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2017-04-05 来源 :公益时报 作者 :
我国当前自闭症患者发病率约为1/100，总人数达到1000万，其中14岁以上人群约为800万。而目前政府层面针对自闭症患者的优惠政策主要是0-6岁患儿，尚未惠及大龄自闭症人群。
“我死了，孩子怎么办?”这几乎是所有大龄自闭症患者家庭的终极焦虑。
家庭压力过大，机构运营状况堪忧，技能培训与支持性职场缺位。多重困境下，大龄自闭症患者该何去何从?
民办机构之困：经济压力致无专业老师
东直门内北小街16号院，一套约120平米的两居室，是慧灵阳光组所在地。
秦勤穿着一身蓝色的运动服，宽松的衣服挂在消瘦的身上有些晃荡。他不时从沙发上站起来，小步挪到女老师王艳芳面前站定，睁大眼睛，略带拘谨地问，“爸爸呢?”
王艳芳告诉他，爸爸礼拜五就来接你了。他仿佛没听太懂，但也转身回去了。
再过一会儿，他又会出现在王艳芳面前，重复前面的场景，一天下来要问几十次。除此以外的时间，他是个安静的人，坐在沙发上不发出任何声音。
秦勤是一名32岁的自闭症患者。和程程一样，秦勤的生活自理能力也很差。不会挤牙膏，也不会系鞋带。
慧灵是一家面向超过16岁的智障人士和自闭症人士的社区化服务机构。许多无法照顾孩子的家长找到了这里，这里也因此成了不少大龄自闭症患者的“第二家园”。
秦勤在这里还有6名伙伴，包括一个自闭症患者中的“名人”——同样32岁的杨弢。杨弢是电影《海洋天堂》中演员文章饰演的自闭症患者“大福”的原型。慧灵的工作人员说，当时文章为了更好地完成角色，还专门来这里和杨弢同住了一阵子。
但杨弢并未因为这段经历而有任何改变。作为一名重度自闭症患者，他习惯于坐在沙发固定的位置，靠枕也要摆放成固定的角度，走路沿固定的路线——沿着地板砖的缝隙挪动，如果被挡住，他就会停下来不知所措。
他很少有安静的时刻，喉咙深处一直发出呜呜声，并前后晃动身体，有时晃着晃着情绪会变得很激动，就大吼起来。但他每次都不忘把因为晃动而移位的衬衫角抚平，并扯到大腿固定的位置。
慧灵的工作人员张赫和鲁剑明担心的是，这里租约到期后，是不是也要像此前辛寺胡同的托管场所一样，被迫搬家。
慧灵原本租了东直门附近辛寺胡同里的一间小院子。辛寺胡同是一条颇有历史渊源的老北京胡同，因此也成了一些外国游客来北京“胡同游”的目的地。
慧灵此前和一家主打跨国背包游的公司合作，公司将外国游客带到这间小院子里，观看慧灵的学员们表演节目，作为行程的一部分。
张赫说，学员们把表演当成游戏，比如戴着大头娃娃的面罩蹦蹦跳跳。他们觉得很好玩，这对他们来说也是一种锻炼。而旅游公司会为之付费，按表演者人头计算，每人60元。同时外国游客可能会现场捐款。
然而，随着小院子的租约到期，房主大幅提高了租金。慧灵无力支付几乎翻倍的价格，只得搬家。这就导致之前和旅游公司的合作方式无法继续，也意味着慧灵的收入来源之一被斩断了。
张赫告诉记者，慧灵目前有60多个学员，每个学员根据情况不同，月均交费在3000元左右，一些孤儿和贫困家庭还会适当减免费用，但这些收费远远不够慧灵交纳房租和给老师们发工资，而社会捐助又不是固定的。
经济压力造成专业人才的匮乏。张赫介绍，一个本科毕业的专业社工一个月工资四五千元。他们只能更多的聘请普通护工，而普通护工仅能承担对托养学员的日常照护、安全保障工作，更像保姆，而不是专业老师。
中国社会科学院曾做过一项社会调查，结果显示这些机构普遍面临着资金压力，因场地租赁费用飞涨而造成频繁搬迁，因工资收入较低导致员工流动性高;同时，师资力量薄弱，缺乏专业的教师队伍。
就业之困：“三年特教学校很难获得太多技能”
也有自闭症患者的母亲在无助中，主动进行了改变。
年逾60岁的温洪有一个27岁的自闭症女儿。2012年，她和女儿建立的康纳洲孤独症家庭支援中心在这一年诞生。
温洪的女儿几乎没有独立生活的能力，在她对女儿未来的设想里，她希望像女儿这样的自闭症患者能接受康复和就业培训后，进入到支持性就业场所去。政府建立的服务体系能把她的女儿纳入到服务对象中，社工则会定期陪伴和支持，直到女儿终老。
康纳洲在2014年8月成立了雨人烘焙坊，教大龄自闭症患者学习烘焙，希望根据他们的特点，让他们掌握一定的职业技能。
3月3日，在位于清河新城的雨人烘焙坊中，4名自闭症患者穿上围裙，戴上口罩，洗手，列队走进烘焙间。
烘焙坊的刘老师说，她希望营造一种真正的上班气氛。但这个过程看起来还是像“过家家”，因为在每个细小的环节，这四名20岁左右的年轻人都需要老师的辅助。
进入烘焙间后，四名学员在老师的指导下，首先要打碎蛋壳，把蛋黄和蛋清分离。这个步骤花了近10分钟。
