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2016-04-19 来源 :公益时报 作者 : 胡彬
一个人的力量能有多大?关涛似乎一直在寻找答案。
作为一名血友病患者，他不顾行动不便的身体，四处奔波，为病友寻求援助。15年来，他挽救了一条条生命，给无数家庭带来希望;15年来，在他的奔走呼吁下，我国的血友病医保政策从无到有，从有到好。15年前，我国血友病患者致残率高达75%;15年后，90后、00后的病友们可以像健康的孩子一样奔跑、嬉戏、游泳、打球……
患病：每天生活在恐惧之中
关涛出生7个月时，被确诊为重度甲型血友病，医生说他活不过9岁。
这种重度甲型血友病，是由于体内缺乏正常的凝血因子，从而经常出血，靠自身机能难以止血。如果得不到及时有效的治疗，患者会反复出血，最终导致肌肉萎缩，运动功能障碍，致残和致死。
“每天早上睁开眼，第一件事是感觉身体是否又有出血。”关涛说：“很多时候，对生命充满了恐惧，因为新的一天，不知道身体好不好，疼痛会不会袭来，生命会不会受到威胁。”
由于当时条件限制，关涛没有得到有效治疗，他在不断的出血、疼痛和父母的眼泪中长大。
饱受血友病折磨的关涛，很小就懂事。关妈妈说，关涛从小犯病就一夜夜地坐着，因为疼得睡不了觉，但从不哭。
“流血肿胀的痛苦我能够忍受，但那是人能够忍受的极限。有时候疼起来，晚上睡不着觉，翻来覆去，坐起来，躺下，把腿垫起来，再放下去，一直持续两三天疼痛才能缓解……”回忆起病痛，关涛缓缓说道，“那些日子很难熬，正常人很难想象，出血太多身体不能完全吸收，最后，血液长期浸泡关节，将骨头一点一点腐蚀，腐蚀到再也站不起来。”
7岁时，关涛的一条腿失去了行走能力，12岁时，他坐上了轮椅，从此再也没有站起来过。
奔走：跟我没关系，但跟我们有关系
1999年，一个偶然的机会，北京朝阳医院制作血友病特辑，关涛遇到了很多病友，这是他首次见到病友，一份温暖之情油然而生，他们，是真正的同病相怜。
活动结束后，在与病友的聊天中，关涛萌生了建立病友网站的想法，他知道，在病魔面前，一个人的力量是渺小的，但是集体的力量却是无穷的。
2000年9月，在社会各界和血友病国际组织的帮助下，关涛正式建立了“中国血友之家”网站。
“我们是第一个患者自发性组织，一切都从探索开始。”关涛说，“依托‘血友之家’网站，我们一开始主要以信息发布、病友交流为主，后来病友之间的沟通交流，从线上延展到线下，发现治疗费是困扰病友的最大因素，便开始探索对群体进行帮助和治疗。”
目前血友病没有根治办法，但采取替代疗法——注射凝血因子，可以有效防止患者出血。然而一位普通的成年患者，每年需要支付15万至20万元的治疗费用。这对于普通家庭而言，是难以承受的负荷。
为了将治疗费用纳入医保报销范畴，关涛强忍疼痛，坐着轮椅，四处拜访两会代表和委员，提出建议，试图寻求政策支持。
有一次，关涛去拜访一位代表，希望说服对方把血友病治疗药物纳入医保，对方负责接待的人说：“这事跟你有什么关系，你又没有医保?”当时的医保属于职工医保，关涛没有工作，因而也不在医保范围内。但他知道，这事虽然跟他没关系，但却跟他们有关系，他要为血友病患者发声，他太了解自己曾经受过的折磨，他只希望今后的病友能自在地生活!
在关涛和“血友之家”的努力下，至2009年，各大省市逐渐将血友病药物纳入医保范围。
援助：他们经历的，我都经历过
除了睡觉，关涛脑子里想的全是血友病患者的事，无论多忙，无论多晚，他的电话、QQ始终24小时为血友开着，他常说:“我们接的每一个电话或信息，都可能救一名血友病患者，打电话的时间越晚，说明情况越紧急。”
2013年，一次偶然的机会，关涛遇到了山东的一位八岁的血友病患者小浩。
小浩出生时伴有腭裂，医生曾宽慰说等长大一点，做缝合手术就可以了。然而小浩八个月的时候因意外摔伤，身体出现青肿，后经确诊为重度甲型血友病。自此之后，没有一家医院愿意冒着高风险为小浩手术。
八年时间，血友病给小浩带来的苦楚还不仅于此，因为家庭贫困，当地药物缺乏，小浩家里根本没有钱也没有条件用凝血因子。为了给小浩治病，家里不得不卖掉宅基地，现在租房居住。
关涛了解到小浩的情况后，打心眼里着急，四处奔走联系医院，一次次的回绝并没有改变他要救小浩的初衷。一个月后，关涛拿着筹集的手术费和手术中需要的150支因子，把小浩接到北京进行手术治疗，所有的手术费用和药品都是关涛一点点筹措来的，甚至是小浩一家往返北京治病的路费。
令人欣慰的是，小浩的手术很成功，已经可以和正常孩子一样说话了。
半年后的一天，关涛去山东开会，小浩妈妈特意把小浩带给他看，小浩跑过来清楚地叫着：“关叔叔你好，关叔叔你好!”听到这动听的声音，关涛坐在轮椅上高兴得热泪盈眶。
“因为他们经历的，我都经历过，所以能感同身受。”关涛说，“希望通过我们的努力，帮助更多像小浩这样贫困的患者，只要有一丝希望都不要轻言放弃，每一次的付出都可能改变一个孩子一生的命运，改变一个家庭的命运!”
大爱：未来，我们期望做得更多
从2000年发起成立“血友之家”开始，为了更多的病友不再受病痛折磨，关涛毅然坚守了15年，他以“改善血友病患者生存质量”为己任，只是想让下一代的孩子不再承受他受过的苦痛。
当问到以后的愿景，关涛说:“血友病患者人人都享有医保，这是我10年前的梦，它实现了。下一个10年，我希望血友病治疗的费用在门诊就能报销，报销的比例能够提高到80%以上，并且保证药品的供应充足。我希望每位血友病患者都能像正常人一样生活，希望现在的血友病儿童们得到更好的治疗，不要像我永远地坐在轮椅上，让他们不再承受出血的疼痛，可以自由地奔跑、欢笑。”
关涛说，除了忍受病痛的折磨，血友病患者更担忧的是社会公众的不理解和歧视。“我们有一个病友，都考上大学了，但是因为血友病，体检不合格，被取消入学资格。”他说，“很多人觉得我们不能跑、不能跳，是碰不得的‘玻璃人’，这是误解，我们其实跟普通人一样。我希望今后通过我们的努力能消除公众与病友之间的隔阂，为病友营造一个更好的生存环境。”
(胡彬)
