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2015-08-12 来源 :公益时报 作者 : 闫冰
8月8日，“天下华人，同心筑梦”公益晚会在北京工人体育馆举行，本次公益晚会由海外爱国华人华侨发起，美国慈亲基金会、香港UBG基金会和中国扶贫基金会共同主办，善款用于支持中国孤残儿童的救助和康复事业。这样一个晚会，汇聚了众多明星，他们将目光聚焦了一个特殊群体——孤残儿童。
留守儿童、流动儿童、女童保护、事实孤儿……但是孤残儿童，这个话题在搜索引擎上呈现出来的页面看上去着实有点辛酸：新闻少、研究少、关注少。孤儿+残疾，这样一个略小众的群体，他们或许并不是社会热点所在，康复和治愈的困境让他们看起来没有那么讨喜。
但不容忽视的是这样一组数据：
中国目前有约70万孤儿和约820万残疾儿童，在孤儿群体中，很大比例都因身患残疾未能得到有效康复和治疗，而被亲人遗弃成为孤残儿童。
我国大约有52.6万孤残儿童，但实际上只有约9.4万接受了社会服务，如官办福利机构、社会组织，其余43.2万都在社会散居。
目前国内，留在福利院的孩子中残疾儿童占到90%甚至更高。0-6岁是残疾人最佳康复期，如果这一时段的残疾儿童未能得到持续有效的救助，其最终康复的可能性将大大降低。
公益组织和社会资源如何能为孤残儿童做更多?《公益时报》记者进行了多方采访。
故事
天津武清区和平之君儿童福利院院长陈美文：
其实我的第一职业是护士，从毕业的第一天开始就是在儿科。后来，到了这间美国慈亲基金会合办的天津和平之君儿童福利院，从事专门的孤残儿童康复工作12年了。
最初到这里，我一直认为就是一个简单的工作调动，但当我第一次看到这些孩子身体高度残疾，我就觉得这可能不是简简单单的一份工作。我们这里的孩子，最初只是脑瘫孩子，后来有了先天畸形的孩子、视障的孩子、肢残的孩子……我想讲的故事，都是发生在这些孩子身上的小事儿。
第一个故事，是侃侃第一次上学的故事。
侃侃，他是一个肢体残疾的孩子，有唇腭裂，经过手术他慢慢康复，只是四肢不能弯曲，但是他是个性格阳光的好孩子，经过福利院的系统培训后可以正常走进学校学习了。那是2011年，我说：“侃侃，你能上学了。”侃侃像我们这里所有孩子一样，对学校充满向往，听到我这样说他很兴奋、很开心。
我把他送到学校门口，站在门口看着他一步一步走进学校。开始时候，侃侃是昂首挺胸地往里走，走着走着，他的头越来越低，当所有的眼光都投向他的时候，侃侃的头恨不得埋进地里。
第一天回来，侃侃没话了，也不太爱笑了，我问他上学开不开心他也不想说。然后我们就跟学校沟通，老师们说，其实并不是同学们歧视他，因为他的特殊，这些孩子在关注他、对他好奇，但这就是一种压力。
我跟侃侃讲，每个人都不是完美的，都有很多残疾，有些是肢体残疾，有些是心灵残疾，虽然你的肢体有残疾，但是心灵可以是完美的，我们可以通过努力让自己更优秀、更好。
转眼到了冬天，学校为了保暖安了一个棉门帘。那天我送侃侃进教室，有两个走在他前面的小朋友，一边一个人，把门帘撩开了等着他。我就告诉他：“你看到吗?他们真的是很关注你、关心你，希望跟你做朋友。
现在，侃侃已经四年级了，笑容和阳光又回到了他的脸上。
另一个故事，关于大哲。
大哲刚来的时候，就是脊髓脊膜手术以后引起的下肢瘫痪。他来的时候刚两岁，这14年里，我们每一个工作人员都没有停止过任何能帮他康复的机会，即便康复费用在儿童福利院来说是最大的，几万、几十万。大哲有两个愿望，上学和站起来。上学已经没问题了，作为一个下肢瘫痪的孩子，站起来难度很大。
终于在去年，在国家康复医院给他安装了肢具，经过一段相当艰难的锻炼和康复他能够实现站起来，推着步行器往前走。为什么说他是我的骄傲呢?因为他在这里生活了十几年，智力正常，爱唱歌、学习好，还能照顾别人。
他推着步行器站起来的一瞬间，给我打了个电话。电话一接通，他说：“陈妈妈，我站起来了!我站起来了!”就这样两句，反复说，反复说，最后，大哲说：“陈妈妈，等我回福利院。”我说：“哎，我在门口等你。”后来，工作人员跟我说，大哲坚持要在车上就把所有的肢具戴上，坚决不再坐轮椅下车。他说：“我要走下来，我要让陈妈妈看我第一眼就是我能走了。”
真的，我看到孩子那种喜悦的时候，我已经没法用语言去表达我当时的那种成就感也好，那种满足也好。我们福利院里的每个人，都因为这样的满足感和幸福感，而默默地努力一天、一个月、一年，不放弃希望。
我觉得这些孩子的需求，远远不只是养护、医疗、康复、教育、职业技能培训这么简单，这些我们能给，别的机构也能给，他们要的是一种陪伴，是心灵上的东西，这是一种信念，让孩子们有一个信念，更是让我的员工有一个信念，你付出了，就一定会有回报。
对话
北京师范大学中国公益研究院主任高玉荣：
《公益时报》：我们国家领养情况是怎么样?孤残孩子能回归正常家庭吗?
