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关涛

2013-10-21 来源 :  作者 : HackerDream

关涛参选事迹

关涛,男,北京血友之家罕见病关爱中心负责人。

关涛,作为一名血友病患者,自2000年开始至今,13年来,没有工作场所、没有办公设备、没有运营经费、没有任何收入、没有一天假期、没有升职奖励、没有丝毫经验、没有专职员工、没有外界关注、没有鲜花、掌声和荣誉;付出的,是日复一日的忍痛工作;一年365天24小时不停机的接听患者求助电话;用网络连接起来全国血友病患者;克服自己身体残疾,一次次将一个个血友病患者从死神手中夺回生命的抗争;在血友病治疗药品短缺时为全国患者生命保障的振臂高呼;无数次为血友病昂贵的用药能够纳入医保体系而不停奔走呼吁;换来的,是成功的将血友病用药纳入了国家医保,让全国的血友病患者都获得了最有力的保障;让更多的社会公众了解和认知了血友病;让更多的关爱和救助惠及到尽量多的患者家庭中去。人的一生,有多少个13年?一个多么坚强的人,能义务坚持全天候帮助别人13年,救了无数的病友的生命!

这就是关涛,一名出生7个月就被北京儿童医院确诊为“血友病”的患者。40多年前,血友病的治疗绝非今日可比,家庭经济状况本身就不高并加之治疗药品和治疗方法的缺少,让他从小就是在天天忍着11级的剧痛中生活着。正值少年的12岁那一年,他坐上了轮椅,从此再没站立起来!从那一刻起,他告别了课堂,无奈的接受了用自己赢弱的双手去转动轮椅的车轮,用他的不屈与执着,向命运挑战。

命运没有办法重新选择,只能选择对待命运的方式。

无数次的出血和疼痛,让关涛冥思苦想,为什么得血友病的人都要饱受疾病折磨?!为什么血友病人不能活得有尊严些?!要改变血友病患者疾苦状况的想法,让他在2000年成立了一个非盈利性血友病病人组织---中国血友之家,在全国开展血友病相关的关爱和救助工作。从此,关涛开始了他为之拼搏的事业---为提高全国血友病病人的生活质量而努力。这一拼搏就是13年的坚持与执着。

2012年2月,中国血友之家在北京市民政局正式注册成为民办非企业单位—北京血友之家罕见病关爱中心,这让关涛和血友之家踏上了全新的征程。前方,将有很多艰辛等着关涛去挑战。但关涛不畏惧!因为陪他一起启程的,还有整整坐了30年的轮椅,双轮的纹路虽已被岁月磨平,但却没有丝毫的停滞,仍旧载着关涛和他的血友之家在前进的道路上拼搏着、奋斗着!

2012年,在关涛同志的带领下,血友之家罕见病关爱中心在全国范围内救助了107名贫困血友病患者,遍布了全国的24个省、市、自治区。救助额超过50万。