鉴。世茂彩虹中心的创新主要表现在以下几点：首先，世茂彩虹中心的服务理念新。为重症孤儿提供舒缓疗护和临终关怀服务，缓解孩子的病痛和不适，给予他们温暖与亲情，维护他们的生命和尊严，让这些孩子的生活充满快乐和希望。这弥补了南京儿童福利院对重症儿童服务能力不足的问题。
其次，服务技术新。世茂彩虹中心初期同英国临终关怀机构合作，学习和利用国外的先进经验，引进许多先进的喂养和疗护设备，且同国内外大的医疗机构合作，为孩子提供较为先进的医疗护理技术和理念，并采取医养结合的办院模式，实行24小时不间断安护服务，且投入2倍于孩子的人员服务，让孩子得到全方面的亲情化服务，为南京儿童福利院养育革新发展提供参与借鉴。
最后，合作方式新。世茂彩虹中心为独立的法人机构，它优于与南京儿童福利院合作的其他社会组织，绝对独立经营，这样更具有自主性和社会性。这种方式与南京儿童福利院合作更顺畅，更符合社会办院的方针和目标。“我相信，今天搬入新家是一个全新的开始，世茂彩虹中心，一定有飞跃式的发展。”朱洪说。(徐辉)