“岳晨(化名)，拿起鸡蛋!”假如老师声音小一点，或者不说岳晨的名字，这句话就会被这个帅小伙儿完全忽略。
杨轩(化名)的鸡蛋失手打碎了。他惊恐的垂手站在一边，不知所措。
岳晨和杨轩都在读特教职业学校，学习烘焙、家政、酒店服务等科目，他们都已经读到高二，明年就要毕业了。
他们的母亲都在发愁，孩子们毕业后该怎么办，“没地儿可去了”。
杨轩的妈妈是职业女性，她每周五需要和上司请假才能带杨轩来烘焙坊。她盼着职高的学制能再长一些，由于孩子的智力状况，短短三年的时间在学校并不能获得太多技能上的提升，“根本不可能就业”。
她告诉记者，特教职高毕业以后，这些自闭症孩子再没有公立的学校可以读书，只能在家里待着，或者去像慧灵这种民办的托养机构。她认为，对于能力好一点的自闭症患者，接受技能培训的时间应该更长一些，即使学不到东西，“好歹孩子有个地方去”。
岳晨母亲则期待有支持性职场的出现，让大龄自闭症患者能够在有帮助的情况下就业。
资料显示，支持性就业是针对残障人士的一种就业安置模式，考虑残障人士的能力和性格特征，在有专人辅助的情况下，可以从事图书管理员、超市理货员、面点师、手工艺品制作等工作。在美国、中国台湾等地已比较成熟。
康纳洲就在朝这个方向努力。他们希望能够由自闭症患者制作糕点，然后对外销售，形成自我“造血”机制。
专业人才是最大的限制，在烘焙坊当天的4名老师中，只有一名接受过自闭症康复的专业训练，而且还是入职以后才开始接受培训的，其余均不是专业人士。
和慧灵一样，康纳洲也面临资金压力，比如3日的这一节课仅有4名学员，却需要包括面点师在内的5位老师提供服务，人力成本、场租、原料设备成本，仅靠每堂课100元的学费是无法平衡的，要依赖残联和各类基金会的补贴。
未来之路：建立一个终生服务体系
“我死了，孩子怎么办?”这几乎是所有大龄自闭症患者家庭的终极焦虑。
家庭压力过大，机构运营状况堪忧，技能培训与支持性职场缺位。多重困境下，大龄自闭症患者该何去何从?
目前针对残障人士、自闭症人士的政策文件，多为针对0-6岁的低龄患儿。如残联开展的针对贫困自闭症患者的康复救助项目“七彩梦行动计划”，针对的是3-6岁的儿童;《国务院关于加快推进残疾人小康进程的意见》中规定自闭症患者免费得到辅助器具配置和康复训练等服务，但也仅针对0-6岁儿童。
惠及大龄自闭症患者的仅有一项2012-2015年度残联与财政部联合开展的“阳光家园计划”——智力、精神和重度残疾人托养服务项目，但项目直接资助的是提供托养照护服务的机构，且资助标准偏低，按是否提供寄宿，规定每年每人的资助标准为高于600元和1500元。尚不够一个大龄自闭症患者一个月的托养费用。
中国精神残疾人及亲友协会孤独症委员会副主任、中国孤独症机构服务协会会长兼秘书长郭德华博士表示，整个社会对大龄孤独症患者的服务非常之少。政府应该出台相关的政策，对大龄自闭症患者同样给予补助。因为没有补助家长就没有足够的经济能力，只能让孩子呆在家里。
他认为，政府还要支持社会力量去建立更多的服务机构，通过政府购买社会服务来支持这样的机构。对于机构来说，最大的问题就是专业人员很少，这些都需要社会和政府一起来推动。
他表示，在上述前提下，大龄患者和小龄患者才能实现“无缝对接”。
好的现象是，相比十年前，乃至二十年前的社会环境，自闭症常识的传播、官方以及民间的康复机构有了新的发展，国家也把自闭症儿童的救助作为一项社会化的系统工程，倡导需要长期投入的事业。比如2014年1月，教育部、发改委等七部门下发《特殊教育提升计划(2014-2016年)》的通知，提及“鼓励有条件的地区试点建设孤独症儿童少年特殊教育学校(部)”。
多位全国人大代表、全国政协委员也通过多种渠道发声，就大龄自闭症患者保障问题建言献策。
今年全国两会上，全国人大代表、吉林省教育厅原副厅长孙鹤娟提交了《关于健全自闭症儿童少年终身保障体系的建议》，建议加大对自闭症儿童终身保障的投入。
孙鹤娟说，希望对自闭症群体建立一个终生服务体系，从出生到终老，针对各个阶段的不同需求都要有关怀。
孙鹤娟建议，每个社区都有一个自闭症人群的交流指导、康复训练的中心，这个终身康复体系建在社区，既减轻家庭负担，又能方便父母照看孩子。
孙鹤娟建议，把自闭症患者的康复训练费用纳入医保，统筹解决，不分人群，不分年龄段。对自闭症患者人群的就业，应该有专门的机制给予特殊扶持，对能力较强的自闭症患者，甚至可以给予一定的创业基金扶持。
多位受访的母亲都表示，希望国家能成立一个基金，她们攒钱交给基金，“房子抵给国家也行”。等她们老了、无法照顾孩子了，由国家把孩子们照顾终老。或者是成立既接收老人也接收孩子的养老机构，这样等他们老了，可以带着孩子一起住进去。
(据《新京报》，有删节)