高玉荣：现在的事实是，国内的收养人基本上都希望要个正常的孩子。所以很多福利院都在排队，排不上，因为绝大部分都是残疾孩子。比如2014年国内的收养领养有一万九千多名孩子，基本都是正常的孩子，但是国际收养领养有两千多，大多是轻残的孩子，比如唇腭裂、心脏病、白化病等，国外都收养。收养完后，他们回到自己国家给孩子们做手术，这孩子就可以像他们家人一样，进入他们的家庭。实际上，国际上也是认为家庭才是孩子最好的生存环境。
《公益时报》：为什么国际领养人反而不介意轻残或残疾儿童呢?深层原因是什么?
高玉荣：其实并不是国外人就愿意收养孤残孩子，我们不愿意。实际上，欧美发达国家的所有税收制度、法律法规、医疗保障和生活无障碍环境，对收养人都是很好的一种优惠，比如最实际的，收养孩子家庭就减少相应税收。可以说，他们的制度与慈善是匹配的，我们国家能做到企业捐赠免税，个人激励政策还覆盖不到。
《公益时报》：我们国家50多万孤残儿童，但实际上只有不到10万接受服务，那40多万去哪了?
高玉荣：在社会散居，咱们国家本身就有一个文化氛围，孩子是家庭的，叔叔、婶婶、姑姑这些亲戚能帮着养育就帮。在2009年以前，对于社会散居的孤儿、残疾孩子政府是没有一点投入的，完全是家庭和社会。
2009年年底，那时候还在民政部，我们就想算算，到底一个小孩生活下来需要多少钱?平均下来最低标准是600块钱。所以经过建议和论证，我们国家出台了一个现金补贴计划。要知道最早的时候，各省的福利机构都是属地管理，2009年以后国家统一出钱，在福利机构的最低标准补贴1000块钱，在社会散居的孤儿，最低的每个补贴600块钱。
《公益时报》：这种补贴够精确吗?
高玉荣：现在的数字是很准确的，发补贴的钱给谁了，都是要有身份证号、名字、家庭地址还是福利院、谁接手的。
《公益时报》：近年来我们国家孤残儿童数量趋势是怎样的?
高玉荣：是增多的趋势，你可能会很奇怪，各方面的发展都是良好的为什么是增加。这个是整体趋势，农村增加更明显。一个就是绝对数量的增加，第二是相对数量增加，什么叫相对数量?就是说以前不知道，以前没有纳入我们的视野，隐藏的太多了，现在随着我们更重视，他们的数量更清楚。
政策梳理>>>
●1996年，国家第一次把“儿童福利”的概念从“社会福利”的大概念中提炼出来，作为单独的一项事业来发展。
●1996年，我国颁布国民经济和社会发展“九五”计划，提出“切实保护妇女、未成年人、老年人、残疾人等社会群体和优抚救济对象的合法权益”和“积极发展社会福利事业和社区服务，加强福利设施建设”的指导方针，明确了儿童福利事业的职能定位，以此为契机，我国的儿童福利制度开始萌芽和发展。
●1999年，民政部以第十九号部令《社会福利机构管理暂行办法》，对儿童福利机构的举办、管理、监督等提出了具体办法和措施，儿童福利机构的建设开始向着规范、有序的方向发展。这一办法目前仍在儿童福利机构建设工作中发挥着重要作用。
●2001年3月1日，民政部制定的行业标准《儿童社会福利机构基本规范》开始施行，在儿童福利机构的规范化和标准化建设上具有里程碑性质的意义。
●2004年，民政部启动了“残疾孤儿手术康复明天计划”。我国的儿童福利机构中，残疾儿童占的比例非常高，达到90%，其中60%又为重残儿童。“明天计划”着眼于利用彩票公益金帮助他们解除病痛的折磨，恢复生活自理能力，是保护残疾孤儿合法权益，改变他们前途和命运的重大举措。10年来，“明天计划”已为6万多名残疾孤儿实施手术矫治和康复，其中1.8万名术后儿童被家庭收养。
●2006年4月，民政部会同财政部等14部门联合印发了《关于加强孤儿救助工作的意见》，将包括孤儿、弃婴、流浪儿童等在内的困境儿童群体统一称为“孤儿”，要求各部门制定和落实好他们在生活、就业、教育、住房等9个方面的优惠政策，全面保障其合法权益。
●2010年，民政部推动国务院办公厅下发了《关于加强孤儿保障工作的意见》，明确提出建立健全与我国经济社会发展水平相适应的孤儿保障制度。这是覆盖全国孤儿、具有制度安排性质和普惠福利意义的一件大事，是我国儿童福利事业发展史上的一个里程碑。
