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2016-06-21 来源 :公益时报 作者 : 张璇
2016年6月15日，适逢第三个“重症肌无力关爱日”，由中国社会福利基金会罕见病工作委员会、北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心联合主办，中国社会福利基金会两岸一家亲基金、台湾肌无力症关爱协会协办的第二届中国重症肌无力大会在北京成功举办。
重症肌无力(英文名Myasthenia Gravis，简称MG)是由神经-肌肉接头处传导障碍所引起的罕见慢性自身免疫性疾病。表现为骨骼肌无力和易疲劳性，经休息可缓解。目前，它可以被治疗，但尚不能被治愈。在中国，重症肌无力的发病率在1/5000，患者人数在65万以上。
本次大会以“爱的力量，改变你我”为主题，围绕解决患者群体问题的核心，以推动重症肌无力领域的社会关注度，促进患者社群发展，推动领域发展合作、跨学科医学研究与临床协作为目标而努力。
此次大会有来自全国各地160名重症肌无力患者与家属，40名权威医学专家，以及台湾肌无力症协会的20名社群代表参加。另外，日本难病协会主席伊藤建雄、香港肌无力症协会副主席杨凤美、台湾肌无力症协会名誉理事长方得时等境外肌无力方面的机构领导人也参加了大会。
中国重症肌无力社群面临疾病带来的诸多困难，同时社会救援和保障不足。在2014年第一届重症肌无力大会时，北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心发布了全国第一份重症肌无力患者生存状况调查报告。今年，北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心与香港浸会大学合作联合制作发布《2016患者生存状况跟踪报告》，以期跟踪了解过去三年间病友群体的变化。
结果表明，经济、就医及就业仍然是重症肌无力群体面临的最大的三种问题，但与2014年相比，情感和心理问题突出的病友增幅很大，这表明重症肌无力患者随着患病时间的增加，会经受越来越严重的情感和心理问题。此外，随着更多患者步入婚姻，更多患者感到经济紧张难以承受，甚至由于病情的原因，长期处于无业状态。
调查报告显示，在这三年来，随着患者治疗和健康管理意识的提高，以及国家有关部门将重症肌无力纳入大病、慢病和异地报销范畴之内，患者的诊疗参与度明显提高，社会保障、保险，患者家庭稳定获得提高。
另外，越来越多的重症肌无力患者正在依靠互联网平台互相建立联系，获取咨询和相互支持。
此外，对于重症肌无力群体面临的缺乏系统康复理论与方法指南、缺乏康复指导医师、自我康复方法凌乱分散等诸多问题，北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心发起了“康复营项目”，以我国传统医学康复理论为指导，从运动、营养、理疗、艺术、情绪多个维度，设计开发重症肌无力患者康复课程，通过方法培训、知识普及、理念传播，帮患者提升康复能力，搭建中国重症肌无力患者康复网络，推动领域技术发展，提升重症肌无力患者整体康复水平，并在中国红十字总会的支持下启动了“爱力网项目”，旨在通过建立线上重症肌无力健康教育平台，建设重症肌无力健康教育网站与手机移动端，医学资料库与就诊地图，重症肌无力患者线上家园的方式，为患者、疑似患者、偏远地区医生乃至疾病研究人员和公众提供疾病相关的中外医疗资讯、医生线上课堂、患者在线学习、患者线上社区、医患互动交流、疑似患者与公众线上咨询等功能性的健康教育服务。
据悉，本届大会共为期四天，期间将举办慢性可治疗罕见病社群发展与政策倡导论坛、重症肌无力多学科医学高峰论坛、医患连心工作坊、两岸病友艺术嘉年华(文艺表演与T台秀、婚纱秀)、两岸病友生命故事坊、康复工作坊、长城徒步慈善赛多个环节，向社会展现重症肌无力病友的自我风采。
(张璇)
