丹麦王子助力轮椅篮球公益赛，推动脊髓损伤者融入社会
2018-09-28 来源 :公益时报 作者 : 王勇
一个普通人因为脊髓损伤成为重度肢体残障人士之后会怎样？一辈子坐在轮椅上，没有工作，不出家门？
9月28日，751D PARK北京时尚设计广场，一群脊髓损伤人士展示了他们与常人一样的状态。刹车、加速、投篮，他们与来自国家轮椅篮球队的专业运动员一起上演了一场精彩绝伦的篮球比赛。
能够做到这一点，离不开医疗康复技术的支持，更离不开包括家庭、公益组织、企业等社会支持系统的存在。
中国和丹麦建立全面战略伙伴关系十周年之际，由丹麦王国驻华大使馆与丹麦医疗企业康乐保公司联合举办的这场“关爱脊髓损伤，转动精彩人生”轮椅篮球公益赛，其目的正在呼吁全社会关注和关爱脊髓损伤人士。
丹麦王储Frederik、哥本哈根市长Frank Jensen、来自世界卫生组织和中国残疾人联合会的成员代表、临床医护人士及患者组织出席了本次活动。
130万脊髓损伤者的需求
颈椎、胸椎、腰椎部位脊髓神经受损的患者，是重度肢体残障人士中最为痛苦的一个群体。根据世界卫生组织的数据统计，每年全球有50万人发生脊髓损伤，其中90%的案例源自交通事故、高空坠落、极限运动以及暴力所致的创伤。在中国，脊髓损伤者的数量高达130万，并且以每年5-6万的速度在增长，他们通常在20-30岁阶段受伤，在其后的人生中面临一系列重大难题。
在遭受后天不可逆转的创伤后，脊髓损伤者不仅要面对终身的瘫痪，同时被数十种身体功能障碍所困扰，例如两便功能障碍、压疮、痉挛、神经痛、体温调节及失眠等。
绝大多数脊髓损伤者因无法适应伤残后的身体状态，会产生自卑、自责等负面心理，呈现出“放弃”的状态。大小便功能障碍、心理障碍、公共无障碍设施不完备、残疾人就业岗位缺失等因素，阻挡着脊髓损伤者重返社会。
“国内脊髓损伤人士无法重建生活、回归社会的根本原因，在于社会没有给予这类群体足够的重视，他们在医疗、社会保障、宣教、接纳等方面都缺乏便利条件。”康乐保（中国）CEO隋承晧强调。
“一定要有家庭的温暖、社会的帮助，让他们走出来，必须有这样的集体提供这种功能，让他们觉得自己不是孤独的。”中国康复研究中心附属北京博爱医院神经泌尿科副主任吴娟表示。
引导“轮椅战士”重拾人生
帮助脊髓损伤者重拾人生需要全社会在医学和社会支持方面的共同努力。
治疗康复方面，因失禁管理不善而导致的神经源性膀胱是脊髓损伤者最常见的功能障碍，其引起的泌尿系统并发症和肾衰竭也是导致脊髓损伤者死亡的最主要原因。
据吴娟介绍，国内面向脊髓损伤患者的膀胱管理，仍广泛使用按压手法排尿、留置导尿或循环使用一次性导管等比较落后的方法，对于国际社会普遍推崇的间歇导尿方法认知仍然不足。
发达国家通行的做法是通过尽早的医学干预，规范的宣教指导以及完备的保障体系，确保脊髓损伤者能够进行正确间歇导尿，进而降低泌尿系统并发症的发病概率、使伤友逐步实现生活自理，提高其生活质量，延长其生命周期。
社会支持方面，首先需要有正确的认知。“欧美国家这些脊髓损伤患者生活状况跟国内的最大的区别是在于理念，国外普遍认为，你的生活是改变了，但并不是说你就不能够对社会有贡献，你跟我们唯一的区别就是你生活在轮椅上，我们是用两条腿走路，你是用轮椅代替双腿。除此之外你要接受，一切没有改变，你的头脑依然灵光，还是能够工作的，还是应该对社会有贡献。”隋承晧表示。
其次，要建立系统的康复体系，让无障碍设施全面落地，方便脊髓损伤者走出家门。
再次，要建立脊髓损伤者的心理关爱体系。康乐保就设立了关爱部门，其中有7位脊髓损伤者加入，推出了一系列直接面向伤友的关爱和义诊项目。
张祺就是其中一位，“我在康乐保属于关爱部，关心伤友膀胱管理、大便管理有没有遇到什么问题，需要什么帮助。会传导正确的膀胱管理的理念，包括按照医生建议保证每天的饮水，合理导尿，定期复查。同时分享我生活上的经验，自理、出行、护理等方面的。还会跟他们说一下，虽然受伤了，不要在家里待着不出去，没有问题，跟正常人一样，除了物理上的障碍外，其他不是障碍。走出来跟大众接触。”
“他们自身的感受和经验，比普通人传递给其他的伤友更有可信度，这也是他们的优势。”隋承晧强调。
脊髓损伤者有能力也有愿望重拾对生活的掌控，重返社会，成为优质的人力资源。要实现这一点，需要政府、公益组织、企业、医护专业人士以及媒体的共同努力，共同唤起全社会对于脊髓损伤人群的关注和关爱，营造无差别、有温度、正能量的社会氛围。