●2010年，根据《关于加强孤儿保障工作的意见》，民政部和财政部联合下发了《关于发放孤儿基本生活费的通知》，要求各地建立孤儿基本生活费发放制度;中央财政自2010年开始每年安排专项补贴，帮助各地落实孤儿基本生活费。随着这一文件的颁布，2010年被许多学者视为儿童福利制度新纪元的开始。
●2011年，在民政部的指导和推动下，全国32个省、自治区、直辖市先后出台了当地的孤儿保障文件，并确定了地方财政的出资额度，普遍建立起机构集中养育儿童每人每月不低于1000元、散居孤儿每人每月不低于600元的养育标准，60多万孤儿从中受益。
●2011年，民政部开始推动儿童福利机构功能转型。提出机构的功能要从单纯的养育向“养、治、康、教、置”的综合方向发展，从儿童成长的角度、从社会发展的角度来考虑问题，真正对院内儿童负责
●2012年，艾滋病感染儿童基本生活保障制度开始建立。这一年，民政部、财政部联合下发了《关于发放艾滋病病毒感染儿童基本生活费的通知》，提出各地要参照孤儿保障标准，建立对艾滋病感染儿童的生活补贴，中央财政亦参照孤儿保障标准给予支持。随着这一制度的实施，又一困境儿童群体被纳入切实的财政保障范围之内。
北京春苗儿童救助基金会秘书长崔澜馨：
孤残孩子的从出生到长大
一个孩子从出生到长大，面临多少问题?有一些是早产儿，生来就面临死亡的威胁，有些是有残疾或疾病，他们因为这样或那样的问题遭到遗弃，所以生来就是不平等的。而我们希望能通过项目，覆盖到不同年龄的孤儿、残疾孩子，让他们都能得到帮助。
我们一直明白，做这些都不是轻而易举的，也不是先说困难、先喊苦喊累就能得到支持的。公益机构很多时候，是事儿先做了，再去谈生存，而最困难的时候，是需要坚持和付出的，才会越来越好。
我们的“袋鼠妈妈”
春苗的“小婴儿之家”项目现在跟67家儿童福利院合作，主要是救治贫困地区遇到早产和复杂医疗情况的婴儿。在顺义的“小婴儿之家“目前有55张床位，有196个孩子的流转，配备80多个阿姨、7个医疗人员，提供24小时的特别护理服务，其中有一个是“袋鼠式护理”。
阿龙来的时候是930克，比一个巴掌大不了多少。我们的“袋鼠妈妈“中有一些是志愿者，她们和专业阿姨一起，提供的帮助是在45分钟到90分钟时间里，坐在那是不动，让孩子趴在胸口上。我们对志愿者的要求很苛刻，必须能够参加我们的培训，能够每一周有固定的时间，每次必须来半天以上，保持半年以上。
但也有这是硬性条件，他才能够成为我们小婴儿之家的志愿者，就是接触孩子的志愿者。如果他说就来这给我们刷奶瓶，他来一次也行，来两次也行。我们有一个爱心爸爸，每次周末到我们这来刷奶瓶，经常晒他的朋友圈。这个是24小时的监护。
阿龙在我们的专业陪护下，四周、两个月慢慢地变好看、变健康，六个月的时候就变成小帅哥了。他在春苗过完一岁生日以后，一岁半有了收养家庭，来自美国，2013年11月8号的时候，美国家庭的父母给我们发来他的照片，照片里阿龙和新家庭在一起，开心地笑着。
“有家”的孤儿：模拟家庭
三岁以上的孩子，他们有了自己的思想意识，有了沟通的欲望，想被关怀更多。所以我们采用模拟家庭，很多福利院是用寄养家庭。
模拟家庭，就是招聘一对夫妻，租一个三居室的房子，跟四到六个孩子组建成一个家庭。现在我们有六个家庭，在这个家里，孩子们学会了什么是父母的角色、兄弟姐妹的角色、朋友的角色，他们得到养育教育、康复的同时，最希望的是能感受到家庭的温暖。因为有很多孩子在集中环境下长大，真正的有人要收养他的时候，他跟收养人需要有大概半个月到一个月的时间的共同生活期，这个共同生活期越短、越迅速，他被成功领养的几率越大。
在中国4岁以下的孩子容易被领养，4岁到14岁的孩子是很难被领养，14岁以上就不能再被领养了，我们看到去年，有8岁、9岁、10岁甚至13岁的孩子，陆陆续续地被领养，我们希望他们能顺利走进新家。
春苗现在整个服务是七个系统，上面只是两个例子。
我们现在想做的事情，不仅仅是从五百个孩子帮助到一千个孩子，而是怎么从一千个孩子再帮到一万、十万个。所以下一个五年规划，是成立技术的支持团队，在各个地方做试点和推广。
